สนทนากับผู้ดูแลผ่านงานศิลปะสะท้อนประสบการณ์ดูแลผู้ป่วยระยะท้าย

มนุษย์ล้วนเกิด แก่ เจ็บ ตาย เป็นสัจธรรมที่ไม่อาจปฏิเสธ

บางครั้งช่วงเวลาระหว่างความเจ็บป่วยก่อนจะไปสู่ความตาย กลับกลายเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุดช่วงหนึ่งของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล ทั้งร่างกายและจิตใจ เมื่อความรู้สึกหลากหลายประเดประดัง ยากจะจัดการ

เรื่องการดูแลผู้ป่วย มักเป็นเรื่องที่แต่ละครอบครัวต้องจัดการกันเอง เรื่องเล่าจากประสบการณ์เหล่านี้แทบไม่เคยถูกสื่อสารออกสู่สังคมภายนอกเท่าไหร่นัก

ในเมื่อวันหนึ่งเราทุกคนอาจต้องกลายเป็นผู้ป่วยหรือผู้ดูแลอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ การรับฟังประสบการณ์ แลกเปลี่ยนความรู้ความเข้าใจ รวมไปถึงภาวะอารมณ์ต่างๆ ที่เกิดขึ้นจากผู้ดูแล จึงอาจเป็นเรื่องจำเป็นที่ทำให้เราเตรียมพร้อมเพื่อรับมือกับสิ่งที่อาจเกิดขึ้นในอนาคต

Peaceful Death ร่วมกับ มูลนิธิสถาบันวิจัยและพัฒนาชุมชนกรุณา และ อรอนงค์ กลิ่นศิริ จึงร่วมกันจัด ‘นิทรรศการศิลปะ วงล้อมแห่งการดูแล ประสบการณ์ ผัสสะ สุขภาวะเพื่อการอยู่และตายดี’ ในวันที่ 7– 19 มีนาคม 2566 ชั้น 3 หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร เพื่อเป็นพื้นที่ในการเล่าประสบการณ์ผ่านผลงานศิลปะ

โดยเมื่อวันที่ 11 มีนาคมที่ผ่านมาได้มีการจัดเสวนาหัวข้อ "วงล้อมแห่งการดูแลจากประสบการณ์ตรง ที่เราทุกคนสามารถเป็นส่วนหนึ่งได้" ให้ผู้ดูแลที่สร้างสรรค์ผลงานรวมถึงคนทั่วไปที่สนใจ ได้ร่วมแลกเปลี่ยนประสบการณ์ซึ่งกันและกัน

วงล้อมแห่งการดูแล

“แนวคิดชุมชนกรุณา และสาธารณสุขการดูแลแบบประคับประคอง บอกว่า ‘การอยู่ดีและการตายดี เป็นสิ่งที่เราทุกคนเกื้อกูลกันได้’ ความเจ็บป่วย การตาย และการสูญเสียจึงไม่ได้มีเพียงประสบการณ์ทางการแพทย์เท่านั้น แต่คือประสบการณ์ชีวิต ครอบครัว และสังคมซึ่งเราทุกคนจำเป็นต้องมีส่วนร่วม” ปิญชาดา ผ่องนพคุณ ผู้ดำเนินรายการอธิบาย

‘วงล้อมแห่งการดูแล’ คือโมเดลในการพัฒนาความเข้มแข็งของชุมชนกรุณา

หากเล่าคร่าวๆ วงล้อมแห่งการดูแลคือวงล้อมที่โอบเป็นชั้น มีจุดศูนย์กลางคือผู้ป่วย มีวงในสุดคือผู้ดูแลที่อยู่ใกล้ชิด ทำหน้าที่ดูแลเข้มข้น เช่น การทำความสะอาดร่างกาย การกินอาหารและยา

ถัดมาคือผู้ดูแลมือสอง มักมีบทบาทสนับสนุนคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลวงในอีกทีหนึ่ง

ถัดมาคือชุมชน ซึ่งหมายถึง กลุ่ม องค์กร หน่วยงานในชุมชนที่มีลักษณะเป็นทางการมากขึ้น เช่น อาสาสมัคร อสม. อผส. ที่มาดูแลผู้ป่วยตามรอบการดูแล รวมทั้งองค์กรที่ให้บริการด้านสุขภาพ เช่น ร้านขายยา บ้านพักผู้สูงอายุเอกชน ร้านขายโลงศพ วัดประกอบฌาปนกิจ

ชั้นต่อมา คือ ระบบบริการสุขภาพ และวงล้อมชั้นนอกสุดคือ นโยบาย กฎหมาย ที่เอื้อให้ระบบบริการสุขภาพและระบบชุมชนมีส่วนช่วยดูแลผู้ป่วยให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีมากที่สุดเท่าที่เป็นไปได้

เอกภพ สิทธิวรรธนะ เลขานุการมูลนิธิสถาบันวิจัยและพัฒนาชุมชนกรุณาเล่าว่า ในผู้ป่วยระยะท้าย การดูแลทางการแพทย์เข้ามามีส่วนเพียงแค่ 10% นอกนั้นจะเป็นการดูแลจากคนในครอบครัวและชุมชน

“เราทุกคนอยู่ในทุกวงล้อมแห่งการดูแลได้ และวันหนึ่งอาจเป็นเราที่อยู่ตรงกลางของวงล้อม ซึ่งเราหวังว่าถึงวันนั้น ทุกวงล้อมจะสามารถทำหน้าที่ของตัวเองได้อย่างสมบูรณ์” เอกภพกล่าว

สันติภาวัน

ผลงานศิลปะชิ้นแรกในชื่อ ‘สันติภาวัน’ โดย อรอนงค์ กลิ่นศิริ ภัณฑารักษ์ของนิทรรศการ คือเรื่องเล่าที่สะท้อนประสบการณ์การดูแลพระอาพาธ

อรอนงค์พบศูนย์สันติภาวัน ศูนย์ที่เกิดจากการรวมตัวของกลุ่มพระ เพื่อดูแลพระที่ชราและอาพาธ เมื่ออรอนงค์เห็นรูปภาพและอ่านบทความที่เกี่ยวกับการดูแลพระอาพาธ เธอสนใจเป็นอย่างมาก และค้นพบว่าพระส่วนใหญ่ที่มาเป็นพระชราภาพ อาพาธระยะท้าย ถูกทิ้งอยู่ในกฎิ ไม่มีคนดูแล ส่วนใหญ่ได้แต่นอนและทำให้มีแผลกดทับ ร่างกายสกปรก ผ่ายผอม ถึงที่สุดวัดต้องหาที่ให้พระกลุ่มนี้อยู่ จึงส่งมาที่สันติภาวัน

แผลกดทับ การรับมือกับผู้ป่วย สถานดูแลในชุมชน

อรอนงค์เล่าถึงชิ้นงานของเธอว่า สิ่งที่เธอสนใจคือเรื่องแผลกดทับ เพราะนำมาทำเป็นงานที่สื่อประสบการณ์เกี่ยวกับผัสสะได้ เธอจึงนำเบาะป้องกันแผลกดทับมาทำเป็นผลงาน ตัดบางส่วนให้เหมือนกับแผลกดทับ โดยมีผ้าพันแผลปะอยู่ และเขียนคำที่สื่อเกี่ยวกับความตาย

“สิ่งที่เราได้เรียนรู้คือเราเห็นว่าพระที่ดูแลพระอาพาธ บางครั้งก็โดนผู้ป่วยด่า และทุบตี เราเองที่เป็นครู บางครั้งก็ต้องเจอเด็กที่มีการแสดงออกที่ทำร้ายเราเหมือนกัน ซึ่งสิ่งที่พระทำเวลาเจอเคสเหล่านี้คือคิดซะว่านั่นคือครู เป็นการพยายามฝึกจิต เราเลยรู้สึกเข้าใจขึ้น สิ่งที่สำคัญในงานศิลปะคือระหว่างทางทำให้เราได้ค้นพบบางอย่างที่ทำให้เราไปต่อได้” อรอนงค์เล่า

เอกภพเสริมว่า กรณีพระสงฆ์ต่างจากกรณีอื่นเพราะไม่มีลูกหลานใกล้ชิด และพระบวชใหม่น้อยลง คนที่ดูแลจึงน้อยลง ทำให้มีกลุ่มพระที่หลุดออกจากวงล้อมการดูแล

“คำว่า สังฆะ แปลว่าชุมชน ซึ่งสันติภาวันเป็นต้นแบบของสถานดูแลในชุมชน ใช้การดูแลเป็นการปฏิบัติธรรม ให้เห็นความไม่เที่ยง เห็นตัวตนที่ถูกกระทบ มองว่าเป็นการฝึกขันติบารมีก็ได้ เป็นแรงบันดาลใจให้เกิดสถานดูแลแบบนี้ที่อื่นๆ แต่ละวัดสามารถดูแลพระในชุมชนของตัวเองได้”

33/33/3

33/33/3 คือชื่อผลงานของ พัชรินทร์ เคลซีย์ และครอบครัว ผู้ดูแลสามีคือ ‘ลุงเรย์’ ที่ป่วยด้วยโรคอัลไซเมอร์ ติดเชื้อโควิด ติดเชื้อที่ปอด ก่อนเสียชีวิตลง

ความหมายคือ 33 ปีที่อยู่ไทย 33 ปีที่อยู่อเมริกา และ 3 ปีที่กลับมาอยู่ไทย

พัชรินทร์เริ่มต้นเล่าเรื่องราวระหว่างเธอกับลุงเรย์ด้วยท่าทางกระฉับกระเฉง และน้ำเสียงเปี่ยมด้วยความรัก

“ดิฉันจะเริ่มต้นจากความรักก่อน ความรักเป็นสิ่งประเสริฐที่ไม่มีอะไรเปรียบเทียบได้ ความรักสำหรับผู้ป่วยมีความสำคัญมาก ผู้ดูแลต้องมอบให้เขา สำคัญไม่น้อยกว่าการได้รับการรักษาจากแพทย์และพยาบาล” เธอเกริ่น

พัชรินทร์พบกับลุงเรย์ตอนที่ย้ายไปอยู่ที่อเมริกา ลุงเรย์เป็นพ่อม่ายผ่านการหย่าร้าง พอคบกับพัชรินทร์ได้ 6 เดือนก็ตัดสินใจแต่งงานกัน อาจเป็นระยะเวลาไม่นานนัก แต่ทั้งคู่ก็ครองรักกันตราบชั่วชีวิตของลุงเรย์

“เขาเปิดร้านอาหารไทยให้ดิฉันที่ฟลอริด้า ตอนนั้นเขาเกษียณแล้วเขาก็ช่วยงานที่ร้านด้านเอกสารและซ่อมแซมร้าน เวลาช่วงที่ร้านโลว์ซีซัน เราก็ไปเที่ยวกันเยอะมาก ไปมาครบทุกรัฐในอเมริกาไปจนถึงแคนาดา เน้นท่องเที่ยวธรรมชาติ เขาชอบตกปลาเป็นชีวิตจิตใจ เล่นกีฬาทุกชนิด” พัชรินทร์เล่า

เธอเปิดรูปถ่ายที่ลุงเรย์ถ่ายคู่กับปลาเทราต์ตัวใหญ่ที่ตกได้เมื่อประมาณ 50 ปีที่แล้วให้ดู ปลาตัวนั้นถูกสตาฟและเก็บรักษาไว้เป็นอย่างดี ช่วงหลังๆ ไม่ว่าลุงเรย์จะไปไหนเป็นต้องอุ้มปลาตัวนี้ไปด้วย แม้กระทั่งตอนอยู่โรงพยาบาล

อาการป่วยของลุงเรย์เริ่มจากที่เขาพูดไม่ได้ พูดสลับคำ พอไปตรวจที่โรงพยาบาลจึงพบว่าเป็นโรคหัวใจเต้นผิดปกติ มีผลต่อการสูบเลือดไปที่สมอง และหูมีปัญหา พัชรินทร์คอยพาลุงเรย์ไปรักษาอยู่เรื่อยๆ

สิ่งที่เธอประทับใจในบริการด้านสุขภาพของอเมริกาคือ เธอได้เข้ารับการอบรมวิธีการดูแลเพื่อพร้อมรับกับสภาวะถดถอยของผู้ป่วย ซึ่งเป็นการอบรมที่ไม่เสียค่าใช้จ่าย และเปิดอบรมมากพอจนไม่ต้องแย่งกันจองคิว เนื่องจากได้รับการสนับสนุนจากหลายหน่วยงาน

“เป็นการอบรมที่ดีมาก ดิฉันคิดว่าในไทยเองก็ควรจะมีการอบรมแบบนี้ เพราะจะลดภาระหมอ พยาบาล” พัชรินทร์ย้ำ

ต่อมาลุงเรย์เป็นโรคอัลไซเมอร์ พัชรินทร์ไม่เคยย่อท้อและดูแลลุงเรย์มาอีก 10 กว่าปี จนเมื่อลุงเรย์อายุ 88 ปี พัชรินทร์อายุใกล้เข้าเลข 7 จึงตัดสินใจพาลุงเรย์กลับเมืองไทย เพราะรู้ว่าการดูแลเพียงลำพังอาจจะไม่เหมาะสมกับวัยของเธอ

“ดิฉันต้องการกำลังใจจากเมืองไทย จากญาติพี่น้อง จากเพื่อน เพราะผู้ดูแลจะต้องดูแลตัวเองก่อน ก็เลยถามเขาว่าจะกลับไปเมืองไทยไหม เขาบอกว่าดี เพราะก่อนที่เขาจะตายเขาอยากเห็นว่าดิฉันจะอยู่ยังไง” พัชรินทร์เล่า

แต่เมื่อย้ายมาอยู่เมืองไทยไม่นาน เรื่องไม่คาดฝันก็เกิดขึ้น เมื่อโควิดแพร่ระบาด ทำให้ชีวิตของทั้งคู่ต้องเปลี่ยนแปลงไปอย่างสิ้นเชิง จากเดิมที่เคยท่องเที่ยวได้อย่างเสรี ก็เสมือนถูกกักขังไว้ในบ้าน

“ที่เราพยุงมาเป็น 10 กว่าปี ล้มหมด” พัชรินทร์กล่าว “เขาไม่ชินกับการนั่งอยู่บ้าน มองกำแพง อาการเขาเปลี่ยนไปเป็นอีกคนหนึ่ง เป็นคนก้าวร้าว เป็นอัลไซเมอร์อย่างรุนแรง ร้อนก็บอกว่าหนาว เพราะสมองแปลผิด”

ต่อมาลุงเรย์ติดเชื้อที่ปอด และเชื้อดื้อยา แล้วติดโควิดซ้ำที่โรงพยาบาล ซึ่งช่วงนั้นพัชรินทร์ไม่สามารถไปเยี่ยมลุงเรย์ได้เพราะต้องมีการกักตัว

“ลูกสาวเขาที่อเมริกาก็บอกว่าอย่าไปรั้งเขาไว้เลย เขาอายุมากแล้ว หมอก็บอกว่าไม่ไหวแล้ว ให้ดิฉันเป็นคนกำหนดชะตากรรมชีวิตของสามีว่าจะให้เขาตายวันไหน มันไม่ใช่ของง่ายเลย สุดท้ายก็ตัดสินใจถอดออกซิเจนออก หมอก็ให้มอร์ฟีนกับยานอนหลับ แล้วเขาก็จากไปอย่างสงบ จากโรงพยาบาลก็ไปสู่เมรุเลย ดิฉันไม่ได้เยี่ยมเขาตั้งนานแล้ว ก็ได้แต่นั่งมองที่เมรุเผ่าศพ เหมือนกับเผาใจของดิฉันให้หลอมละลายไปกับเขา” พัชรินทร์เล่าอย่างสะเทือนใจ

ปลาเทราต์ เสื้อยืด เรือ และน้ำผึ้ง

จากเรื่องราวที่เต็มเปี่ยมด้วยความรัก จึงได้รับการสร้างสรรค์ออกมาเป็นผลงาน ‘33/33/3’ ด้วยความช่วยเหลือของอรอนงค์ ผู้เป็นภัณฑรักษ์ของนิทรรศการนี้ ที่เธอเล่าว่า

“เราไปที่บ้านคุณป้า (พัชรินทร์) เพื่อดูวัตถุสิ่งของ และสัมภาษณ์เชิงลึก คุณป้าได้เขียนบรรยายความรู้สึกไว้ในกระดาษ 5 หน้า แล้วอ่านให้ฟัง เราซึ้งจนน้ำตาไหลเลย และคุณป้าได้เตรียมของต่างๆ ของสามีไว้”

เมื่ออรอนงค์ดูสิ่งของต่างๆ แล้วเธอก็สนใจผ้าเช็ดหน้า ผ้าเช็ดปาก ซึ่งยังคงมีคราบต่างๆ อยู่ รวมถึงปลาเทราต์ที่สตาฟอยู่ เมื่อเห็นพัชรินทร์อุ้มปลาตัวนี้เธอจึงถ่ายรูป และนำมาสกรีนลงในเสื้อยืดที่เป็นของลุงเรย์ เป็นส่วนหนึ่งของผลงาน

“สิ่งที่น่าสนใจจากการสัมภาษณ์คือ ตอนที่คุณป้าอยู่ที่อเมริกาก็อยากกลับบ้านที่ไทย ขณะที่ลุงเรย์ในระยะท้ายก็รู้สึกอยากกลับบ้านที่อเมริกาเหมือนกัน ปลาตัวนี้จึงสื่อถึงการกลับบ้าน

“ส่วนผ้าเช็ดหน้า ผ้าเช็ดปาก ครอบครัวของคุณป้าซึ่งเก่งงานฝีมือมาก ก็มาช่วยกันพับเป็นเรือ เป็นดอกไม้

“สิ่งหนึ่งที่หลานๆ ทุกคนบอกคือ คุณป้าทำอาหารเก่งมาก และลุงเรย์ชอบทานน้ำผึ้ง เราเลยอยากสื่อประสบการณ์ผัสสะผ่านอาหาร กลิ่น และรสชาติ ซึ่งน้ำผึ้งก็สื่อถึงความรักซึ่งเป็นธีมงานของคุณป้า ดังนั้นเราจึงมีเรือลำน้อยจากผ้าเช็ดหน้าลอยอยู่บนน้ำผึ้ง ซึ่งน้ำผึ้งจะถูกส่งผ่านสายยางให้อาหาร” อรอนงค์เล่าถึงแนวคิดของผลงาน โดยงานที่จัดแสดงนี้ มีการเปลี่ยนถุงน้ำผึ้งทุกวัน เปรียบเสมือนให้ลุงเรย์ได้กินอาหารทุกวัน

ปัจจุบัน พัชรินทร์กลายเป็นผู้ป่วยโรคมะเร็งระยะที่สอง ญาติๆ ที่เคยช่วยดูแลลุงเรย์ก็กลายเป็นผู้ดูแลพัชรินทร์ด้วย แม้จะเปลี่ยนจากผู้ดูแลเป็นผู้ป่วย แต่สิ่งหนึ่งที่เธอยังคงมีอยู่เสมอคือกำลังใจ

ความหวัง

ความหวัง คือชื่อผลงานของ พงษ์พิสุทธ์ิ รัตนวิเชียร เขาเริ่มเล่าว่า ตนเป็นผู้ดูแลผู้ป่วย 2 คน คนแรกคือคุณแม่ผู้ป่วยโรคจิตเภท และคุณยายผู้ป่วยโรคเบาหวานและหัวใจ แต่ผลงานของเขาทำขึ้นจากประสบการณ์ที่ได้ดูแลคุณแม่

“แม่ผมเป็นโรคซึมเศร้ามาก่อน แล้วอาการค่อยๆ เพิ่มขึ้น เริ่มหูแว่ว และเริ่มเก็บสะสมพวกอาวุธ ผมเจอมีดและกรรไกรเกิน 50 อันที่แม่ซุกไว้ในห้องนอน แม่เก็บตัวอยู่แต่ในห้อง ห้องรกรุงรัง และเริ่มพูดคนเดียว”

ในช่วงแรก พงษ์พิสุทธิ์คิดว่าเขารับไหว และสามารถทำให้แม่กลับมาเป็นเหมือนเดิมได้ แต่นานวันเข้าก็ยังไม่สามารถรักษาได้

“แม่ผมเป็น อสม. มาก่อน มีช่วงที่เราปิดบ้าน ไม่อยากให้ใครรู้แล้วตราหน้าว่าแม่เราเป็นบ้า แต่จริงๆ ทุกคนเป็นห่วงแม่ อสม. เข้ามาเยี่ยมบ้าน พอเขาเห็นแม่มีพฤติกรรมแปลกมาก เลยคุยกับเราแล้วผมกับน้าก็พาแม่ส่งโรงพยาบาลสมเด็จเจ้าพระยา”

แม้จะมีคนในชุมชนที่ยังแสดงความเป็นห่วง แต่จากวันนั้นพงษ์พิสุทธิ์ก็เก็บสะสมความเครียด เขาไม่เข้าใจว่าทำไมแม่ถึงต้องกลายเป็นแบบนี้ ขณะเดียวกันก็ต้องดูแลยายที่ป่วย และต้องหารายได้มาใช้จ่ายค่าหมอ ค่ากิน ค่าอยู่

“เรามีปัญหาจนถึงขั้นคิดว่าถ้าเราตายก็จบ แต่ก็ฉุกคิดว่าแล้วเขาจะอยู่ยังไง เขาเป็นผู้มีพระคุณที่เราต้องอยู่ทดแทน” พงษ์พิสุทธิ์เล่า

“วันหนึ่งเราต้องรับแม่กลับบ้าน หมอวินิจฉัยว่าแม่รักษาไม่หาย เขาให้ออกบัตรว่าแม่เป็นผู้พิการ เป็นโรคจิตเภทสูญเสียความทรงจำ ไม่สามารถใช้ชีวิตปกติได้ สิ่งนี้ทำให้เราคิดว่าเราต้องอยู่ให้ได้”

ขณะเดียวกันเขากลายเป็นคนเกลียดชังทุกอย่างรอบข้าง อยากจะหนีจากสิ่งที่อยู่ตรงหน้า อารมณ์ความอัดอั้นในใจบางครั้งจึงระเบิดออกและกระทบกับผู้ป่วยสองคนในบ้าน จนกระทั่งแม่และยายร้องไห้และพูดว่า “มันจะทิ้งเราแล้ว มันจะทิ้งเราแล้ว”

พงษ์พิสุทธิ์จึงได้สติขึ้นมา และคิดว่าถึงที่สุดแล้วทั้งแม่และยายก็เหลือเขาเป็นที่พึ่งเพียงแค่คนเดียว เขาจึงเริ่มปรับเปลี่ยนตัวเอง

“เราทำทุกอย่างที่ดีที่สุดให้เขา อาหารที่ดีที่สุดในทุกวัน เปิดเพลงให้เขาฟัง ทำทุกอย่างที่คนๆ หนึ่งจะรู้สึกมีความสุขในวาระสุดท้าย”

รอยเท้า ราวตากผ้า และการไร้สิ่งตกค้างในใจ

งานของพงษ์พิสุทธิ์คือราวตากผ้าที่มีเสื้อผ้าขาดวิ่น สกปรกตากอยู่ รอบๆ ราวตากผ้าคือรอยเท้าสีดำ สะเปะสะปะไม่มีทิศทาง และเมื่อเข้าไปดูใกล้ๆ จะได้กลิ่นที่ส่งออกมาจากตัวงาน

พงษ์พิสุทธิ์เล่าให้ฟังว่า งานชิ้นนี้คือการยกบริบทชีวิตประจำวันของแม่มาไว้ในพื้นที่ โดยปกติแม่ของเขาจะชอบตากผ้า บางครั้งก็นำสิ่งที่ไม่ควรตากมาตากไว้ และรอยเท้าที่ปรากฎคือรอยเท้าของแม่ที่เดินวนไปมา เนื่องจากแม่ไม่สามารถกำหนดทิศทางเวลาเดินได้

“ความรู้สึกเมื่อเรามองเห็นเขาทำแบบนี้ คือเราเห็นความทุกข์ของเรา ซึ่งมันเหมือนไฟที่แผดเผาในใจเราตลอดเวลา เมื่อเราเอาบริบทชีวิตประจำที่เจอมาไว้ในงาน บางคนอาจจะรู้สึกหดหู่ น่ากลัว แต่สำหรับเราเมื่อพิจารณาด้วยสติจะพบว่านั่นเป็นความจริงที่เราต้องยอมรับ” พงษ์พิสุทธิ์กล่าวอย่างสงบไร้สิ่งติดค้างในใจ

กำลังใจจากคนรอบข้างคือสิ่งสำคัญ

เมื่อฟังประสบการณ์จากผลงานศิลปะแล้ว ผู้เข้าร่วมบางคนจึงเริ่มแชร์ประสบการณ์ที่เกิดขึ้นกับตัวเอง

“คุณพ่อเพิ่งเสียไป เราได้มีโอกาสดูแลตั้งแต่ต้นจนจบ คนดูแลมันเต็มไปด้วยความทุกข์ ทุกข์ใจ ทุกข์กาย บางวันไม่ได้นอน กินไม่เป็นเวลา หรือสิ่งที่เป็นกิจกรรมที่เราชอบก็ไม่ได้ทำ แม้จะมีความสุขคือเราได้ดูแล ใกล้ชิด ได้มีประเด็นที่พูดคุยกันมากขึ้น แต่แน่นอนมันยังมีความรู้สึกเหนื่อย ยังมีความทุกข์

“แต่พอเราเห็นบรรยากาศของเพื่อนพ่อในชุมชน เขาแบ่งเวรกันเดินมาหาพ่อเลย มันเติมชีวิตให้พ่อ และให้คนดูแลด้วย เห็นแล้วมันรู้สึกชุ่มชื่นใจ ไปต่อได้ บ้านข้างๆ ก็ต้มข้าวมาให้ มันทำให้คนดูแลมีแรง มีใจมากกว่าเดิม คนอื่นๆในชุมชนที่เขารู้ข่าว พระในวัดที่พ่อไปปฏิบัติธรรม ก็ยกขบวนมาให้กำลังใจ เห็นเลยว่าชุมชนกรุณาที่เข้าใจเรื่องจิตใจข้างใน ในสภาวะที่เจ็บป่วย ทำให้คนป่วยและคนดูแลมีแรงมากขึ้นจริงๆ” ผู้เข้าร่วมเอ่ยพร้อมรอยยิ้ม

“ผู้ป่วยไม่ได้อยากนอนเตียงเฉยๆ หรอก”

“เราเคยเป็นผู้ดูแลที่มีคุณพ่อที่ป่วยเป็นมะเร็ง ท่านเสียไปหลายปีแล้ว” ผู้เข้าร่วมเสวนาอีกคนเล่า “พ่อเคยเป็นสถาปนิก ตอนอยู่ รพ. พ่อเลยชอบวาดรูปตึกโรงพยาบาล วาดหมอ พยาบาล วาดครอบครัว วาดสุนัข มีรูปหนึ่งที่ทัชใจเรามากคือพ่อวาดแม่นอนอยู่ตรงโซฟา แล้วเขียนว่า นางฟ้าพยาบาล

“พ่อได้รับการดูแลทางสภาพจิตใจที่ดีมากจากทุกคนรอบข้าง และวันที่จากไปก็มีสภาพจิตใจที่ดีมาก สิ่งที่เราค้นพบคือผู้ป่วยไม่ได้อยากนอนเตียงเฉยๆ หรอก เขาอยากทำอะไรที่อยากทำ และเราก็แค่สนับสนุนให้เขาทำในสิ่งๆ นั้น” ผู้เข้าร่วมกล่าวด้วยน้ำเสียงหนักแน่น

แม้ท้ายสุดบทสนทนาของวันนั้นจะจบลงด้วยความรู้สึกที่หลากหลาย จากประสบการณ์แสนเข้มข้นของทั้งผู้ดูแลและผู้เข้าร่วม แต่เชื่อว่าเรื่องเล่าจากคนในวงล้อมแห่งการดูแล ทั้งวงใน วงนอก ทั้งในแง่ประสบการณ์ จนไปถึงเรื่องเชิงกฎหมายและนโยบาย จะถูกพูดถึงในอีกหลากรูปแบบในทุกพื้นที่

ชมวีดีโอคลิปบันทึกเวทีเสวนาได้ที่ https://youtu.be/8eBcXE57HCc

ขอเชิญผู้สนใจร่วมชมนิทรรศการศิลปะวงล้อมแห่งการดูแล: ประสบการณ์ ผัสสะ สุขภาวะเพื่อการอยู่ดีและตายดี

Art exhibition The Circles of Care: Experience, Perception, Well-being and Peaceful Death

จัดแสดงวันที่ 7– 19 มีนาคม 2566 ผนังโค้ง ชั้น 3 หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร

คณะศิลปิน