เมื่อลูกรักป่วยด้วยโรคร้าย เป็นความจริงที่ยากจะยอมรับสําหรับพ่อ แม่ ผู้ปกครอง แตค่ วามเป็นโรคไม่ เลือกวัยว่าเป็นเด็กจะป่วยไม่ได้ เมื่อโรคร้ายมาเยือน การดูแลและวางแผนดูแลชีวิตของเขาในระยะนั้นจึงสําคัญ

จากการเก็บสถิติตามโรงเรียนแพทย์ต่าง ๆ ทั่วประเทศไทยเมื่อประมาณ 10 ปีที่แล้ว มีเคสเด็กป่วยเป็น มะเร็งอายุต่ํากว่า 15 ปี ประมาณ 1,000 รายต่อปี ซึ่งถือว่าเป็นตัวเลขที่น้อยมากเมื่อเทียบกับผู้ใหญ่ ในช่วงแรกมี ยารักษาแค่ตัวสองตัว การรักษาจึงเป็นเพียงการให้ยาเบื้องต้นร่วมกับการฉายแสง แล้วพัฒนาขึ้นเรื่อย ๆ จนเกิด เรื่องของการใช้เคมีบําบัด

ผศ.พญ.กวิวัณณ์ วีรกุล อดีตประธานศูนย์กุมารบริรักษ์ และศูนย์บริรักษศ์ ศิริราช เป็นแพทย์ไทยคนแรก ๆ ที่เรียนต่อโรคมะเร็งในเด็กที่ประเทศอเมริกา เมื่อกลับมาประเทศไทยในปี พ.ศ.2535 จึงได้รวมกลุ่มกุมารแพทย์ เพื่อก่อตั้งชมรมชื่อ “ชมรมโรคมะเร็งเด็ก” สําหรับการช่วยดูแลร่วมกันตลอดจนการสอนเรื่องการดูแล ทําให้ตั้งแต่ อดตี ถึงปัจจุบันมีสถานที่ดูแลเด็กที่เป็นมะเร็งทั้งหมด 22 แห่งทั่วประเทศ ที่คอยให้การดูแลรักษาด้วยมาตรฐาน เดียวกัน

มะเร็งในเด็กส่วนมากประมาณ 70% จะเปน็ มะเร็งเม็ดเลือดขาว ซึ่งหมอโรคมะเร็งเด็กหรือหมอโรคโลหิต วิทยาจะเป็นผู้รักษา โดยใช้ยาเป็นหลัก อีกประมาณ 30% ได้แก่ มะเรง็ สมอง มะเร็งต่อมหมวกไต มะเร็งตับ มะเร็ง ตา

ปัจจุบันโอกาสการหายของมะเร็งเพิ่มขึ้น70%-80%ถอืได้ว่าการเป็นมะเร็งในเด็กนั้นมีโอกาสหายได้ มากกว่าการเป็นมะเร็งในผู้ใหญ่ โดยจะมีการตรวจรักษาและพยากรณ์โรคต่าง ๆ ถึงโอกาสหายหรือโอกาสรอด อีก ทั้งในช่วง 5 – 10 ปี มานี้ การรักษาพัฒนาขึ้นเป็นอย่างมาก มีการรักษาแบบมุ่งเป้า จึงส่งผลใหผ้ ลการรักษามะเร็ง ในเด็กดีขึ้นเรื่อย ๆ

ธรรมชาติของเด็กป่วยเป็นมะเร็ง

เมื่อเด็กมีอาการเจ็บป่วยเกิดขึ้น เขาจะสามารถรับรู้ได้ก่อนเสมอ เพราะนั่นคือร่างกายของเขา เด็กมัก สงสัยว่าความผิดปกตินี้จะหายไหม และเกดิ เป็นความสงสัยว่า “เมื่อไหร่จะหาย?”

การที่เราบอกเขาว่า “ทนไวน้ ะลูก ฉีดยาเดี๋ยวก็หาย” คือสงิ่ ที่ต้องระวัง เพราะเมื่อไม่ได้เป็นไปตามคําพูด นั้น จะส่งผลตอ่ ความไว้วางใจของเด็ก เพราะเราไปหลอกเขาตั้งแต่แรก ฉะนั้นจึงต้องค่อย ๆ บอกเขาเป็นขั้นตอน เช่น เราจะทําแบบนี้ อีกประมาณกี่วันจะได้กลับบ้าน ถ้ามอี ะไรผิดปกติไม่เป็นไปตามแผนควรทําอย่างไร

การที่เด็กจะมีมุมมองเกี่ยวกับโรคแบบไหนขึ้นอยู่กับประสบการณ์ส่วนตัวที่เคยพบเจอ อย่างเด็กเล็ก ประมาณ 4 – 5 ขวบ ยังไม่เขา้ ใจว่าตนเองเป็นอะไร เวลามีคนมาเยี่ยมแล้วถามว่า “หนูเป็นอะไรลูก?” เขาอาจจะ ตอบกลับไปว่า “หนูเป็นแมลง”

คําบางคําเมื่อคนต่างคนได้ยินก็มีความหมายแตกต่างกัน ขึ้นอยู่กับอายุและประสบการณ์ ดังนั้นครั้งแรกที่ แพทย์คุยกับเด็กจึงต้องพร้อมให้ข้อมูลที่ถูกตอ้งและไม่น่าตกใจทําตัวเป็นเพื่อนของเขาให้ความมั่นใจว่าจะรักษา อย่างเต็มที่ เมื่อมีอะไรเกิดขึ้นสามารถบอกได้ แล้วเราจะสู้ไปด้วยกัน การรักษาไปด้วยกันต้องอาศัยความมั่นใจ สัมพันธภาพที่ดี และทําให้เขารู้ว่าสิ่งที่เกิดขึ้นนั้นไม่ใช่ความผิดของตัวเด็ก เพราะบางครั้งเด็กโดนหลอกจาก ครอบครัวว่าเด็กซนมากเกินไปเลยโดนจับมาฉีดยาเราจึงต้องพูดแบบเปิดใจไมใ่ห้เขากลัวเกินไป

พ่อแม่ของเด็กป่วยเป็นมะเรง็ มีลักษณะแบบไหน ต้องรับมืออย่างไร

เมื่อพ่อแม่รู้ว่าลูกของตัวเองเป็นมะเร็งมักจะเกิดความตกใจ มีการปฏิเสธความจริงที่เกิดขึ้น เพราะไม่เชื่อ ว่าเด็กจะสามารถเป็นมะเร็งได้ ดังนั้น ตามโรงพยาบาลใหญ่ ๆ จะต้องคอยรับมือกับความคาดหวังของพ่อแม่ ใน บางรายมีการโทษตัวเอง โกรธตัวเอง ตลอดจนโกรธคนที่เกี่ยวข้องอย่างแพทย์ เมื่อเวลาผ่านไปสักพักก็เริ่มมี ความรู้สึกหดหเู่กิดขึ้น กลัวว่าลูกจะไม่สามารถหายจากมะเร็งได้

สิ่งที่เกิดขึ้นกับพ่อแม่เมื่อทราบข่าวร้ายนั้นเป็นไปตามปฏิกิริยาปกติ สอดคล้องกับทฤษฎีของ Elisabeth Kubler-Ross ที่ได้แบ่งปฏิกิริยาจากการรับรู้ข่าวร้ายออกเป็น ระยะปฏิเสธ ระยะโกรธ ระยะต่อรอง ระยะซึมเศร้า และระยะยอมรับ ดังนั้นแพทย์จึงมีความจําเป็นที่จะต้องรู้วิธีการสื่อสาร ปลอบโยน และให้การสนับสนนุ ช่วยเหลือ แม้ว่าโรคนั้นจะร้ายแรงเพียงใดก็ตาม

แพทย์จะต้องค่อย ๆ บอกข่าวร้ายโดยบอกไปพร้อมกับความหวัง เป็นการบอกความจริงที่ไม่ใช่ความจริง ทั้งหมด เพราะพ่อแม่มักจะมาพร้อมกับความหวัง จึงจําเป็นที่จะต้องใช้การสื่อสารเพื่อช่วยดูแลจิตใจของพ่อแม่ ยกตัวอย่างเช่น โรคนี้มีโอกาสที่จะหาย 60% และยังมีอีก 40% ที่ไม่สามารถหายได้ ซึ่งขึ้นอยู่กับปัจจัยที่แตกต่าง กันออกไป เด็กคนนี้อาจจะเป็น 40% ที่ไม่สามารถรักษาจนหายได้แม้จะรักษาอย่างเต็มที่แล้วก็ตาม ดงั นั้นแม้การ ดูแลจะดีมากเพียงใดก็อาจไม่ได้การันตีถึงโอกาสการหายจากโรค

มีหลายครั้งที่เกิดการโทษกันเองภายในครอบครัว ซึ่งเป็นผลมาจากความเศร้าที่เกิดจากความสูญเสีย เพราะที่สุดของความรักคือการพลัดพราก ไม่ว่าจะจากเป็นหรือจากตาย ถ้ารักมากก็ทกุ ข์มากจากการที่ยึดถือเอาไว้

ในทางจิตวิทยา เวลาที่พ่อแมม่ ีลูกจะรู้สึกเตม็ ไปด้วยความหวังและความฝันอันยิ่งใหญ่ เป็นการยึดลูกเอาไว้ กับตนเอง เมื่อลูกป่วยจึงรู้สึกว่าความฝันของเขาได้พังทลายลง ดังนั้นจึงพยายามทําทุกวิธีเพื่อยื้อเอาไว้ให้ได้นาน

ที่สุด การที่เราจะช่วยเหลือด้านจิตใจของพ่อแม่ที่มีลูกรักป่วยด้วยโรคร้ายสามารถทําได้ไม่ยาก เพียงแค่อยู่เป็น เพื่อนเขา วางทุกอย่างลง แลว้ จิตของความเป็นเพื่อนมนุษย์ที่ปรารถนาดีจะสอนเราเอง

เกิด แก่ เจ็บ ตาย แต่หนูยังไม่แก่ ทําไมต้องตาย ?

พุทธศาสนามีคําสอนที่ว่า “เกิด แก่ เจ็บ ตาย เป็นเรื่องธรรมดา” จึงเคยมกี รณีเด็กมาถามว่า “หนูยังไมแ่ ก่ เลย ทําไมต้องตาย?” เวลาเราฟังคําถามของเด็กจําเป็นที่จะต้องคิดถึงความรู้สึกของเขามากกว่าของเรา เราเป็น ผู้ใหญ่ต้องปรับอารมณ์ความรู้สึกของตัวเองได้ เด็กเป็นคนที่เผชิญกับสิ่งนนั้ และจะต้องเดินต่อไปด้วยตัวเอง บางครั้งพ่อแม่พูดกับลูกว่าอยากที่จะเจ็บป่วยแทน ซึ่งเด็กก็ตอบกลับไปว่า “มาเจ็บแทนหนูไม่ได้หรอก มันเป็นโรค ของหนู” ทําให้เห็นว่าเด็กสามารถอยู่กับความเป็นจริงได้ ในขณะที่บางครั้งเราติดอยู่กับอารมณ์ ความรัก และการ ยึดเอาไว้ของเราเอง

สิทธขิองเด็กทจี่ะรับรู้อาการป่วยของตนเอง

เมื่อพ่อแม่ทราบข้อมูลทั้งหมดจากหมอแล้วจะสื่อสารให้เดก็ที่ป่วยรับรู้ความเจ็บป่วยของตัวเองมากน้อย เพียงใดขึ้นอยู่กับอายุของเด็ก หลักพื้นฐาน คือ “เด็กทุกคนมีสิทธิได้รับความรัก การดูแล การรักษาอย่างเต็ม มาตรฐาน”

หากเด็กโตพอที่จะรับรู้เรื่องของตัวเอง สามารถตัดสินใจได้ เด็กมีสิทธิโดยชอบธรรมที่จะให้ความยินยอม ก่อนกระทําการใด ๆ เช่น เด็กชายเป็นนักฟุตบอลแล้วเป็นมะเร็งที่ขาขวา หากต้องเข้ารับการรักษาโดยการตัดขา เราจะต้องบอกให้เขาได้รับรู้ ไม่สามารถผ่าตดั เลยได้ ต้องเคารพในความเชื่อของเขา เด็กจึงควรได้รับทราบข้อมูล เท่าที่เขาสามารถรับได้และสามารถตัดสินใจได้ ต้องไม่มีใครเกิดความทุกข์จากการตัดสินของคนอื่น

อย่างไรก็ตาม การบอกข่าวร้ายจะต้องมีการเปลี่ยนไปมาระหว่างเรื่องดีและเรื่องร้าย เช่น ข้อดี คือ ถงึ แม้ เราจะเป็นโรคนี้ แพทย์ก็มีวิธรี ักษา เพื่อไม่ให้เขากลัวเกินกว่าเหตุการณ์ปัจจุบันนี้ อีกทั้งการมีความจรงิ ใจจะช่วยให้ เด็กเกิดความไว้วางใจ เมื่อมีอะไรเกิดขึ้น เขาก็จะบอกให้เราได้รับรู้

ในกรณีที่พ่อแม่ไม่กล้าบอกความจริงให้เด็กรับรู้ สามารถขอความช่วยเหลือจากแพทย์ให้ช่วยบอกแทนได้ เพราะการที่เด็กได้รับรู้อาการป่วยของตนเองนั้นเป็นทางออกที่ดี เนื่องจากเขาจะรู้สึกได้รับความจริงใจจึงส่งผลต่อ การให้ความร่วมมือในการรักษามากกว่าการที่เขาไม่รับรู้ความเจ็บป่วยของตน

นอกจากนี้ เด็กยังมีสิทธิที่จะได้เลือกว่าตนเองอยากจะหมดลมหายใจที่ไหน ในห้องไอซียู หรือในอ้อมกอด ของแม่ที่บ้าน ยกตัวอย่างเช่น เด็กบางคนปกติตื่นมาร้องไห้ทุกวัน เมื่อตัดสินใจแล้ววา่ จะกลับบ้าน เช้าวันรุ่งขึ้นเด็ก ตื่นมาร้องเพลงยิ้มแย้มแจ่มใส เพราะสิ่งนี้เป็นความสุขสุดท้ายของเขา ที่เขาสามารถเลือกเองได้

ศูนย์กุมารบริรักษ์กับบการดูแลเด็กแบบประคับประคอง

ช่วงแรกของศูนย์กุมารบริรักษ์นั้นไม่ได้ก่อตั้งมาเพื่อดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย จุดประสงค์แรก คือ เป็นศูนย์ ให้คําปรึกษาทงั้ กับตัวผู้ป่วยและญาติ เพื่อให้แพทย์สามารถสื่อสารกับผู้ปว่ ยและญาติได้อย่างตรงประเด็นแบบ เอื้อเฟื้อ เป็นเหมือนศูนย์เพื่อนใจช่วยคลายเหงาให้กับเด็ก ต่อมาภายหลังจึงได้มาดูแลทั้งหมด เนื่องจากมีการให้ ความสําคัญกบั จิตใจของเด็กที่ป่วยมากขึ้น อีกทั้งยังมีพัฒนาการของการดูแลรักษาที่กา้ วหน้า เมื่อรวมกันระหว่าง แนวคิดการดูแลจิตใจกับการดูแลรักษาจึงเกิดเป็น “การดูแลเด็กแบบประคับประคอง” หรือ “Palliative Care” ซึ่งที่ศูนย์กุมารบริรักษ์จะมีแพทย์ พยาบาล นักจิตวิทยา นักกิจกรรมบําบัด และนักดนตรีบําบัด ทํางานร่วมกันเพื่อ คอยดูแลเด็กทปี่ ่วยโรคร้ายแรงต่าง ๆ เช่น โรคทางพันธุกรรม โรคมะเร็ง โดยจะดูแลเด็กทั้งทางกายและทางใจ ตลอดจนจิตใจของครอบครัวเด็กที่ป่วย เป็นหน้าที่ของศูนย์ที่จะต้องดูแลตั้งแต่เรื่องความเครียด ช่วยเป็นเพื่อนเขา ในการตัดสินใจ ยกตัวอย่างเช่น เด็กเล็กถ้าเขารู้สึกสบายกายสามารถเลน่ กับเพื่อนได้ เขาก็จะมีความสุข เมื่อคน เป็นพ่อเป็นแม่เห็นก็จะมีความสุขไปด้วยเพราะเพียงแค่ได้เห็นรอยยิ้มของลูกก็เกิดความผ่อนคลายขนึ้ เรียกได้ว่า ศูนย์จะคอยดูแลทางกายตลอดจนมอบความสุขทางใจ

นอกจากนี้ ยังมกี ารดูแลด้านจิตวิญญาณของทุกครอบครัว ซึ่งหมายถึงเรอื่ งความเชื่อ ความศรัทธา ความ นับถือ อย่างในทางพระพุทธศาสนามีเรื่องจิตสุดท้าย เพราะฉะนั้นจึงพยายามให้ทุกขณะการใช้ชีวิตของเด็กได้มี ความสุข โดยทางศูนย์มีโครงการ “Make a wish” เป็นโครงการที่จะช่วยให้เด็กได้ทําในสิ่งที่เขาอยากทําเพื่อลบ ล้างความรู้สึกติดค้าง เช่น เด็กป่วยเป็นโรคหัวใจมีความต้องการที่จะเรียน เราก็จัดหาทุนเพื่อช่วยให้เขาได้เรียน ซึ่ง สุดท้ายแล้วเขาก็รับรู้ว่าสภาพร่างกายของตนไม่สามารถไปเรียนได้จึงขอให้นําเงินทุนนี้ไปให้แม่เพื่อใชห้นี้และให้ป้า ข้างบ้านที่ป่วยอยู่ได้เข้ารับการรักษา สิ่งที่เกดิ ขึ้นนั้นเป็นความสุขของเด็กจากการที่เขารู้ตัวว่าตนสามารถทําอะไรได้ หรือทําอะไรไม่ได้ เป็นการพลิกจากจิตที่มีความอยากได้เป็นจิตของผู้ให้ ตัวอย่างที่ยกมาถือเป็นตัวอย่างของจิตที่ เบาสบาย พ่อแม่ของเด็กก็ยอมรับได้

สิ่งสําคัญที่สุดของเด็กที่ป่วยเป็นโรคร้ายระยะสุดท้าย คือ ความรักและความผูกพันในครอบครัว เด็กไม่ได้ ต้องการเทคโนโลยีที่เลิศล้ํา ยาที่วิเศษ หรือแพทย์ที่เก่งกาจ เพียงแค่การได้กลับไปมีความเชื่อมโยงกับบุคคลที่เขา ผูกพันก็ทําให้จติ ใจนั้นเป็นสุข อย่างไรก็ตาม การดูแลแบบประคับประคองยังคงเป็นเรื่องใหม่ที่แม้แต่แพทย์เองก็ยัง ต้องเรียนรู้ หากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคเฉพาะทางต่าง ๆ สามารถให้การดูแลแบบประคบั ประคองร่วมด้วยได้ตั้งแต่

แรกจะส่งผลให้คุณภาพชีวิตของเด็กและครอบครัวดียิ่งขึ้น นอกจากน้ี การที่เราจะสามารถช่วยเหลือผู้อื่นในการ เตรียมตัวได้ เราจําเป็นต้องเตรียมความพร้อมของตนเองก่อน และสุดท้าย ความตายเป็นเรื่องสากลที่สามารถ เกิดขึ้นได้กับทุกคนแม้จะต่างความเชื่อกันก็ตาม ดังนั้น การรับฟังจึงเป็นสิ่งที่สําคัญ