4 ปีแห่งการเดินทางร่วมกับรพ.แม่สรวย

ปีแรก- สำรวจชุมชน

ในปีแรกที่กลับมาบ้าน เรายังไม่รู้บริบทชุมชนตัวเองมากนัก เลยลงพื้นที่สำรวจว่าตำบลแม่พริกที่เราอยู่นี้มีระบบการดูแลสุขภาพผู้ป่วยระยะท้าย ผู้ป่วยติดเตียง อย่างไรบ้าง รวมถึงผู้ใหญ่บ้าน พระ อสม.คนในชุมชนว่าเขาเข้าดูแลผู้ป่วยยังไง การสำรวจนี้เป็นเหมือนการแจ้งเขาด้วยว่าเราสนใจ อยากจะทำอะไร และเมื่อเก็บข้อมูลเสร็จก็คืนข้อมูลให้แก่ชุมชน และเริ่มจัดอบรมพยาบาลเรื่องการอยู่และตายดี ชวนเล่นเกมไพ่ไขชีวิต เพื่อให้บุคลากรทางการแพทย์ตระหนักเรื่องความตายและทำให้เขาเห็นว่า ถ้าเขาดูแลตัวเองเรื่องนี้ได้ดี ก็จะส่งผลดีกับผู้ป่วยที่เขาดูแลด้วย 

 

ปีที่สอง-อบรมบุคลากร/ให้ความรู้ผู้สูงอายุในชุมชน

ร่วมกับทีมส่งเสริมสุขภาพของรพ.ที่ไปจัดกิจกรรมกับผู้สูงอายุแต่ละหมู่บ้านเดือนละครั้ง เพื่อไปให้ความรู้ผู้สูงอายุเรื่องการดูแลแบบประคับประคอง “เน้นบอกให้เขารู้ว่าทุกคนสามารถออกแบบชีวิตเองได้ แม้กระทั่งช่วงท้ายของชีวิต และรพ.แม่สรวยมีระบบการดูแลแบบประคับประคอง ทุกคนเลือกได้ว่าอยากตายอย่างสงบตามธรรมชาติ ใส่ท่อ/ไม่ใส่ท่อ ปั๊ม/ไม่ปั๊มหัวใจผ่านการเขียนสมุดเบาใจ หรือจะบอกเจตนาไว้กับอสม.ในชุมชนก็ได้ผู้สูงอายุคนไหนเขียนสมุดเบาใจแล้ว ก็ขอให้ฝากอสม.หรือเรา เพื่อจะนำไปส่งต่อให้พยาบาลนำไปคีย์ในระบบข้อมูลรพ.เพื่อให้รู้ว่าผู้สูงอายุคนนี้ทำ Advance Care Planning แล้ว” 

จัดอบรมเรื่องการดูแลแบบประคับประคองและการใช้เครื่องมือ “สมุดเบาใจ” ให้แก่ อสม.ทั้งอำเภอเพื่อให้อสม.สามารถบอกข้อมูลกับผู้ป่วยระยะท้ายและเป็นผู้ประสานเชื่อมต่อระหว่างผู้สูงอายุ ผู้ป่วยในชุมชนกับรพ.ได้ 

อบรมเรื่องสมุดเบาใจให้ผู้สูงอายุในตำบลแม่พริก ตอนอบรมพบว่าผู้สูงอายุให้ความร่วมมือดี แต่กลับมีคนทำสมุดเบาใจส่งน้อยมาก เพราะชาวบ้านไม่ชอบเขียนเป็นลายลักษณ์อักษร กลัวเป็นหลักฐานและการผูกมัด แม้จะรู้เจตนาของตัวเองในช่วงท้ายของชีวิตอยู่แล้วก็ตาม หลายคนยังกลัวการพูดเรื่องความตาย ไม่อยากพูดหรือเขียนถึง 

 

ปีที่สาม – เริ่มผลิดอกออกผล

คลินิกเรื้อรังเห็นความสำคัญของการพูดคุยกับผู้ป่วยไต จึงจัดให้การพูดคุยเพื่อวางแผนสุขภาพล่วงหน้าและการดูแลแบบประคับประคองเป็นส่วนหนึ่งในระบบการพบแพทย์ ระหว่างรอคิวพบแพทย์ พยาบาลจะจัดคิวให้ผู้ป่วยและญาติเข้ามาพูดคุยพร้อมกัน 5-6 คน 

“เป็นการชวนคุยว่า คิดอย่างไรกับโรคไต  เขาจะต้องเจออาการจากโรคอย่างไรบ้าง ถ้ามีอาการหนักต้องเข้า-ออกรพ. เขาคิดยังไง เขาคิดอย่างไรกับความตาย กลัวตายไหม ถ้าเป็นไปได้อยากตายที่ไหน พบว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่จะตอบได้ว่าคิดอย่างไร ต้องการแบบไหน แต่พอชวนให้เขียนเพื่อสื่อสารกับทีมสุขภาพ กับครอบครัว ก็มีเพียงครึ่งเดียวที่เขียนแสดงเจตนาเป็นลายลักษณ์อักษร แต่ข้อดีคือ เมื่อมีญาติมาฟังด้วย ญาติก็จะรับรู้ความต้องการของผู้ป่วย ตอนนี้ในสมุดประจำตัวผู้ป่วยจะแทรกกระดาษแผ่นหนึ่ง เป็นคำถามสั้นๆว่า “ถ้าฉันอยู่ในระยะท้ายแล้วสื่อสารไม่ได้ ฉันต้องการยื้อชีวิตไหม?” หรือ “ฉันต้องการเสียชีวิตที่ไหน?” เมื่อตอบคำถามแล้วก็ให้เซ็นชื่อไว้

เมื่อมีเคสผู้ป่วยไตระยะห้า ผลค่าไตที่เริ่มแย่ ร่างกายเริ่มถดถอย จะมีขั้นตอนเข้ารับคำปรึกษาจากพยาบาลเพื่อพูดคุยว่าเขาอยากให้ดูแลอย่างไร อยากยื้อชีวิตไหม หรือต้องการการใส่ท่อไหม พยาบาลสะท้อนให้ฟังว่าคุยเรื่องเหล่านี้ได้ง่ายขึ้น ถ้าผู้ป่วยคนนี้เคยพบเรา เมื่อพยาบาลถาม เขาตอบว่า “เอาแบบที่คุยกับครูเจน ที่ทำสมุดไว้นั้นแหละ”  เห็นได้ว่าการพูดคุยล่วงหน้าก่อนที่วันท้ายๆของชีวิตจะมาถึงนั้นมันมีความหมายจริงๆ 

สำหรับผู้สูงอายุในชุมชน มีผู้สูงอายุคนหนึ่งป่วยเป็นมะเร็ง เธอเคยผ่านการอบรมกับเรามาก่อน เมื่อคุณหมอให้ทางเลือกในการรักษา ผู้ป่วยก็แสดงเจตนาของตัวเองออกมาได้อย่างชัดเจน ว่าไม่รักษาด้วยคีโม เพราะผู้ป่วยต้องดูแลแม่ที่นอนติดเตียง การไปทำคีโมทำให้เธอไม่สามารถดูแลแม่ได้เหมือนที่เคย เธอขอใช้ชีวิตแบบเดิม  คุณหมอบอกว่าการที่เราเตรียมตัวผู้สูงอายุ หรือให้ข้อมูลเหล่านี้ก่อนทำให้หมอคุยกับผู้ป่วยคนนี้ได้ง่ายขึ้น และผู้ป่วยท่านนี้ก็ได้ใช้ชีวิตที่เหลือและจากไปตามที่เธอได้ออกแบบไว้

 

ปีที่สี่ - ร่วมเป็นส่วนหนึ่ง

ตอนนี้ม้าหินอ่อนที่ลานโล่งกลายเป็นพื้นที่เฉพาะสำหรับคุยกับผู้ป่วยไตไปแล้ว นานวันเข้าทางรพ.มากั้นเป็นห้องให้เลย ทั้งญาติ และผู้ป่วยจะได้เข้ามาพูดคุยกับเราพร้อมกันว่าไตทำหน้าที่อะไร เขารู้หรือเปล่าว่าทำไมต้องกินยาเยอะขนาดนี้ ทำไมต้องกินยาต่อเนื่อง เราจะโชว์กราฟชีวิตของผู้ป่วยเรื้อรังที่จะมีทั้งกราฟขึ้นๆ ลงๆ แต่บอกไม่ได้ว่าใครจะกราฟสั้นหรือยาว ถ้าอยากมีเส้นกราฟที่ยาว จะต้องดูแลตัวเองอย่างไร และเมื่อกราฟเดินทางมาถึงจุดสุดท้าย ถึงที่สุดของโรค ถึงจุดที่ต้องตาย เขาคิดอย่างไรต่อเรื่องความตาย เขายอมรับได้แค่ไหน และอยากได้รับการดูแล รักษาอย่างไร อยากแสดงเจตนาให้พยาบาล หรือลูกหลานได้รับรู้ไว้ไหม จริงๆแล้วเขากลัวอะไรกันแน่ เราพบว่าจริงๆ แล้วไม่ได้กลัวตาย แต่กลัวเป็นภาระลูกหลาน 

เราจะบอกเขาว่าท้ายที่สุดทุกคนก็ต้องตาย แต่ตอนนี้เราเลือกได้นะ ว่าช่วงใกล้ตายอยากให้พยาบาลดูแลแบบไหน อำนาจการตัดสินใจเป็นของเรา ควรคุยตั้งแต่ตอนมีสติ ถ้ารอให้ถึงตอนนั้นอาจบอกความต้องการไม่ได้แล้ว ส่วนจะพร้อมเขียนสมุดเบาใจ ต้องการเขียนแสดงเจตนาให้ทีมสุขภาพทราบหรือไม่ ก็ไม่เป็นไร ขอแค่ให้เขารับรู้ว่ารพ.มีการดูแลแบบนี้อยู่ก็พอ

ตอนนี้จึงมีการให้ผู้ป่วยไตทำแบบสอบถาม เพื่อประเมินว่าก่อน-หลังที่ได้พูดคุยกับเราว่าเป็นอย่างไรบ้าง เขามีความตระหนักและความเข้าใจเรื่องการวางแผนล่วงหน้ามากขึ้นมากน้อยเพียงใด โดยตั้งใจจะทำเคสผู้ป่วยไตต่อไปให้ครบ เราและคลินิกโรคเรื้อรังอยากเก็บข้อมูลว่าผู้ป่วยไตที่เคยคุยแล้วตายไปได้ตายดีตามที่เขาปรารถนาไหม แล้วถ้าเป็นอย่างนั้น มันเป็นเพราะว่าการคุยกับเรา หรือบริบทวัฒนธรรมทำให้ตายดีอยู่แล้ว แล้วมีเคสที่วางแผนแล้วไม่ได้ตายดีตามที่ปรารถนารึเปล่า เราอยากรู้ว่าการที่คนไข้คุยกับเรามีประโยชน์จริงไหม