parallax background
 

Co-caring Space
ชุมชนมะเร็งพลังบวก

ผู้เขียน: ศรินธร รัตน์เจริญขจร หมวด: ชุมชนกรุณา


 

บัณฑิตสาววัย 26 จากรั้วศิลปากรกำลังเตรียมตัวไปศึกษาต่อระดับปริญญาโท เธอเป็นนักกีฬาเทควันโดระดับรับถ้วยชนะเลิศมาหลายรายการ ชีวิตที่กำลังประสบความสำเร็จ สุขภาพแข็งแรง และกำลังก้าวเดินไปข้างหน้าตามแผนที่วางไว้ แต่ในช่วงเวลาที่เธอนัดเพื่อนฝูงเพื่อร่ำลาก่อนเดินทางไปเรียนต่อที่ประเทศอังกฤษ เธอกลับตรวจพบมะเร็งเต้านม แน่นอนว่าเธอคาดไม่ถึงและปฏิเสธ แผนชีวิตทั้งหมดพังลง เธอไม่เข้าใจและ “ร้องไห้อยู่ 4 วัน” แต่ก็นับว่าเธอ “ไอรีล ไตรสารศรี หรือ ออย” ยอมรับได้ในเวลาอันรวดเร็ว และลุกขึ้นมารักษาตัวเองตามกระบวนการ

ระหว่างการรักษาตัวด้วยการให้เคมีบำบัดนั้นเอง ที่เธอมองเห็นความทุกข์ของ “เพื่อนร่วมโรค” และอยากช่วยเหลือ โครงการระดมทุนผ่านงานศิลปะเพื่อผู้ป่วยมะเร็งยากไร้ในชื่อ “Art for Cancer by Ireal” จึงถือกำเนิดขึ้นบนเพจเฟสบุ๊ค ราวปี พ.ศ.2554

ความเข้าใจ

คุณไอรีลเห็นว่า การรักษามะเร็งตามกระบวนการของแพทย์แผนปัจจุบัน ใช้เวลายาวนาน การรักษาบางอย่างสร้างความทรมานทางร่างกาย ซึ่งส่งผลกระทบต่อครอบครัว ชีวิตการงาน และโดยเฉพาะสภาวะจิตใจของผู้ป่วย บางรายอาจท้อแท้เลิกรักษากลางทาง บางรายประสบปัญหาค่าใช้จ่าย และบางรายเลือกวิธีการรักษาทางอื่น ดังนั้น ความเข้าใจ กำลังใจ ทุนทรัพย์ และข้อมูลที่ถูกต้อง จึงเป็นประเด็นหลักในการทำกิจกรรมของ Art for Cancer

ดังเช่น สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง (Survivor Planner) เครื่องมือดูแลตัวเองชิ้นหนึ่งของกลุ่มมะเร็งพลังบวก ได้รับการออกแบบโดยไอรีลและเพื่อนผู้ป่วยมะเร็ง ด้วยความเข้าใจในสภาวะของโรคและขั้นตอนการรักษา เพื่อให้ผู้ป่วยได้บันทึกอาการ ผลข้างเคียง และอื่นๆ ขณะรับการรักษา เช่น บันทึกการเข้ารับเคมีบำบัดในแต่ละครั้ง ทั้งนี้ก็เพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยเอง และยังช่วยให้มีข้อมูลที่ถูกต้องในการสื่อสารกับแพทย์และผู้ดูแลอีกด้วย

สมุดบันทึกถูกออกแบบอย่างสวยงาม ให้เข้าใจง่าย สะดวกต่อการจดบันทึก สอดแทรกคำหรือประโยคที่เป็นกำลังใจให้กับผู้ป่วย ภาพประกอบสดใสสวยงาม ทั้งหมดก็ด้วยแนวคิดสร้างสรรค์ตามความถนัดของไอรีล ศิลปินจากรั้วมหาวิทยาลัยศิลปากร

กำลังใจ

กิจกรรมศิลปะบำบัด (Art Therapy) เป็นหนึ่งตัวอย่างของการส่งต่อกำลังใจให้ผู้ป่วยมะเร็ง กิจกรรมนี้ไอรีลจัดเดือนละครั้ง ร่วมกับนักศิลปะบำบัด (Art Therapist) สำหรับผู้ป่วยที่พักรักษาตัวในโรงพยาบาลศิริราช ไอรีลเล่าว่า “ศิลปะเป็นสื่อกลางให้เขาเปิดใจพูดคุยกัน เช่นการใช้สื่อรูปภาพ โดยให้ผู้ป่วยเลือกภาพที่มีความเกี่ยวข้องกับเขามากที่สุดแล้วแนะนำตัว ซึ่งในทางจิตวิทยาคนจะเลือกภาพอะไรที่เขาต้องเกี่ยวข้องหรือรู้สึกกับภาพนั้น คนก็จะได้ถ่ายทอดความรู้สึกออกมา และเป็นการปลดปล่อยความรู้สึกที่อยู่ข้างในจิตใจเขา ตัวอย่างเช่น การทำกิจกรรมครั้งหนึ่งมีคนหยิบรูปขึ้นมาเป็นรูปเด็กถือตะกร้าดอกไม้ แล้วเขาพูดมาสั้นๆ ว่าคิดถึงหลาน เพราะเขาอยู่ที่นี่นาน (พักรักษาตัวที่โรงพยาบาล) เขาก็จะร้องไห้ ดังนั้นกิจกรรมนี้ต้องสร้างพื้นที่ปลอดภัย ให้เขาได้ปลดปล่อย และเขากล้าพูดผ่านเครื่องมือที่เป็นศิลปะ”

กิจกรรมครั้งหนึ่ง ให้ผู้ป่วยทำหน้ากากพลังใจ ผู้ป่วยได้ลงมือทำงานศิลปะง่ายๆ และสะท้อนความรู้สึกของตนเองออกมาผ่านงานศิลปะ

ทุนทรัพย์

ไอรีลเห็นช่องว่างของการรักษาตามกระบวนการที่เธอก็ผ่านมาเช่นกัน แต่เธอมีโอกาสและช่องทางที่ไม่ขาดแคลนเหมือนผู้ป่วยบางราย สำหรับการรักษาที่ผู้ป่วยมะเร็งสามารถใช้สิทธิ์หลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าได้ แต่อาจจะมียาหรือการใช้เครื่องมือบางอย่างนอกเหนือสิทธิ์ โดยเฉพาะค่าใช้จ่ายอื่นที่สิทธิ์ครอบคลุมไปไม่ถึง เช่น ค่าเดินทาง ค่าอาหาร และสำหรับผู้ป่วยที่ต้องได้รับการฉายแสงต่อเนื่อง เดินทางมาจากต่างจังหวัดพร้อมญาติ ปัญหาคือญาติผู้ป่วยไม่มีค่าใช้จ่ายสำหรับที่พักระหว่างการรักษาที่อาจใช้เวลาเป็นสัปดาห์

Art for Cancer จึงระดมทุนจากงานศิลปะภาพวาด ที่ไอรีลได้รับสนับสนุนจากเพื่อนศิลปิน และยังมีกิจกรรมระดมทุนอื่นๆ เป็นครั้งคราว เช่น รับวาดภาพเหมือนเป็นการ์ตูน จัดทำสมุดบันทึก planner ปฏิทิน เสื้อยืด ฯลฯ และจัดตั้งเป็นกองทุนเพื่อผู้ป่วยมะเร็งยากไร้ ไว้กับมูลนิธิ 3 แห่ง คือ ศิริราชมูลนิธิ มูลนิธิรามาธิบดี และมูลนิธิสถาบันมะเร็งแห่งชาติ ทุนทรัพย์เหล่านี้นำไปมอบเป็นค่าใช้จ่ายที่นอกเหนือสิทธิ์ดังกล่าวข้างต้น

ข้อมูลถูกต้อง

ช่องว่างของการรักษาอีกด้านที่ไอรีลค้นพบ เธอสะท้อนว่า “ต้องการสนับสนุนความรู้ที่ถูกต้อง เพราะเขา (ผู้ป่วย) อาจได้คุยกับหมอแค่ 3 นาที เขาเดินหันหลังมาจากหมอแล้ว แต่เกิดมีคำถามขึ้นมาอีก หรือว่าไปเจอปัญหาระหว่างทางแต่ต้องรอเจอหมออีกที อีก 3 เดือน แล้วก็ไม่รู้จะไปถามใคร ไป search หา Google แล้วก็ได้ข้อมูลผิดๆ บางทีคนไข้เลิกรักษาการแพทย์แผนปัจุบัน ไปกินยาหม้อ ยาต้ม ไปรักษาเมืองจีน เราเข้าใจว่าเขาต้องขวนขวาย เพราะมันเป็นทางรอดของเขา แต่เราต้องหาช่องทางให้ความรู้เขาว่า การรักษาการแพทย์ปัจจุบันนี่เป็นทางหลัก ให้เขาได้รับข้อมูลเต็มที่ก่อนที่เขาจะไปรักษาแบบทางเลือก จริงๆ หมอไม่ได้ห้าม แต่เราอยากให้เขาได้รับข้อมูลทางหลักให้มันถูกต้องที่สุด หรือว่ามีแหล่งที่จะเข้าถึงข้อมูล”

ดังนั้น นอกจากไอรีล จะเป็นวิทยากรแลกเปลี่ยนประสบการณ์และสอดแทรกข้อมูลความรู้ที่เป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยอื่นในงานกิจกรรมต่างๆ แล้ว เธอยังเปิดพื้นที่พิเศษ ที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยให้ได้รับข้อมูลที่ถูกต้องตามที่ตั้งเป้าไว้ ด้วยแนวคิด Co-Caring Space

ไอรีลสะท้อนความคิดว่า “(ผู้ป่วยต้องการ) คนที่เข้าใจเขา เป็น support group เป็นที่พึ่งทางใจ ให้แนวทางที่จะรับมือกับมะเร็ง ที่จะอยู่กับมันได้อย่างไร ได้อย่างปกติสุข ต้องมีกลุ่ม เราจึงหาเงินมาทำพื้นที่สนับสนุนผู้ป่วยมะเร็ง มีลักษณะเหมือนเป็น Co-caring space เมืองไทยไม่มี เมืองนอกมี โรงพยาบาลเราในไทย บุคลากรไม่พอ หมอพยาบาลไม่มีเวลา ผู้ป่วยจึงลุกขึ้นมาทำเอง เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยด้วยกัน เราอยากให้เขามาเจอกัน ทำกิจกรรมด้วยกัน”

นอกจากชุมชนออนไลน์ของ “กลุ่มมะเร็งพลังบวก” ที่เปิดพื้นที่ตามแนวคิดดังกล่าวแล้ว ไอรีลยังอยากให้เกิดชุมชนที่มาพบปะเห็นหน้าตากัน พูดคุยแลกเปลี่ยนกัน โดยตั้งเป้าว่าจะจัดราว 4 ครั้งต่อปี โดยกิจกรรมที่เปิดพื้นที่ลักษณะนี้ คืองาน Cancer Friendsmacy เมื่อวันที่ 15 ธันวาคม 2561 ซึ่งเป็นความร่วมมือกับโรงพยาบาลศิริราช มุ่งหวังให้ผู้ป่วยได้รับพลังบวก ได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์ในการรับมือ การรักษา รวมทั้งมี workshop ให้เข้าร่วม คือ ศิลปะบำบัดทำการ์ดสีน้ำ และการจัดสวนขวด

ในปีต่อไป ไอรีลอยากให้ Co-caring space นี้ขยายตัวไปยังพื้นที่ต่างจังหวัด ให้เกิดกิจกรรมและการพบปะกันของผู้ป่วยมะเร็ง โดยส่งต่อความคิดให้กับพี่เลี้ยง (Mentor) ในทุกภูมิภาค

เมื่อล่วงเข้าปีที่ 6 ของ Art for Cancer (2561) ซึ่งเท่ากับระยะเวลาที่ไอรีลเป็นมะเร็ง และเธอสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาโทจากประเทศอังกฤษแล้ว ในวันนี้เธอพบว่าโรคยังไม่สงบลง เธอตรวจพบมะเร็งระยะแพร่กระจาย ที่เรียกได้ว่าเป็นมะเร็งระยะสุดท้าย รวมทั้งการได้พบเพื่อนร่วมงานคนสำคัญ คือ ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ มาร่วมกันขับเคลื่อนกิจกรรมโดยเฉพาะในด้านการบริหารธุรกิจ จึงเป็นที่มาของการตั้งเป็น ธุรกิจเพื่อสังคม หรือ Social Enterprise (SE) ทั้งนี้เพื่อความคล่องตัวในการทำงานและศักยภาพในการระดมทุน ที่สำคัญไอรีลมองถึงความยั่งยืน เพราะระลึกเสมอว่า “อยู่ไม่รู้ถึงปีหน้าไหม ทำยังไงให้สิ่งที่ทำมายั่งยืน ไม่ตายไปกับเรา”

ข้อมูลอ้างอิง:
ไอรีล ไตรสารศรี ผู้ก่อตั้ง Art for Cancer สัมภาษณ์เมื่อ 23 พฤศจิกายน 2561
ภาพประกอบจาก:
เพจเฟสบุ๊ค Art for Cancer by Ireal https://www.facebook.com/artforcancerbyireal/
บุคคลสำคัญ: ไอรีล ไตรสารศรี

9 พฤษภาคม, 2561

ค่ำวันหนึ่ง

ค่ำวันหนึ่ง อยู่ๆ การล้มป่วยก็เกิดขึ้นกับฉัน โดยที่ยังไม่ทันได้ตั้งตัวเลยด้วยซ้ำ ฉันเพียงแต่ยืนคุยอยู่ข้างเตียงเพื่อนที่นอนป่วยอยู่ในห้องฉุกเฉินของโรงพยาบาลแห่งหนึ่ง ฉันยืนคุยได้เพียงแค่ครู่เดียว ครู่เดียวเท่านั้น
17 มกราคม, 2561

คืนความสุขด้วยสองมือ

ด้วยงานที่รุมเร้าเข้ามาหลายทางในเวลาที่มีจำกัด บีบคั้นให้คุณนภนาท อนุพงศ์พัฒน์ ผู้จัดการหอจดหมายเหตุพิพิธภัณฑ์สุขภาพไทย เกิดความเครียด กังวล สมองตีบตัน ฟุ้งซ่านคิดวนเวียนถึงแต่งาน
10 มกราคม, 2561

วันที่กายติดเตียง

ชัยพร นำประทีป หรือที่แฟนเพลงจำนวนหนึ่งรู้จักดีในนามของ เอี้ยว ณ ปานนั้น เป็นนักดนตรีเปิดหมวกผู้มีชื่อเสียงคนแรกๆ ของประเทศไทย เมื่อ ๓ ปีก่อน เขาเกิดอุบัติเหตุจากการตกบันได ทำให้ได้รับบาดเจ็บหนักที่สุดในชีวิต