ศิลปะมีพลัง ศิลปะส่งผลต่อความคิดและอารมณ์ความรู้สึกของผู้คน และสร้างผลกระทบทางสังคม ในประเด็นด้านสุขภาพและการดูแลแบบประคับประคอง Jeroen Lutters [1] ผู้เชี่ยวชาญด้าน Art-based learning for palliative care กล่าวไว้ว่า “ผู้ที่นำศิลปะและความตายเข้ามาปฏิสัมพันธ์กันได้ย่อมนำไปสู่การตั้งคำถามให้ค้นหาความหมายของชีวิต” นอกจากนี้ ศิลปะยังสามารถเป็นเครื่องมือสำคัญในการพัฒนาศักยภาพบุคลากรด้านสุขภาพ ด้านความกรุณาและความตระหนักรู้ทั้งต่อตนเองและผู้อื่นเกี่ยวกับการอยู่ดีและการตายดี

โครงการนิทรรศการภาพถ่าย “วงล้อมแห่งการดูแล ชุมชนกรุณาพะตง” เป็นกิจกรรมของ Peaceful Death และมูลนิธิสถาบันวิจัยและพัฒนาชุมชนกรุณา ที่ต้องการให้ตัวแทนชุมชนกรุณาในแต่ละภาคบอกเล่าประสบการณ์เรื่องราวการทำงานผ่านนิทรรศการศิลปะ สำหรับชุมชนกรุณาพะตง หลังจากประชุมกลุ่มตัวแทนจึงตัดสินใจเลือกจัดนิทรรศการภาพถ่าย แต่แทนที่จะเป็นแค่การถ่ายภาพเพื่อสื่อสารการทำงานของชุมชนกรุณาพะตง ทางกลุ่มมองว่าน่าจะใช้การถ่ายภาพเป็นเครื่องมือพัฒนากลุ่มผู้ดูแล เพื่อทำความเข้าใจการรับรู้และประสบการณ์ผู้ป่วยอย่างใกล้ชิด พร้อมด้วยทำความเข้าใจบริบทการดูแลผู้ป่วยจากมุมมองวงล้อมแห่งการดูแล (circles of care) ที่โอบรอบผู้ป่วยๆ เป็นชั้นๆ รวม 5 ชั้นได้แก่ เครือข่ายวงใน เครือข่ายวงนอก ชุมชน หน่วย บริการสุขภาพ และโนยบาย ดังนั้นการสร้างผลงานถ่ายภาพ การคัดเลือกภาพถ่าย และการเสนอภาพถ่ายผ่านนิทรรศการช่วงวันที่ 6 - 15 พฤษภาคม 2566 ณ ตลาดอนามัย และสถานีอนามัยเฉลิมพระเกียรติ ตำบลพะตง จึงเป็นเหมือนการเสนอผลการวิจัยเชิงปฏิบัติการของศิลปินหรือกลุ่มผู้ดูแลที่ร่วมโครงการโดยเสนอประสบการณ์เรียนรู้และความเข้าใจผ่านภาพถ่ายของผู้ป่วยแต่ละเคส มากกว่าจะเป็นการเสนอผลสำเร็จของผลงานศิลปะสู่ผู้ชม

กระบวนการปฏิบัติการผ่านการถ่ายภาพ
โดยทั่วไปการวิจัยปฏิบัติการมี 4 ส่วนหลัก ได้แก่ การวางแผน (plan) การปฏิบัติ (act) การสังเกตผลการปฏิบัติ (observe) และการสะท้อนผล (reflection) สำหรับโครงการนี้การวางแผนเกี่ยวข้องกับการประชุมกลุ่มผู้ร่วมโครงการ เพื่อแนะนำรูปแบบกิจกรรม การจับคู่สร้างผลงานของอสม./Cg กับเจ้าหน้าอนามัยฯ การเลือกเคสผู้ป่วย แนวทางการถ่ายภาพ จำนวนภาพถ่าย การคัดเลือกภาพและการนำเสนอผลงาน ในการสร้างสรรค์ผลงานผู้ร่วมโครงการมีทั้งหมด 6 กลุ่ม โดยแต่ละกลุ่มเลือกผู้ป่วยหนึ่งเคสและได้รับมอบหมายให้ถ่ายภาพ (1) ถ่ายภาพผู้ป่วยแบบไม่เห็นหน้าตรง อาจเป็นภาพด้านข้าง ด้านหลัง มือ เท้า ตา หู หรืออวัยวะ ที่ผู้ดูแลรู้สึกเชื่อมโยงกับผู้ป่วย (2) ภาพถ่ายสภาพแวดล้อมภายในห้องและนอกห้องผู้ป่วย เช่น ที่นอน เก้าอี้ รูปบนผนัง เฟอร์นิเจอร์ เครื่องมือทางการแพทย์ หรือสิ่งต่างๆในห้องผู้ป่วย เมื่อผู้ป่วยอยู่ในห้อง นั่ง หรือนอนผู้ป่วยเห็นอะไร ได้ยินอะไรหรือได้กลิ่นอะไร ภาพถ่ายสิ่งต่างๆ เหล่านี้เป็นเหมือนประจักษ์พยายานการดำรงอยู่ของผู้ป่วย ที่เราสามารถรับรู้ถึงสภาวะความเป็น อยู่ของผู้ป่วย จากนั้นแต่ละกลุ่มเลือกภาพที่ประทับใจ พร้อมทั้งเล่าเรื่องและสะท้อนว่า ทำไมถึงถ่ายภาพนี้ ภาพนี้มีความหมายกับการดูแลหรือกับเราอย่างไร และภาพนี้นำไปสู่การพัฒนาการดูแลได้อย่างไร? นอกจากนี้ แต่ละกลุ่มยังต้องเขียนจดหมายสองฉบับ ฉบับแรกเขียนถึงผู้ป่วย ว่าเราอยากจะบอกกับผู้ป่วยอะไรบ้างในฐานะผู้ดูแล และจดหมายฉบับที่สองเขียนถึงถึงตนเอง ว่าเราอยากจะบอกอะไรกับตัวเองที่ได้ดูแลเคสนี้ ดังนั้นผลงานภาพถ่ายของผู้ป่วยหนึ่งเคสได้ภาพสะท้อนถึงสุขภาวะของผู้ป่วย บริบทวงล้อมแห่งการดูแล และสภาพแวดล้อมผู้ป่วย รวมถึงสะท้อนความคิด ความรู้สึก และการเรียนรู้ของผู้ถ่ายภาพ

ความตระหนักรู้ต่อตนเอง
จากผลการดำเนินใช้การถ่ายภาพเป็นเครื่องมือสำรวจการรับรู้และสุขภาวะของผู้ป่วย พบว่าผู้ถ่ายภาพซึ่งเป็นกลุ่มผู้ดูแลในแต่ละเคสได้ทำความเข้าใจผู้ป่วยได้อย่างละเอียดและใกล้ชิดกับผู้ป่วยมากขึ้น และเชื่อมโยงสิ่งที่สังเกตได้เข้ากับการใคร่ครวญถึงความหมายของชีวิต ตัวอย่างเช่น ​ภาพถ่ายชื่อ “ห่วยใยนิรันดร์” ผู้ถ่ายได้สะท้อนไว้ว่า องค์ประกอบของภาพมีเวลาที่สื่อด้วยแสงสว่างที่ริมหน้าต่างทุกบาน และนาฬิกาที่ติดไว้บนฝาผนังห้องใกล้ๆเตียงผู้ป่วย เข็มนาฬิกาที่หมุนเวียนไปเรื่อยๆ ในแต่ละวัน “เวลาก็เหมือนสายน้ำ ที่ไม่มีวันไหลย้อนกลับ...คุณได้ทำสิ่งเหล่านี้ดีแล้วหรือยัง”

นอกจากนี้ ความตระหนักรู้ต่อตนเองยังหมายรวมถึงการตระหนักรู้ถึงบทบาทของตนเองในฐานะผู้ดูแล ตัวอย่างเช่น อสม. ผู้สร้างผลงานภาพ “สัมผัสแห่งรัก” เล่าถึงประสบการณ์ลงเยี่ยมบ้านลงเยี่ยมบ้านผู้ป่วยครั้งแรก ว่า ตนเองไม่ได้การยอมรับจากครอบครัวของผู้ป่วยและไม่สามารถเข้าไปเจอผู้ป่วยได้ แต่ด้วยความตั้งใจจึงตัดสินใจไปเยี่ยมผู้ป่วยอีกหลายครั้งและพูดคุยกับญาติจนได้รับการต้อนรับที่ดีทั้งจากผู้ป่วยและครอบครัว ดังนั้นภาพถ่ายที่เป็นภาพตนเองจับมือผู้ป่วยจึงเป็นภาพมีความหมายกับตนเองมาก เป็นภาพที่ตนเองรู้สึกดีใจที่ผู้ป่วยไว้ใจ และตนเองก็ส่งความจริงใจให้ผู้ป่วยผ่านการสัมผัส ประสบการณ์นี้ช่วยให้เข้าใจว่า ความจริงใจ ความอดทน และความตั้งใจจริงต่อบทบาทอาสาสมัครเป็นคุณสมบัติสำคัญที่ทำให้ครอบครัวผู้ป่วยไว้วางใจการทำงานของ อสม. เพราะความจริงแล้ว กลุ่ม อสม.ไม่ได้เป็คนในครอบครัวหรือนญาติของผู้ป่วย เป็นเพียงอาสาสมัคร ซึ่งหากมองตามวงล้อมของการดูแลอยู่ในวงที่ 3 เป็นกลุ่มผู้ดูแลในชุมชน ดังนั้นความจริงใจต่อบทบาทหน้าที่อาสาสมัครจะช่วยให้เราพัฒนาความสัมพันธ์เข้าไปใกล้ชิดกับครอบครัวผู้ป่วยได้ แล้วการทำงานของ อสม.จะสะดวกขึ้นมาก

ความตระหนักรู้ต่อผู้อื่น
ความตระหนักรู้ต่อผู้อื่นเป็นอีกปัจจัยที่เกิดขึ้นจากประสบการณ์ถ่ายภาพ กล่าวคือกลุ่มผู้ดูแลที่ถ่ายภาพมีความเข้าใจถึงความรู้สึกของผู้ป่วย และตระหนักถึงปัจจัยที่ช่วยหล่อเลี้ยงและเยียวยาจิตใจผู้ป่วยให้สู้กับโรคร้าย ตัวอย่างเช่นภาพ “ปันสุข” เป็นภาพของผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ การลงเยี่ยมบ้านและถ่ายภาพผู้ป่วยช่วยให้ผู้ดูแลเข้าใจว่า พลังใจสำคัญที่หล่อเลี้ยงจิตใจผู้ป่วยในการเผชิญกับช่วยวิกฤติชีวิตและโรคมะเร็งคือ ความรักความห่วงใยของปู่ต่อหลานสาว ในฐานะผู้ดูแลการส่งเสริมพลังใจและเน้นย้ำถึงความสุขของผู้ป่วยเป็นปัจจัยสำคัญของการเยียวยา เพราะกลุ่มผู้ดูแลซึ่งเป็น Cg และเจ้าหน้าทิ่นามัยฯ ตามวงล้อมแห่งการดูแลจะอยู่ในวงที่ 3 คือวงชุมชน และวงที่ 4 คือหน่วยบริการสุขภาพ ในแง่ของกำลังใจต่อผู้ป่วยแล้วอาจมีความสำคัญน้อยกว่าบุคคลในครอบครัวซึ่งใกล้ชิดและมีความหมายต่อผู้ป่วยอย่างมาก ดังนั้นในการยกระดับการดูแลให้มีประสิทธิภาพด้านหนึ่งคือ ผู้ดูแลค้นหาสิ่งที่เป็นกำลังใจของผู้ป่วย และช่วยพัฒนาความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยกับครอบครัวซึ่งเป็นเครือข่ายวงในของการดูแล

ความตระหนักรู้ทางสังคม
ภาพถ่ายนอกจากสร้างผลกระทบทางอารมณ์ความรู้สึกต่อผู้ชมแล้วยังสะท้อนถึงข้อเท็จจริงอย่างตรงไป ตรงมา และข้อเท็จจริงนี้ก็เป็นสิ่งที่มีพลังที่ช่วยให้เกิดบุคคลเข้าใจบริบทผู้ป่วย และปลุกความกรุณาที่จะหาหนทางช่วยเหลือผู้ป่วย แง่มุมนี้คือความตระหนักรู้ทางสังคม ดังเห็นได้จากจากผลงานภาพถ่ายชื่อ “ดูแลประดุจญาติ” ซึ่งเป็นเคสภาพถ่ายของผู้ป่วยโรคเส้นเลือดในสมอง ที่มีปัญหาการเคลื่อนไหวและต้องใช้รถเข็น จากการลงเยี่ยมบ้านและการเก็บข้อมูลผ่านการถ่ายภาพช่วยให้อสม. และเจ้าหน้าที่สาธารณสุข ได้สังเกตรายละเอียดต่างๆ เช่น ผู้ป่วยอยู่ในสภาพแวดล้อมแบบไหน ทางเดินในบ้านเหมาะสมหรือไม่ จากความเข้าใจข้อมูลเชิงบริบทได้ช่วยให้กลุ่มผู้ดูแลตระหนักได้ว่า นอกเหนือจากการดูแลด้านกายและจิตใจแล้ว สิ่งสำคัญอีกอย่างคือการดูแลคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย เช่น การพัฒนาสภาพแวดล้อมภายในบ้านให้สะดวกต่อการใช้รถเข็น ห้องน้ำและโถส้อมแบบชักโครกที่เหมาะสมกับผู้ป่วย ดังที่กลุ่มนี้เขียนจดหมายถึงตนเองในฐานะผู้ดูแลว่า “ความรู้สึกต่อผู้ป่วยประดุจญาติ หลังลงเยี่ยมทำให้มีคำถามว่า เราสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยและครอบครัวได้ดีกว่านี้ไหม ซึ่งจากการประเมินเราต้องมาวางแผนการดูแลให้ครอบคลุมทุกด้าน ทั้งด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และคุณภาพชีวิต” อย่างไรก็ตาม การช่วยเหลือด้านคุณภาพชีวิตเพื่อปรับปรุงสภาพแวดล้อมภายในบ้านผู้ป่วยอาจอยู่นอกขอบเขตความรับผิดชอบของอสม. หรือเจ้าหน้าที่สุขภาพ ดังนั้นกลุ่มผู้ดูแลจึงได้ประสานงานไปยังอบต.และเทศบาล ซึ่งหน่วยงานที่มีนโยบายดูแลคุณภาพชีวิตของประชาชน เพื่อขอความร่วมมือแก้ไขปัญหาด้านสภาพแวดล้อมให้กับผู้ป่วย ความตระหนักรู้ทางสังคมในที่นี้คือการเห็นปัญหาและประเมินปัญหาของผู้ป่วยจากมุมมองเชิงสังคม ซึ่งเกี่ยวข้องกับความเท่าเทียมและสิทธิพื้นฐานของผู้ป่วยในการเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดี และได้การพักรักษาตัวในสภาพแวดล้อมเหมาะสมและถูกสุขภาวะ ซึ่งการแก้ปัญหาและความช่วยเหลือยึดโยงกับนโยบายตามวงล้อมแห่งการดูแล รวมถึงการประสานงานร่วมกันระหว่างกัน

เติมคำในช่องวางในวงล้อมแห่งการดูแล
ตามวงล้อมแห่งการดูแล (circles of care) ของศาสตราจารย์ จูเลียน อาเบล (Julian Abel) และคณะ [3] ได้เปรียบวงล้อมแห่งการดูแลที่มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและมีองคาพยพอื่นๆ ที่โอบกันเป็นชั้นๆ 5 ชั้น ได้แก่ ชั้นแรกคือเครือข่ายผู้ดูแลวงใน (inner network) ได้แก่ สมาชิกครอบครัว ลูก ภรรยา สามี หรือพนักงานวิชาชีพในสถานดูแลผู้สูงอายุ ชั้นที่สองคือชั้นเครือข่ายผู้ดูแลวงนอก (outer network) ได้แก่ ญาติและเพื่อนของผู้ป่วย ชั้นถัดมาคือชั้นชุมชน (communities) คือกลุ่มอาสาสมัคร องค์กร และหน่วยงานที่มีลักษณะเป็นทางการมากขึ้น และทำหน้าที่ให้การดูแลตามบทบาทหน้าที่ในชุมชน เช่น ผสส. อสม. Caregivers [Cg] รวมถึงหน่วยกู้ภัย ร้านขายยา บ้านพักคนชรา วัด มูลนิธิต่างๆ ในชุมชน ชั้นรองสุดท้ายคือชั้นองค์กรบริการสุขภาพ (service delivery) เช่น สถานีอนามัย โรงพยาบาลรัฐและเอกชน และชั้นที่ห้าเป็นชั้นนโยบาย (policy) คือองค์กรภาครัฐในระดับท้องถิ่น และระดับชาติ ที่กำหนดนโยบายระบบบริการสุขภาพ และการมีส่วนร่วมของชุมชนในการจัดการระบบสาธารณสุขที่ดี เช่น นโยบายองค์การบริหารส่วนตำบล (อบต.) หรือเทศบาล และนโยบายสาธารณสุขของประเทศ จากการดำเนินโครงการนิทรรศการภาพถ่าย “วงล้อมแห่งการดูแล ชุมชนกรุณาพะตง” กลุ่มผู้ร่วมกิจกรรมเห็นว่า ผู้ป่วยแต่ละเคสจะมีผู้ดูแลที่ล้อมรอบแตกต่างกัน บางเคสเครือข่ายวงในมีบทบาทสำคัญในการดูแลและทำงานร่วมกันกับอสม.และเจ้าหน้าที่สุขภาพเป็นอย่างใกล้ชิด บางเคสไม่มีผู้ดูแลหลักในครอบครัวแต่มีเพื่อนบ้านซึ่งเป็นเครือข่ายวงนอกช่วย เหลือเป็นผู้ดูแลหลัก หรือบางเคสมีเฉพาะอสม.และเจ้าหน้าที่สุขภาพเท่านั้น จึงเห็นได้ว่าตามวงล้อมของการดูแลหากวงใดทำหน้าที่ไม่ได้เต็มที่จะมีวงถัดไปเข้ามาทำหน้าที่ดูแล เหมือนการเติมคำในช่องว่างให้สมบูรณ์ และคำนั้นจะเรียกว่า ความเอื้อเฟื้อ ความกรุณา ความเห็นอกเห็นใจ หรือทำตามบทบาทหน้าที่ หรืออะไรก็ตาม แต่นั่นคือ เงื่อนไขที่ช่วยขับเคลื่อนวงล้อมแห่งการดูแลของชุมชนกรุณาพะตง นอกจากนี้ การส่งเสริมให้สมาชิกมีบทบาทอย่างเต็มที่ร่วมเติมคำในช่องว่างเพื่อให้วงล้อมแห่งการดูแลขยายอย่างมีประสิทธิภาพ นั่นจะเป็นเงื่อนไขสำคัญของการพัฒนาเครือข่ายการดูแลที่มีดีและส่งเสริมคุณภาพชีวิตที่ดีให้เป็นสิทธิพื้นฐานของประชาชน

สรุป

โครงการภาพของนิทรรศการภาพถ่าย “วงล้อมแห่งการดูแล ชุมชนกรุณาพะตง” เป็นการใช้กระบวนการศิลปะพัฒนาศักยภาพของกลุ่มผู้ดูแลให้เข้าใจผู้ป่วยเชิงลึกทั้งด้านกายภาพและอารมณ์ความรู้สึก และประสบการณ์ สุนทรียะยังช่วยสร้างความตระหนักรู้ถึงความหมายของชีวิตและบทบาทของตนเองในฐานะผู้ดูแล ที่ยึดโยงอยู่กับวงล้อมแห่งการดูแลวงอื่นๆ นอกจากนี้ โครงการนี้ได้นำผู้ร่วมกิจกรรมได้เห็นความหมายของศิลปะอีกด้านหนึ่ง นั่นคือศิลปะในฐานะของกระบวนการเรียนรู้ไม่ใช่เน้นที่ผลลัพธ์ ภาพถ่ายที่จัดแสดงจึงไม่ได้สื่อสารว่าแต่ละภาพดีหรือไม่ดีอย่างไร แต่ผลงานภาพถ่ายได้สะท้อนข้อเท็จจริงที่อาจนำผู้ชมได้ใคร่ครวญหรือสำรวจถึงความหมายของชีวิต ความตระหนักรู้ภายในตนเองและความกรุณาต่อผู้อื่น ที่จะเป็นแรงบันดาลใจของการมีส่วนร่วมในวงล้อมแห่งการดูแลได้

อ้างอิง

[1] Jeroen Lutters. https://www.artez.nl/en/this-is-artez/news/2022-06-07-raak-pro-grant-for-research-on-the-role-of-art-in-palliative-care-artez
[2] Turton, B. M. et al. (2017). Art-based palliative care training, education and staff development: a scoping review. Palliative Medicine. 32(2):559-570. DOI: 10.1177/0269216317712189. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28604224/
[3] วงล้อแห่งการดูแล (Circles of Care). จากสืบค้นจาก https://cocofoundationthailand.org/วงล้อมแห่งการดูแล-circles-of-care/