parallax background
 

เครื่องมือสื่อสาร Palliative Care และชุมชนกรุณา ในเวทีประชุม PHPCI 2019

ผู้เขียน: เอกภพ สิทธิวรรณธนะ หมวด: ชุมชนกรุณา


 

ต้นเดือนตุลาคมที่ผ่านมา ผมและพี่สุ้ย (วรรณา จารุสมบูรณ์ ประธานกลุ่ม Peaceful Death) ไปร่วมงานประชุมวิชาการ PHPCI2019 หรือ Public Health and Palliative Care International Conference 2019 ซึ่งเน้นเรื่องการแลกเปลี่ยนความรู้เกี่ยวกับการทำงานด้านงานดูแลแบบประคับประคองในแง่มุมของสาธารณสุขศาสตร์ และนับเป็นกลไกสำคัญที่ช่วยขับเคลื่อนให้งานการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายแบบประคับประคอง เป็นวาระของคนทุกคนในชุมชน ในทุกประเทศทั่วโลก ผลงานสำคัญของเวทีการประชุมวิชาการ PHPCI ที่ผ่านมา ได้แก่ การพัฒนากรอบคิด Compassionate Communities หรือชุมชนกรุณา และการพัฒนา Commpassionate City Charter หรือกฎบัตรว่าด้วยเมืองกรุณา (ดู กฏบัตร ฯ)

เวทีประชุม PHPCI จัดครั้งแรกในปี 2009 ที่รัฐเกรละ ประเทศอินเดีย ต่อมาจัดที่ไอร์แลนด์ อังกฤษ แคนาดา และล่าสุด คือ ครั้งนี้ จัดที่เมืองลอร่า รัฐนิวเซาท์เวล ออสเตรเลีย นับเป็นการประชุมครั้งที่หก ระหว่างวันที่ 13 – 16 ต.ค. 2562 มีผู้เข้าร่วมงาน 375 คน ซึ่งมาจากกว่าสิบประเทศทั่วโลก

ในงานอัดแน่นไปด้วยเนื้อหาหลากหลาย ทั้งด้านวิชาการ มีความรู้ใหม่ ๆ ที่ได้จากการทำงานและการวิจัยของ PHPCI ด้านบันเทิงและงานศิลปะ โดยแบ่งเป็น 7 ห้องย่อยให้ผู้สนใจเลือกเข้าร่วมได้ วิธีการเสนอความรู้มีลักษณะผ่อนคลาย ง่าย และส่งเสริมกำลังใจให้แก่ผู้เข้าฟังประชุม ซึ่งส่วนใหญ่ผู้เข้าฟังหลายท่าน เป็นผู้ร่วมจัด เป็นนักวิชาการในเครือข่ายและบางท่านก็เป็น Speaker ในงาน แทบทั้งหมดล้วนเป็นตัวจริงที่ทำงานเรื่อง Palliative Care

ข้อค้นพบจากการทำงานที่ได้รับเกียรติให้นำเสนอในเวที มีทั้งความรู้เดิมที่รู้อยู่แล้วและความรู้ใหม่ เป็นที่น่าสังเกตว่า ความรู้เดิมบางประเด็นที่ถูกนำเสนอนั้น สะท้อนถึงความสำคัญและจำเป็นสำหรับงานดูแลผู้ป่วยระยะท้าย เช่น การทำ Advance Care Plan เป็นเรื่องสำคัญ ต้องทำก่อนจึงจะได้รับการดูแลที่ดี ถ้าไม่ทำ บุคลากรสุขภาพจะลำบากใจในการสื่อสารสุขภาพช่วงสุดท้ายกับผู้ป่วยและครอบครัว และควรจะมีการรณรงค์ความตายพูดได้ในชุมชน ซึ่งประเด็นการทำ Advance Care Plan นี้ ผมเสียดายว่า สังคมไทยเองก็มีความรู้เรื่องนี้จำนวนมาก แต่ผมเขียนบทคัดย่อเสนอไม่ทัน มิฉะนั้นคงได้แลกเปลี่ยนความรู้ที่เรามีให้ประชาคมแห่งนี้ได้รับรู้กว้างขวางขึ้น

บริเวณโดยรอบของการจัดงาน เช่น ทางเดิน ซอกมุมของห้องโถงในโรงแรม ถูกจัดเป็นพื้นที่บูทให้แก่มูลนิธิ องค์กรไม่แสวงหากำไร ร้านค้าขายอุปกรณ์การแพทย์ หลักสูตรการเรียนการสอนด้านสาธารณสุขของมหาวิทยาลัยรัฐต่างๆ ในออสเตรเลีย โปสเตอร์เชิญเผยแพร่ผลงานตีพิมพ์ในวารสารสาธารณสุขและการดูแลแบบประคับประคอง รวมทั้งบูทขายสินค้าของสปอนเซอร์งาน

สำหรับสิ่งที่ผมสนใจมากที่สุดของงานนี้ คือ “เครื่องมือสื่อสาร Palliative Care และชุมชนกรุณา” ซึ่งเป็นธีมหลักเรื่องหนึ่งที่โครงการ Peaceful Death ดำเนินงานอยู่ ในงานนี้มีเครื่องมือช่วยในการสื่อสารด้าน Palliative Care ในชุมชนที่หลากหลาย ทั้งสื่อสิ่งพิมพ์ สื่อดิจิตอล และงานศิลปะ

Talking Mats

ผมขอเล่าถึง “Talking Mats (เสื่อชวนคุย)” เป็นเครื่องมือที่เป็นสิ่งพิมพ์ จากบทความชื่อ Using Talking Mats, a visual communication framework, to support people to think and plan ahead for the end of life. นำเสนอโดย Majory Mackay เป็นเรื่องราวของเครื่องมือ Talking Mats (เสื่อชวนคุย) ที่ช่วยให้ผู้ป่วยได้ทบทวนและวางแผนสุขภาพช่วงท้าย ที่มาคือ เริ่มต้นจากปัญหาที่ต้องพยายามหาเครื่องมือชวนผู้ป่วย ผู้สูงอายุ และครอบครัว คุยเรื่องการวางแผนสุขภาพช่วงท้าย (Advance Care Planning) ซึ่งเป็นหัวใจสำคัญ นอกเหนือจากการอบรมบุคลากรสุขภาพให้มีทักษะการคุย การใช้แนวคำถามชวนคุย ทางกลุ่ม Talking Mats มองว่า การใช้การ์ดรูปภาพ และข้อความสั้นๆ ชวนคุย น่าจะช่วยย่นระยะเวลาการคุย หรือทำให้กระบวนการคุยทำได้ง่ายขึ้น กระบวนการนี้เป็นการชวนคุยแบบหนึ่งต่อหนึ่ง อุปกรณ์ชวนคุยคือชุดการ์ด Talking Mats

Talking Mats เริ่มต้นจากการให้คะแนนถึงระดับความชอบของเรื่องที่จะพูดคุยกัน ได้แก่ ชอบ เฉยๆ ไม่ชอบ และมีชุดการ์ดชวนคุยอีก 3 ชุด ได้แก่ ชุดการจัดการทรัพย์สมบัติ ชุดการดูแลสุขภาพช่วงท้าย และชุดการดูแลคุณค่าส่วนบุคคล คนนำจะชวนให้ผู้เข้าร่วมจัดประเภทระดับความชอบของการ์ดแต่ละชุดว่า อยากจัดการอะไรอย่างไร โอเคที่จะคุยและคิดเรื่องมรดกไหม โอเคที่จะคุยเรื่องการจัดงานศพไหม โอเคที่จะให้ดูแลช่วงท้ายที่บ้านไหม ถ้าชอบก็วางไว้ที่ตำแหน่งชอบ ถ้าไม่ชอบก็วางไว้ที่ตำแหน่งไม่ชอบ เมื่อวางเรื่องใดไว้ตำแหน่งไม่ชอบ จะเป็นอันรู้กันว่าเรื่องนั้นยังไม่อยากพูดคุยหรือจัดการ

ส่วนการ์ดใดอยู่ในตำแหน่งที่ชอบ นั่นเป็นเสมือนประตูเปิดให้พูดคุยเรื่องนั้นได้ จากนั้นจึงค่อยชวนคุยไปเรื่อยๆ เครื่องมือ Talking Mats ทำให้ได้ทบทวนและวางแผนสุขภาพได้เป็นอย่างดี แม้แต่ผู้ป่วยที่ได้วางแผนไว้ดีแล้วก็ยังสะท้อนว่า คุยผ่านเครื่องมือนี้ดี ได้ทบทวนชีวิต ทำ Life Review ได้ดียิ่ง แต่เครื่องมือนี้ยังต้องพัฒนาไปเรื่อยๆ โดยเฉพาะการใช้ข้ามวัฒนธรรม และเนื่องจากชุดการ์ดยังมีจำนวนมาก (เห็นการ์ดเป็นปึกเชียว) น่าจะทำให้ผู้ป่วยรู้สึกเหนื่อยเมื่อชวนคุยและต้องใช้เวลานาน) ดังนั้นคงต้องมีการพัฒนาเครื่องมือชนิดนี้ก่อนนำไปประยุกต์ใช้งานในบ้านเรา ใครที่สนใจไปตามดูได้ที่เว็บไซต์ https://www.talkingmats.com แถมยังดาวน์โหลดแอพ iPad มาลองเล่นได้ด้วยนะ ที่ https://apps.apple.com/th/app/talking-mats/id691104842

เครื่องมือสื่อสาร ACP ของโครงการ Dying to Talk :
คู่มือ เกมการ์ด พินัยกรรมอารมณ์ และ Your Final Checklist

เมื่อผมเดินดูรอบๆ งาน ก็รู้สึกสนใจบูทของโครงการ Dying to Talk ภายใต้หน่วยงาน Palliaitive Care Australia (ซึ่งได้รับการสนับสนุนทุนจากรัฐบาลออสเตรเลีย! ดูเหมือนภาครัฐที่นี่เอาจริงเอาจังกับการผลิตเครื่องมือช่วยวางแผนสุขภาพล่วงหน้า หรือ ACP – Advance Care Planning) โครงการนี้ มีคู่มือที่ชื่อว่า “ Dying to Talk ” ที่มีหน้าตาคล้ายสมุดเบาใจ (มีให้ดาวน์โหลดด้วยนะ ลิงค์อยู่ด้านล่าง) แต่หน้าตาของกิจกรรมและการกรอกข้อมูลต่างกัน ผมลองเปิดอ่านด้านใน เห็นว่า ชาวออสซี่เขาช่างคิดช่างถาม กิจกรรมในเล่มจึงมีค่อนข้างมาก ซับซ้อน และให้ข้อมูลที่มากกว่าสมุดเบาใจ พออ่านจบเล่มแล้วจึงรู้สึกเพลียอยู่เหมือนกัน เป็นสมุดที่ต้องใช้เวลาและความเอาจริงเอาจังในการเขียนอยู่ไม่น้อย จากทั้งนโยบายสนับสนุนของภาครัฐ โครงการและคู่มือ Dying to Talk สะท้อนถึงว่า ในออสเตรเลียมีการรณรงค์เรื่องการทำ ACP มาค่อนข้างมากทีเดียว ส่วนผลลัพธ์ที่ได้ยินจากการเข้าร่วม Session การประชุม กลับพบว่า ประชาชนออสเตรเลียยังทำ ACP กันน้อยอยู่ ดังนั้น กิจกรรมรณรงค์วงกว้างก็ยังคงต้องทำกันต่อไป

นอกจากคู่มือแล้ว ในโครงการ Dying to Talk ยังมี เกมการ์ดที่ชื่อ Dying to Talk Card แม้เขาจะตั้งชื่อว่าการ์ดเกม แต่ข้างในคือ บัตรคำที่รวบรวมความต้องการที่ผู้ป่วยระยะท้ายส่วนใหญ่มีร่วมกัน จำนวน 46 ใบ เกมนี้พัฒนาต่อยอดมาจาก Go Wish Card

สิ่งที่น่ารักของโครงการชุมชนกรุณาออสเตรเลียคือ เขาหนักแน่นในเรื่องสังคมแห่งการนับรวมสมาชิกทุกกลุ่ม (inclusive) มากๆ Dying to Talk Card เลยมีเวอร์ชันสำหรับชาวอะบอริจินด้วย สิ่งที่แตกต่างคือ การ์ดความต้องการ จะออกแบบให้มีลักษณะเฉพาะที่ชาวอะบอริจินต้องการร่วมกัน คำศัพท์ภาษาอังกฤษก็จะง่ายกว่า พิมพ์อักษรตัวโต (เข้าใจว่าผู้ใช้คือผู้สูงอายุเป็นส่วนใหญ่) ด้านหลังพิมพ์อาร์ตเวิร์คแบบอะบอริจิน แต่วิธีเล่นจะเหมือนกัน

เครื่องมืออีกชิ้นที่ใช้ชวนคุย คือ การทำ “พินัยกรรมเชิงอารมณ์” หรือ Emotional Will อันนี้เป็นชุดกิจกรรมที่ชวนให้ผู้สนใจเรื่องการเตรียมตัวตาย มาสร้างสรรค์อะไรสักอย่างที่จะส่งต่อให้คนข้างหลังนอกเหนือจากมรดกทรัพย์สิน สิ่งตกทอดส่งต่อนั้นอาจเป็นผลงานศิลปะ หนังสืออัตตชีวประวัติ กวี เพลง วีดีโอ ภาพวาด ความเรียงฯลฯ ผมคิดว่า ไม่ใช่เรื่องยากนักหากในระหว่างการทำพินัยกรรมนี้ จะเติมมิติการวางแผนสุขภาพล่วงหน้าเข้าไปด้วย

เครื่องมือชิ้นสุดท้ายที่จะเล่าถึง คือ Your Final Checklist หรือเช็คลิสต์ง่ายๆ ที่ชวนคนให้สำรวจว่าก่อนตาย คุณเตรียมสิ่งเหล่านี้หรือยัง ทั้งเอกสาร (พินัยกรรม, Living Will, เอกสารประกันฯลฯ) การเตรียมคนรัก (การสื่อสาร, คำบอกลาคนรัก, คำสั่งเสียฝากฝังฯลฯ) การเตรียมงานศพ และอื่นๆ รายการเช็คลิสต์นี้ ทำง่าย ไว้มีเวลาจะแปลแขวนไว้ในเว็บ Peaceful Death นะครับ

ผมคุยกับ Kelly Gourlay พนักงานประจำบูทนี้ เธอตื่นเต้นมากที่ประเทศไทยมีโปรเจคลักษณะนี้เหมือนกัน เธอจึงบอกให้ผมหยิบสิ่งที่ต้องการไปได้เลย (ผมเลยหยิบการ์ดและคู่มือมาอย่างละชุด เตรียมเอามาแปลและประยุกต์กับเครื่องมือช่วยสื่อสารของเราเวอร์ชันต่อไป) มารู้เอาทีหลังว่า เธอมิใช่ธรรมดา Kelly Gourlay ทำงานกับหน่วยงาน PCA เป็นวิทยากรพูดเรื่อง Public Health and Palliative Care: Are we pulling the right policy Levers? เธอทำงานติดตามประเด็น Public Health and Palliative Care ในเอกสารนโยบายของราชการ ตอนบรรยายเธอดูเหนื่อยมากๆ เธอบอกว่างานมอนิเตอร์นโยบายต้องอาศัยความถึกอย่างมหาศาล แต่ก็เป็นเรื่องสำคัญที่เราจะรู้ทิศทางนโยบาย จะได้เลือกใช้ถ้อยคำที่ถูกต้องเหมาะสมกับช่องรับฟังของผู้มีอำนาจทางนโยบาย และผู้ตัดสินใจเกี่ยวกับแหล่งทุน

เวลามีคนถามเธอว่า “ชุมชนกรุณาคืออะไรฮึ?” คุณ Kelly จะไม่ตอบว่ามันคืออะไร แต่จะถามกลับว่า “เร็วๆ นี้ คุณเพิ่งสูญเสียใครบ้างไหม” คำถามนี้จะเปิดประเด็นการอธิบายเรื่องชุมชนกรุณาได้ผลชะงัดนัก

ข้อมูลเพิ่มเติม

คู่มือ Dying to Talk
Dying to Talk Card
22 กันยายน, 2560

ใครอ่านข้อความนี้ต้องตาย

คุณอ่านไปแล้ว อย่าทำเป็นไม่เห็น เพราะถ้าคุณอ่านมาถึงประโยคนี้ มันก็สายเกินไปแล้ว จากนี้ไปเตรียมตัวได้เลย “คุณ ต้อง ตาย” เพราะนี่คือข้อความต้องคำสาป
28 พฤศจิกายน, 2560

ชีวิตที่ต้องอยู่ตามลำพัง

สิ่งที่เรากลัวของคนในสังคมปัจจุบัน คือกลัวว่าจะต้องอยู่ตามลำพังมากกว่า เพราะห่วงว่า จะดูแลตนเองอย่างไรดี เจ็บป่วยจะทำอย่างไร ไม่มีรายได้มีแต่รายจ่าย ที่กลัวกว่านั้นลึกๆ คือความเหงา ไร้คุณค่า
25 เมษายน, 2561

โรคพุ่มพวง กับชีวิตที่ไม่ห่วงอะไรอีกแล้วของคุณต้อย ณัทยา

ไม่น่าเชื่อว่า ผู้หญิงวัยกลางคนที่นั่งอยู่ข้างหน้าตรงนี้ เมื่อหลายเดือนก่อน จะป่วยหนักจนแพทย์แผนปัจจุบันถึงกับเอ่ยปากว่า ธาตุไฟของเธอแตก ระบบอวัยวะภายในไปหมดแล้ว