ให้บ้านเกิดของเราเต็มไปด้วยความกรุณา - เรื่องเล่ากระบวนกรชุมชนกรุณา เจนจิรา โลชา
เจน-เจนจิรา โลชา คือหนึ่งในนักจัดกระบวนการเรียนรู้และนักกิจกรรมเพื่อสนับสนุนให้คนไทยมีความรู้เรื่องการอยู่และตายดี ด้วยจิตใจที่แน่วแน่และประสบการณ์ที่ยาวนาน ทำให้วันนี้ บ้านเกิดของเจนไม่ใช่ชุมชนที่ผู้คนจะหลบหนีการพูดคุยเรื่องความตายเหมือนอย่างเคยอีกต่อไป แต่กลับมองเห็นคุณค่าและความหมายของชีวิตขณะอยู่ จนถึงรู้จักการวางแผนชีวิต เมื่อช่วงเวลาสุดท้ายของชีวิตมาถึงอีกด้วย
ปัจจุบันเจนร่วมงานกับโรงพยาบาลแม่สรวย จังหวัดเชียงราย เพื่อร่วมผลักดันให้บุคลากรทางการแพทย์ อาสาสมัครสาธารณสุขหมู่บ้าน (อสม.) ผู้ป่วยและญาติเข้าใจเรื่องการอยู่และตายดี ด้วยเวลาเพียง 4 ปี ปัจจุบันกระบวนการพูดคุย ให้คำปรึกษา และวางแผนการอยู่และตายดีในผู้สูงอายุและผู้ป่วยระยะท้ายกลายส่วนหนึ่งในขั้นตอนการพบแพทย์ของโรงพยาบาลแล้ว
การทำให้โรงพยาบาลชุมชน และชาวบ้านยอมรับหญิงสาวจากเมืองกรุงย่อมไม่ใช่เรื่องง่าย แต่มันได้เกิดขึ้นแล้ว และแน่นอนว่าความสำเร็จนี้ไม่ได้มาด้วยโชคชะตาหรือจังหวะชีวิต แต่เป็นเรื่องของแนวคิด ประสบการณ์ และความสามารถที่สั่งสมมาอย่างยาวนาน
จากพนักงานบริษัทสู่กระบวนกรเสมสิกขาลัย
เราได้รับการปลูกฝังเรื่องชุมชนและสังคมมาตั้งแต่เด็ก ที่บ้านมีหนังสือนิตยสาร สานแสงอรุณ ที่พูดเรื่องสังคม ชุมชนแทบทุกฉบับวางอยู่ในห้องน้ำ เมื่อไรที่รู้ว่าอาจารย์สุลักษณ์ ศิวรักษ์ มีวงเสวนา เราจะตามไปฟัง ทำให้ซึมซับมาเรื่อย ๆ พอถึงวัยทำงาน ก็ทำงานในบริษัทเอกชน ระหว่างนั้นก็ร่วมกิจกรรมกระบวนการเรียนรู้ของเสมสิกขาลัยไปด้วยอย่างต่อเนื่อง
ต่อมาลาออกจากงานบริษัทมาทำงานที่เสมสิขาลัย ทำให้การทำงานกับการเรียนรู้ภายในของเราเติบโตไปควบคู่กัน ในช่วงนั้นเสมสิกขาลัยจัดเวิร์คชอปเผชิญความตายอย่างสงบ มีพระไพศาล วิสาโล เป็นวิทยากร เราทำหน้าที่เป็นผู้จับประเด็นขึ้นกระดาน ปีหนึ่งๆ มีคอร์สเผชิญความตาย 5-6 ครั้ง ทำให้เราซึมซับแนวคิดเรื่องการอยู่และตายดี คิดเสมอว่าถ้าเราคิดเรื่องความตาย จะทำให้เราใช้ชีวิตในปัจจุบันให้ดีขึ้น
ทำไมเลือกกลับมาอยู่บ้าน
พอทำงานที่เสมฯ มาได้ 12 ปี ก็เริ่มรู้สึกไม่สนุกแล้ว แห้งเหี่ยว ไม่มีแรงบันดาลใจ แม่บอกว่าถ้าเป็นแบบนี้ก็ให้กลับมาอยู่บ้านดีกว่า เดี๋ยวแม่เลี้ยงเอง (หัวเราะ) และเพราะความตระหนักถึงเรื่องความตาย เราคิดเรื่องนี้อยู่ตลอด เราไม่อยากกลับมาอยู่บ้านตอนที่ตัวเองแก่จนไม่มีเรี่ยวแรงจะทำอะไรแล้ว ตอนลาออกจากเสมสิกขาลัย เรามาทำเช็คลิสต์เลยนะว่าเราอยากทำอะไรบ้าง ทยอยทำในสิ่งที่อยากทำ เมื่อไล่เรียงดูพบว่าสิ่งหนึ่งคือการได้กลับมาอยู่บ้าน ดูแลพ่อแม่ ในตอนที่ท่านยังแข็งแรงดีอยู่ ไม่อยากมาอยู่บ้านตอนท่านล้มป่วยไปแล้ว จนถึงตอนนี้กลับมาอยู่บ้านได้ 5 ปีแล้ว
ทำงานร่วมกับรพ.แม่สรวยได้อย่างไร
ช่วงทำงานที่เสมฯ เวลากลับบ้านช่วงเทศกาลก็จะไปจัดเวิร์คช็อปให้รพ. แม่สรวย เพราะอยากให้คนในชุมชนรับรู้ว่ามีกระบวนการพวกนี้อยู่ เรากับพี่ๆ ในรพ.ก็ค่อยๆสร้างความสัมพันธ์ที่ดีเรื่อยมา พอ Peaceful Death มาชวนว่าอยากทำอะไรเกี่ยวกับเรื่องการอยู่และตายดีบ้างไหม เราก็คิดว่าต้องทำงานกับรพ. แม่สรวยนี่แหละ เมื่อเรากลับมาอยู่บ้านเต็มตัว พี่ๆ ที่รพ.เขาก็ดีใจนะ ให้เราไปช่วยจัดกิจกรรมในรพ.ได้ง่ายและบ่อยขึ้น เพราะเรากลับมาอยู่บ้านแล้ว
ยากไหม กว่าจะทำให้รพ.ยอมรับกระบวนการของเรา
ชาวบ้านที่นี่เขาจะรู้ว่าเราคือลูกพ่อเทียน แม่ณี แต่ไม่รู้ หรือไม่ได้สนใจว่าเรามีความรู้มีประสบการณ์อะไรมาก่อน รู้แค่ว่าเราเป็นผู้หญิงที่ไปทำงานกรุงเทพฯ แล้วกลับมาอยู่บ้าน แต่พี่ๆ ที่รพ.แม่สรวยรู้ว่าเราทำอะไรได้บ้าง
เมื่อกลับมาบ้าน เราเข้าไปคุยหัวหน้าฝ่ายการพยาบาลว่า Peaceful Death ให้งบเรามาทำงานเรื่องชุมชนกรุณา ซึ่งมีคอนเซ็ปต์สอดคล้องกับเรื่อง palliative care (การดูแลแบบประคับประคอง) ที่กระทรวงสาธารณสุขมีนโยบายว่าทุกรพ.ต้องมีการดูแลแบบประคับประคองและมีตัวชี้วัดที่ต้องทำให้ถึงเป้า ตอนนั้นรพ.แม่สรวยมีพยาบาลที่ดูแลเรื่อง palliative care แค่คนเดียว ซึ่งยังขยับทำอะไรได้ไม่มาก ดังนั้นการที่เราเข้ามาทำสิ่งนี้ร่วมกับทางรพ. เขาจึงเห็นว่ามีประโยชน์ ช่วยเสริมแรง มันเลยวิน-วิน
ประกอบกับรพ.แม่สรวยมีความสนใจเรื่องการดูแลสุขทุกข์ของเจ้าหน้าที่ในรพ. และเข้าใจคอนเซ็ปต์เรื่องการดูแลใจคนทำงานมาก่อน รวมทั้งช่วงที่ทำงานเสมฯ เราจะเป็นคนคอยเชื่อมวิทยากรให้มาพูดคุยให้ความรู้กับทางรพ.อยู่เสมอ เช่น อ.ประมวล เพ็งจันทร์ พี่โจน จันได และหลวงพี่โก๋ พระจิตร์ จิตตสังวโร สิ่งเหล่านี้จึงกลายเป็นความสนิทสนม ไว้เนื้อเชื่อใจที่สั่งสมกันมาอย่างยาวนาน
ตอนสมัยทำงานที่เสมฯ คิดแค่ว่าอยากให้คนบ้านเรารู้สิ่งเหล่านี้ด้วย ไม่คิดหรอกว่าจะส่งผลมาถึงตอนนี้ ถึงตอนนี้เรามีความสัมพันธ์ที่ดีกับทั้งหัวหน้าพยาบาลและพยาบาล palliative care พยาบาลคลินิกโรคเรื้อรัง เพราะเรามองเห็นภาพเดียวกัน
4 ปีที่ทำงานร่วมกันมีอะไร เกินความคาดหมายหรือไม่
โรงพยาบาลนำเรื่องการวางแผนสุขภาพล่วงหน้าเข้าไปในระบบการนัดพบแพทย์ถือว่าเกินเป้าหมายมาก เพราะตอนแรกเราแค่อยากให้รพ.เข้าใจเรื่อง palliative care และรับรู้ความต้องการของผู้ป่วยระยะท้ายเท่านั้น แต่พอทำไปแล้วกลายเป็นรูปธรรม และมีความเป็นหนึ่งเดียวกับเจ้าหน้าที่รพ.
โรงพยาบาลไว้วางใจเรามากเลยนะ ทุกครั้งที่เราคุยกับผู้ป่วย เขาไม่รู้ด้วยซ้ำว่าเราพูดอะไรไปบ้าง เราต้องอัดเสียงเพื่อให้เขาฟังว่าเราพูดอะไรกับผู้ป่วย เราเองก็ต้องระวังคำพูดมาก เราสร้างความไว้ใจมาด้วยการสั่งสม สิ่งที่ทำมาอย่างยาวนาน ฉะนั้นคิดว่าคงไม่ใช่ใครก็ได้ที่ทางรพ.จะไว้วางใจให้ทำเรื่องนี้ แต่เรายังขาดทีม ตอนนี้มีแค่เรากับรพ. มีบุคคลนอกเข้ามามีส่วนร่วมน้อยมาก เคยมีเพื่อนมาช่วยทำงานบ้างในช่วงปีที่ 3 แต่ไม่ได้ขับเคลื่อนไปด้วยกันมากนัก
ตั้งใจจะทำอะไรต่อไป
ปีนี้ตั้งใจจะเยี่ยมบ้านผู้ป่วยร่วมกับอสม. 5 ครั้ง แต่ไปได้แค่ครั้งเดียว เพราะติดขัดเรื่องเวลา และมีการทำกองทุนแพมเพิส โดยนำของสภาพดีในบ้านออกมาวางขาย ใครจะซื้อให้ใส่เงินบริจาค แล้วนำเงินที่ได้ไปซื้อแพมเพิสให้ผู้ป่วยติดเตียงในตำบล อยากให้เป็นจุดเริ่มต้นเล็กๆ ว่าทุกคนสามารถเป็นส่วนหนึ่งในการช่วยเหลือผู้อื่นได้
เจนปิดท้ายการพูดคุยกับ Peaceful Death ว่าเธอจะยังคงทำงานสร้างชุมชนกรุณาร่วมกับรพ.แม่สรวยต่อไปเพราะที่นี่เป็นบ้านเกิดของเธอ โดยตั้งใจจะขยายขอบเขตการทำงานด้านการวางแผนสุขภาพล่วงหน้าให้ครอบคลุมกลุ่มผู้ป่วยอื่นนอกจากผู้ป่วยโรคไต
“เราสัญญาใจกับรพ.แม่สรวยไว้แล้วว่าจะมาทำงานด้วยเรื่อย ๆแบบนี้แหละ เพราะเป็นความตั้งใจของเรา เราฝันไว้ว่าอยากให้คนไทยได้วางแผนสุขภาพล่วงหน้า ที่ผ่านมาต้องขอบคุณทางรพ. และทาง Peaceful Death ที่ไว้วางใจ สนับสนุนทุน ให้ร่วมมือและให้พื้นที่ในการทำงาน ทำให้เราได้ทำในสิ่งที่เราฝัน และยังเดินอยู่บนเส้นทางนี้ได้” .
4 ปีแห่งการเดินทางร่วมกับรพ.แม่สรวย
ปีแรก- สำรวจชุมชน
ในปีแรกที่กลับมาบ้าน เรายังไม่รู้บริบทชุมชนตัวเองมากนัก เลยลงพื้นที่สำรวจว่าตำบลแม่พริกที่เราอยู่นี้มีระบบการดูแลสุขภาพผู้ป่วยระยะท้าย ผู้ป่วยติดเตียง อย่างไรบ้าง รวมถึงผู้ใหญ่บ้าน พระ อสม.คนในชุมชนว่าเขาเข้าดูแลผู้ป่วยยังไง การสำรวจนี้เป็นเหมือนการแจ้งเขาด้วยว่าเราสนใจ อยากจะทำอะไร และเมื่อเก็บข้อมูลเสร็จก็คืนข้อมูลให้แก่ชุมชน และเริ่มจัดอบรมพยาบาลเรื่องการอยู่และตายดี ชวนเล่นเกมไพ่ไขชีวิต เพื่อให้บุคลากรทางการแพทย์ตระหนักเรื่องความตายและทำให้เขาเห็นว่า ถ้าเขาดูแลตัวเองเรื่องนี้ได้ดี ก็จะส่งผลดีกับผู้ป่วยที่เขาดูแลด้วย
ปีที่สอง-อบรมบุคลากร/ให้ความรู้ผู้สูงอายุในชุมชน
ร่วมกับทีมส่งเสริมสุขภาพของรพ.ที่ไปจัดกิจกรรมกับผู้สูงอายุแต่ละหมู่บ้านเดือนละครั้ง เพื่อไปให้ความรู้ผู้สูงอายุเรื่องการดูแลแบบประคับประคอง “เน้นบอกให้เขารู้ว่าทุกคนสามารถออกแบบชีวิตเองได้ แม้กระทั่งช่วงท้ายของชีวิต และรพ.แม่สรวยมีระบบการดูแลแบบประคับประคอง ทุกคนเลือกได้ว่าอยากตายอย่างสงบตามธรรมชาติ ใส่ท่อ/ไม่ใส่ท่อ ปั๊ม/ไม่ปั๊มหัวใจผ่านการเขียนสมุดเบาใจ หรือจะบอกเจตนาไว้กับอสม.ในชุมชนก็ได้ผู้สูงอายุคนไหนเขียนสมุดเบาใจแล้ว ก็ขอให้ฝากอสม.หรือเรา เพื่อจะนำไปส่งต่อให้พยาบาลนำไปคีย์ในระบบข้อมูลรพ.เพื่อให้รู้ว่าผู้สูงอายุคนนี้ทำ Advance Care Planning แล้ว”
จัดอบรมเรื่องการดูแลแบบประคับประคองและการใช้เครื่องมือ “สมุดเบาใจ” ให้แก่ อสม.ทั้งอำเภอเพื่อให้อสม.สามารถบอกข้อมูลกับผู้ป่วยระยะท้ายและเป็นผู้ประสานเชื่อมต่อระหว่างผู้สูงอายุ ผู้ป่วยในชุมชนกับรพ.ได้
อบรมเรื่องสมุดเบาใจให้ผู้สูงอายุในตำบลแม่พริก ตอนอบรมพบว่าผู้สูงอายุให้ความร่วมมือดี แต่กลับมีคนทำสมุดเบาใจส่งน้อยมาก เพราะชาวบ้านไม่ชอบเขียนเป็นลายลักษณ์อักษร กลัวเป็นหลักฐานและการผูกมัด แม้จะรู้เจตนาของตัวเองในช่วงท้ายของชีวิตอยู่แล้วก็ตาม หลายคนยังกลัวการพูดเรื่องความตาย ไม่อยากพูดหรือเขียนถึง
ปีที่สาม – เริ่มผลิดอกออกผล
คลินิกเรื้อรังเห็นความสำคัญของการพูดคุยกับผู้ป่วยไต จึงจัดให้การพูดคุยเพื่อวางแผนสุขภาพล่วงหน้าและการดูแลแบบประคับประคองเป็นส่วนหนึ่งในระบบการพบแพทย์ ระหว่างรอคิวพบแพทย์ พยาบาลจะจัดคิวให้ผู้ป่วยและญาติเข้ามาพูดคุยพร้อมกัน 5-6 คน
“เป็นการชวนคุยว่า คิดอย่างไรกับโรคไต เขาจะต้องเจออาการจากโรคอย่างไรบ้าง ถ้ามีอาการหนักต้องเข้า-ออกรพ. เขาคิดยังไง เขาคิดอย่างไรกับความตาย กลัวตายไหม ถ้าเป็นไปได้อยากตายที่ไหน พบว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่จะตอบได้ว่าคิดอย่างไร ต้องการแบบไหน แต่พอชวนให้เขียนเพื่อสื่อสารกับทีมสุขภาพ กับครอบครัว ก็มีเพียงครึ่งเดียวที่เขียนแสดงเจตนาเป็นลายลักษณ์อักษร แต่ข้อดีคือ เมื่อมีญาติมาฟังด้วย ญาติก็จะรับรู้ความต้องการของผู้ป่วย ตอนนี้ในสมุดประจำตัวผู้ป่วยจะแทรกกระดาษแผ่นหนึ่ง เป็นคำถามสั้นๆว่า “ถ้าฉันอยู่ในระยะท้ายแล้วสื่อสารไม่ได้ ฉันต้องการยื้อชีวิตไหม?” หรือ “ฉันต้องการเสียชีวิตที่ไหน?” เมื่อตอบคำถามแล้วก็ให้เซ็นชื่อไว้
เมื่อมีเคสผู้ป่วยไตระยะห้า ผลค่าไตที่เริ่มแย่ ร่างกายเริ่มถดถอย จะมีขั้นตอนเข้ารับคำปรึกษาจากพยาบาลเพื่อพูดคุยว่าเขาอยากให้ดูแลอย่างไร อยากยื้อชีวิตไหม หรือต้องการการใส่ท่อไหม พยาบาลสะท้อนให้ฟังว่าคุยเรื่องเหล่านี้ได้ง่ายขึ้น ถ้าผู้ป่วยคนนี้เคยพบเรา เมื่อพยาบาลถาม เขาตอบว่า “เอาแบบที่คุยกับครูเจน ที่ทำสมุดไว้นั้นแหละ” เห็นได้ว่าการพูดคุยล่วงหน้าก่อนที่วันท้ายๆของชีวิตจะมาถึงนั้นมันมีความหมายจริงๆ
สำหรับผู้สูงอายุในชุมชน มีผู้สูงอายุคนหนึ่งป่วยเป็นมะเร็ง เธอเคยผ่านการอบรมกับเรามาก่อน เมื่อคุณหมอให้ทางเลือกในการรักษา ผู้ป่วยก็แสดงเจตนาของตัวเองออกมาได้อย่างชัดเจน ว่าไม่รักษาด้วยคีโม เพราะผู้ป่วยต้องดูแลแม่ที่นอนติดเตียง การไปทำคีโมทำให้เธอไม่สามารถดูแลแม่ได้เหมือนที่เคย เธอขอใช้ชีวิตแบบเดิม คุณหมอบอกว่าการที่เราเตรียมตัวผู้สูงอายุ หรือให้ข้อมูลเหล่านี้ก่อนทำให้หมอคุยกับผู้ป่วยคนนี้ได้ง่ายขึ้น และผู้ป่วยท่านนี้ก็ได้ใช้ชีวิตที่เหลือและจากไปตามที่เธอได้ออกแบบไว้
ปีที่สี่ - ร่วมเป็นส่วนหนึ่ง
ตอนนี้ม้าหินอ่อนที่ลานโล่งกลายเป็นพื้นที่เฉพาะสำหรับคุยกับผู้ป่วยไตไปแล้ว นานวันเข้าทางรพ.มากั้นเป็นห้องให้เลย ทั้งญาติ และผู้ป่วยจะได้เข้ามาพูดคุยกับเราพร้อมกันว่าไตทำหน้าที่อะไร เขารู้หรือเปล่าว่าทำไมต้องกินยาเยอะขนาดนี้ ทำไมต้องกินยาต่อเนื่อง เราจะโชว์กราฟชีวิตของผู้ป่วยเรื้อรังที่จะมีทั้งกราฟขึ้นๆ ลงๆ แต่บอกไม่ได้ว่าใครจะกราฟสั้นหรือยาว ถ้าอยากมีเส้นกราฟที่ยาว จะต้องดูแลตัวเองอย่างไร และเมื่อกราฟเดินทางมาถึงจุดสุดท้าย ถึงที่สุดของโรค ถึงจุดที่ต้องตาย เขาคิดอย่างไรต่อเรื่องความตาย เขายอมรับได้แค่ไหน และอยากได้รับการดูแล รักษาอย่างไร อยากแสดงเจตนาให้พยาบาล หรือลูกหลานได้รับรู้ไว้ไหม จริงๆแล้วเขากลัวอะไรกันแน่ เราพบว่าจริงๆ แล้วไม่ได้กลัวตาย แต่กลัวเป็นภาระลูกหลาน
เราจะบอกเขาว่าท้ายที่สุดทุกคนก็ต้องตาย แต่ตอนนี้เราเลือกได้นะ ว่าช่วงใกล้ตายอยากให้พยาบาลดูแลแบบไหน อำนาจการตัดสินใจเป็นของเรา ควรคุยตั้งแต่ตอนมีสติ ถ้ารอให้ถึงตอนนั้นอาจบอกความต้องการไม่ได้แล้ว ส่วนจะพร้อมเขียนสมุดเบาใจ ต้องการเขียนแสดงเจตนาให้ทีมสุขภาพทราบหรือไม่ ก็ไม่เป็นไร ขอแค่ให้เขารับรู้ว่ารพ.มีการดูแลแบบนี้อยู่ก็พอ
ตอนนี้จึงมีการให้ผู้ป่วยไตทำแบบสอบถาม เพื่อประเมินว่าก่อน-หลังที่ได้พูดคุยกับเราว่าเป็นอย่างไรบ้าง เขามีความตระหนักและความเข้าใจเรื่องการวางแผนล่วงหน้ามากขึ้นมากน้อยเพียงใด โดยตั้งใจจะทำเคสผู้ป่วยไตต่อไปให้ครบ เราและคลินิกโรคเรื้อรังอยากเก็บข้อมูลว่าผู้ป่วยไตที่เคยคุยแล้วตายไปได้ตายดีตามที่เขาปรารถนาไหม แล้วถ้าเป็นอย่างนั้น มันเป็นเพราะว่าการคุยกับเรา หรือบริบทวัฒนธรรมทำให้ตายดีอยู่แล้ว แล้วมีเคสที่วางแผนแล้วไม่ได้ตายดีตามที่ปรารถนารึเปล่า เราอยากรู้ว่าการที่คนไข้คุยกับเรามีประโยชน์จริงไหม
สัมภาษณ์และเรียบเรียงโดย ปุณยอาภา ศรีคิรินทร์ - เมษายน 2565