parallax background
 

คุณภาพชีวิตในระยะท้ายคืออะไร (1)
มุมมองจากผู้ป่วย

ผู้เรียบเรียง: เอกภพ สิทธิวรรณธนะ หมวด: ในชีวิตและความตาย


 

การมีชีวิตยาวนานถือเป็นพรข้อหนึ่ง แต่ถ้าชีวิตที่ยาวนานนั้นเป็นชีวิตที่มีแต่ความเจ็บป่วย ไม่สุขสบาย ไม่สามารถเคลื่อนไหวหรือตัดสินใจได้ด้วยตนเอง ต้องพึ่งพาคนอื่นตลอดเวลา เราคงไม่เรียกชีวิตแบบนี้ว่าได้รับพร

แสดงว่านอกจากปริมาณวันที่มีชีวิตอยู่แล้ว เรายังต้องการคุณภาพบางอย่างในชีวิตด้วย แม้ในผู้ป่วยที่โรคดำเนินมาถึงระยะท้าย ก็ยังต้องการมีชีวิตที่ดีและมีคุณภาพ ตราบที่ยังมีลมหายใจอยู่

คำถามคือ คุณภาพชีวิตสำหรับผู้ป่วยระยะสุดท้ายคืออะไรล่ะ

ในเอกสารวิชาการที่ชื่อ “The Concept of Quality of Life of Dying Persons in the Context of Health Care” ได้เสนอแนวคิดเกี่ยวกับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยระยะท้ายจากการดูแลของระบบสาธารณสุขไว้น่าสนใจ ผู้เขียนแบ่งคุณภาพชีวิตออกเป็น 2 มิติ คือ มิติทางโครงสร้างและกระบวนการบริการของบุคลากรสุขภาพ (Structure or Process of Care) และมิติของผู้รับประโยชน์จากบริการ (Outcomes of Care) หรือผู้ป่วยและครอบครัวนั่นเอง

บทความชิ้นนี้นำเสนอแนวคิดเกี่ยวกับคุณภาพชีวิตจากมุมมองของผู้ป่วยก่อน แล้วจะกล่าวถึงมิติที่เหลือในบทความต่อๆ ไป

โดยทั่วไปแล้ว คุณภาพชีวิตเป็นทัศนคติหรือความเชื่อส่วนบุคคลที่ผู้ป่วยแต่ละคนต้องตอบคำถามนี้ด้วยตนเองว่า ชีวิตที่ดีและมีคุณภาพคืออะไร ตนให้ความสำคัญกับอะไร จะยอมจ่ายสิ่งใดเพื่อให้ได้สิ่งใดคืนมา

บางคนยอมจ่ายเวลาในชีวิตที่สั้นลง เพื่อแลกกับการได้รักษาตัวอยู่ที่บ้าน

บางคนยอมที่จะไม่รักษาตัวที่บ้าน เพื่อที่ครอบครัวจะได้ไม่ต้องมีภาระในการดูแลร่างกายมากเกินไป บางคนยอมใส่ท่อช่วยหายใจเพื่อรอวันที่จะเจอหน้าลูกซึ่งกำลังบินกลับจากต่างประเทศเป็นครั้งสุดท้าย

แต่ส่วนใหญ่ผู้ป่วยมักมีความต้องการบางอย่างที่เป็นจุดร่วม จนพอจะกล่าวได้ว่า ประเด็นดังต่อไปนี้คือองค์ประกอบสำคัญที่ทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีในระยะสุดท้าย

1. สุขสบายทางกาย ไม่ทุกข์ทรมาน (Physical Comfort) คือองค์ประกอบสำคัญที่สุดข้อหนึ่งในการวัดคุณภาพชีวิตในระยะท้าย ผู้ป่วยโดยทั่วไปที่ไม่ได้รับการจัดการอาการที่ดี การมีคุณภาพชีวิตที่ดีในด้านอื่นๆ ย่อมเป็นไปได้ยาก เช่น หากยังปวดรุนแรงอยู่ แทบเป็นไปไม่ได้ที่จะคงสภาพจิตใจให้เป็นปกติ หรืออยู่ในสภาพที่สังสรรค์กับครอบครัวหรือญาติมิตรได้

การดูแลคุณภาพชีวิตข้อนี้ ควรคำนึงถึงการลดอาการปวด (ซึ่งเป็นเหตุแห่งความทุกข์ของผู้ป่วยถึงร้อยละ 75-80) และอาการที่เกี่ยวเนื่องกับโรค ทั้งอาการทางตรงและอาการข้างเคียง รวมถึงลดความไม่สุขสบายอันเนื่องมาจากการรักษาและสภาพแวดล้อมทางกาย เช่น สถานที่พักโปร่งโล่ง มีอากาศถ่ายเท ไม่พลุกพล่านวุ่นวาย การดูแลเนื้อตัวผู้ป่วยให้สะอาด เป็นต้น

อาการทางกายที่รบกวนคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ได้แก่ ความปวด การหายใจสั้น อ่อนแรง เหนื่อยล้า คลื่นไส้อาเจียน ความหิว ปากแห้ง ไอ ปัญหาเรื่องการนอนหลับ ท้องผูก ขาดน้ำ ผิวแห้ง คัน แผลกดทับ ปัญหาเรื่องการมองเห็นหรือได้ยิน นอกจากนี้ ความรู้สึกไม่สบาย รู้สึกแย่โดยรวมๆ ก็รบกวนคุณภาพชีวิตด้านกายภาพด้วยเช่นกัน

2. ใจเป็นสุข (Psychological Well-Being) หมายถึงจิตใจที่สงบเย็น เบิกบาน มีความสุข ปลอดจากความรู้สึกเศร้าซึม วิตกกังวล หวาดกลัว

มิติคุณภาพชีวิตด้านจิตใจ ยังหมายถึงความรู้สึกว่าตนเองได้รับความเคารพและมีศักดิ์ศรี มีความภาคภูมิใจในตนเอง รู้สึกว่าตนเองเป็นผู้เลือกหรือควบคุมบางสิ่งบางอย่างได้ นอกจากนี้ ยังหมายถึงความสามารถในการยอมรับสภาพ ยืดหยุ่น และปรับตัวได้ในสถานการณ์ที่ลำบาก เป็นต้น

จุดที่น่ากล่าวถึงคือ ประเด็นศักดิ์ศรีของผู้ป่วย เวลาที่ผู้ป่วยไม่ได้อาบน้ำมานานจนมีกลิ่นตัว รู้สึกกังวลที่ไม่ได้สระผมหรือแปรงฟันมาเป็นเวลานานกว่าปกติ อยู่ในชุดผู้ป่วยตลอดเวลา ไม่ได้แต่งหน้ามาเป็นเวลานาน สิ่งเหล่านี้แม้เป็นเรื่องเล็กน้อย แต่ก็กระทบความรู้สึกมีศักดิ์ศรีในตน ซึ่งเป็นเรื่องที่ผู้ดูแลควรทำความเข้าใจ นอกจากนี้ ผู้ดูแลควรถามความเห็นผู้ป่วยในบางเรื่อง เช่น "วันนี้พร้อมจะพบแขกที่ขอมาเยี่ยมไหม ไฟสว่างหรือมืดเกินไปไหม วันนี้อยากกินอะไร" จะช่วยให้ผู้ป่วยรู้สึกว่าได้รับความเคารพ ได้เป็นผู้ตัดสินใจ มีอำนาจในตน (Sense of Autonomy) ความรู้สึกนี้ในภาพที่ใหญ่กว่าคือการได้ตายในวิถีที่ตนเลือกเอง

3. ไม่สูญเสียความสัมพันธ์ทางสังคมที่เคยเป็นมา (Social Functioning and Well-Being)
สภาพร่างกายของผู้ป่วยที่เปลี่ยนไป ย่อมกระทบความสัมพันธ์ทางสังคมระหว่างผู้ป่วยและคนอื่นๆ การสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว การพูด การฟัง หรือการรู้คิด หมายถึงการสูญเสียช่องทางที่จะสื่อสารและมีปฏิสัมพันธ์กับสังคมรอบข้างด้วย

ดังนั้น การดูแลให้ผู้ป่วยมีความสามารถที่จะติดต่อสื่อสาร แสดงความคิด อารมณ์ ความรู้สึก เชื่อมโยงตนเองกับคนรอบข้าง การรักษากิจกรรมทางสังคมที่ทำเป็นปกติประจำวันให้นานที่สุดภายใต้ข้อจำกัด สนับสนุนการบอกลาสั่งเสีย จึงช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยได้มาก

4. เข้าถึงคุณค่าส่วนลึกของชีวิต การมีชีวิตอย่างมีความหมาย (Spiritual Well-Being Meaningfulness of life)
การได้ค้นพบความหมายและคุณค่าของชีวิต เป็นสิ่งที่พบเห็นได้บ่อยในผู้ป่วยระยะสุดท้าย เมื่อบุคคลรู้ว่าตนเหลือเวลาเป็นหลักวัน การมีชีวิตและมีลมหายใจอยู่เป็นสิ่งที่มีความหมายอย่างมาก เหตุการณ์เล็กๆ ในชีวิตประจำวันอาจส่งผลต่อการเติบโตด้านในอย่างใหญ่หลวง บางคนเกิดความรู้สึกข้ามพ้นตัวตน (Transcendence) สามารถสัมผัสรับรู้สิ่งที่ใหญ่กว่าตัวเองได้ สามารถที่จะนิยามการดำรงอยู่ของตัวเองว่ามีความหมายอย่างไร มีปัญญาและยอมรับชีวิตตามที่เป็นอยู่ ความตายจึงเป็นเพียงเหตุการณ์เล็กๆ ที่ข้ามพ้นไปได้ไม่ยาก และรู้สึกสงบใจแม้ใกล้ตายก็ตาม

5. ความสามารถด้านสรีระ (Physical Functioning) ผู้ป่วยที่สามารถดูแลตัวเองได้ เช่น เดินได้เอง ขึ้นบันได กินอาหารได้เอง ไปห้องน้ำได้เอง มีคุณภาพชีวิตสูงกว่าผู้ป่วยที่ต้องพึ่งพาคนอื่น ในระยะท้ายของชีวิต สรีระร่างกายจะถูกลดทอนลงไปเรื่อยๆ จนกระทั่งไม่สามารถพลิกตัวหรือยืดแขนขาได้เอง การดูแลให้ผู้ป่วยช่วยเหลือตนเองได้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้คือ การพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยในระยะท้ายที่สำคัญ

6. มีความสามารถในการรู้คิด (Cognitive Functioning) ความสามารถในการคิด จำชื่อสิ่งของ จำหน้าบุคคล มีสติรู้ตัว ตระหนักรู้ในเวลา สถานที่ และตระหนักรู้ในตนเอง คือองค์ประกอบอีกด้านของคุณภาพชีวิตที่ดี ดังที่ผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมบางคนสะท้อนว่า แม้จะยังมีร่างกายส่วนอื่นแข็งแรงดี แต่เขาไม่อยากมีชีวิตอยู่อีกต่อไปหากจดจำตัวเองหรือคนรักไม่ได้

ถึงแม้เราจะสามารถแจกแจงคุณภาพชีวิตได้ตามประเด็นที่ชัดเจน แต่สิ่งที่พึงตระหนักคือ รายการคุณภาพชีวิตเหล่านี้เป็นเพียงแนวทางในการดูแล คือกรอบคิดพิจารณาว่าผู้ป่วยที่เราให้การดูแลยังขาดการดูแลในเรื่องใด และควรสอบถามคุณภาพชีวิตในมุมมองของผู้ป่วยด้วยว่า เขารู้สึกอย่างไรต่อคุณภาพชีวิตในขณะนั้นๆ อาจลองให้ผู้ป่วยให้คะแนนจาก 0-10 เพื่อประเมินว่า ผู้ป่วยยังต้องการการดูแลเรื่องใดจากมุมมองของเขา และให้การดูแลช่วยเหลือตรงตามความต้องการ

บทความต่อไป เราจะพูดถึงการดูแลคุณภาพชีวิตในผู้ป่วยระยะท้ายในมิติอื่นๆ เพิ่มเติม


เอกสารอ้างอิง:
Anita et all. (1999). The Concept of Quality of Life of Dying Persons in Context of Health Care. Journal of Pain and Symptom Management.จาก http://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(98)00131-6/fulltext

25 เมษายน, 2561

เพียงแค่ยื่นมือออกไป

ช่วงเวลานับสองปี ที่ได้เจอคนหนีภัยสงคราม ฉันรับรู้ว่าชีวิตพวกเขาเต็มไปด้วยความกลัว ความหวาดระแวง ความไม่แน่นอน และถูกจำกัดพื้นที่ จะข้ามไปไทยก็ผิดกฎหมาย กลับไปยังพื้นที่เดิมก็ไม่ปลอดภัย
9 พฤษภาคม, 2561

โรงเรียนสัปเหร่อ

ไม่รู้ว่าบ้านเรามีหรือเปล่า แต่ที่แน่ๆ เยอรมนี แดนเบียร์ไส้กรอกอร่อย มีโรงเรียนสัปเหร่อ แห่งเดียวของยุโรป โดยชาวเยอรมันเข้าฝึกหัดการเป็นสัปเหร่อ
23 เมษายน, 2561

การรักษาสัมพันธภาพในขณะให้การดูแล

ผู้คนราว ๕๔ ล้านคนในสหรัฐอเมริกากำลังดูแลคนชราหรือคนรักที่ป่วยเรื้อรัง ตามข้อมูลของสมาคมผู้ดูแลแห่งชาติ คนที่ดูแลบางคนก็เป็นคู่ บางคนก็เป็นพ่อแม่ที่แก่เฒ่า เจน มิลเลอร์ (เป็นนามสมมุติ) ต้องดูแลทั้งสองกรณีและเธอรู้ด้วยตนเองว่าความเครียดที่เกิดจากการดูแลจะมีปัญหาเรื่องความสัมพันธ์