อัลไซเมอร์
ตัวตนที่หล่นหาย
กับชีวิตที่ไม่ง่ายของคนใกล้ตัว

ข้อความบางส่วนจาก รอน แรแกน (Ron Reagan) ลูกชายคนเล็ก ถูกบันทึกไว้ในหนังสือชีวประวัติของผู้เป็นพ่อเนื่องในวาระครบรอบ 100 ปีของ โรนัลด์ เรแกน (Ronald Reagan) อดีตประธานาธิบดีแห่งสหรัฐอเมริกาคนที่ 40

"My Father at 100, a Memoir” บอกเล่าเรื่องราวหลายภาคส่วนของอดีตบุรุษแห่งส่งครามเย็นผ่านสายตาของลูกชาย บางส่วนของหนังสือได้เล่าถึงพฤติกรรมในช่วงหนึ่งของพ่อที่เปลี่ยนไปเล็กๆน้อยๆ

“..บางครั้ง พ่อกลับต้องให้คนอื่นคอยบอกย้ำเรื่องปกติในชีวิตประจำวัน เช่น วันเกิด หรือหลายๆครั้ง พ่อก็คอยถามซ้ำในเรื่องเดิมๆ ไม่ว่าจะเป็น เพื่อนของผมเป็นใครบ้าง หรือผมทำอะไรที่โรงเรียน ทั้งๆที่ผมกับพ่อสนิทกันมาก และที่ผ่านมา พ่อไม่เคยแสดงออกเลยว่าไม่รักหรือไม่สนใจผม แต่บางครั้ง ดูเหมือนจิตใจของพ่อไม่ได้อยู่กับเราด้วยซ้ำ คล้ายกับว่าพ่อกำลังรอนแรมไปที่ไหนสักแห่งในหัวของเขาเอง..”

ยิ่งไปกว่านั้น รอน แรแกน สงสัยว่าพ่อของเขาอาจเริ่มมีอาการในระยะแรกของโรคอัลไซเมอร์ตั้งแต่สมัยยังดำรงตำแหน่งด้วยซ้ำ

ตามข่าวระบุว่า ภายหลังลงจากตำแหน่งเพียงแค่ 5 ปี โรนัลด์ เรแกน ก็เริ่มมีอาการของโรคอัลไซเมอร์ เมื่อความเจ็บป่วยดำเนินมาถึงระยะสุดท้าย อาการก็ทวีความรุนแรงขึ้น เขาทำได้แต่เพียงนอนอยู่เฉยๆในบ้านพักที่นครลอส แองเจลิส ภายใต้การดูแลของภรรยา เขาไม่สามารถจดจำสมาชิกในครอบครัวได้ ไม่สามารถพูดคุยสื่อสาร หรือช่วยเหลือตนเองได้ แม้แต่การรับประทานอาหาร

ความทุกข์ทรมานของเขาและครอบครัวกัดกินเวลายาวนานนับทศวรรษ จนกระทั้งมิถุนายน ปี 2004 โรคร้ายก็ได้พรากชีวิตเขาไปด้วยอาการปอดบวมในวัย 93 ปี

โรนัล แรแกน และครอบครัวไม่ได้เผชิญโรคร้ายนี้เพียงลำพัง

จากข้อมูลของ Alzheimer’s Disease International ระบุว่ามีประชากรกว่า 50 ล้านคนทั่วโลก ที่กำลังผชิญกับภาวะสมองเสื่อม (Dementia) โดยมากกว่าครึ่งเป็นอาการที่สัมพันธ์กับโรคอัลไซเมอร์ และคาดว่าจำนวนผู้ป่วยจะทะยานขึ้นสู่ 75 ล้านคน ในปี พ.ศ 2030 และเพิ่มเป็น 131.5 ล้านคน ในปี พ.ศ 2050

และเช่นเดียวกันนี้ ประชากรไทยราว 600,000 คน กำลังเผชิญกับโรคอัลไซเมอร์ (ข้อมูลปี พ.ศ. 2558) โดยคาดว่าจะเพิ่มขึ้นเป็น 1.1 ล้านคนภายในอีก 15 ปี และความจริงอันน่าตกใจอีกข้อหนึ่งคือ จากงานวิจัยพบว่า เพศหญิงมีแนวโน้มจะเผชิญกับโรคนี้มากกว่าเพศชาย

Sarah C. Janicki และคณะ แห่ง Columbia University Medical Center, New York พบว่า การเปลี่ยนแปลงของระดับฮอร์โมนเอสโตรเจนในระว่างที่อายุเพิ่มมากขึ้นของเพศหญิงนั้น ทำให้มีความเสี่ยงต่อการเป็นโรคอัลไซเมอร์

ลักษณะทั่วไปของผู้ป่วยอัลไซเมอร์คือการสูญเสียความทรงจำเล็กๆน้อยๆ และมากขึ้นเรื่อยๆจนกระทั่งกระทบกระเทือนการใช้ชีวิตประจำวัน ไม่ว่าจะเป็น การสูญเสียความสามารถทางการใช้ภาษา จดจำผู้คนและสถานที่ได้ยาก จำไม่ได้ว่าสถานที่นี้คือที่ไหน หรือจำไม่ได้ว่ามาทำอะไรที่่นี่ หลงทางบ่อยครั้ง แม้กระทั่งในบ้านตนเอง และยิ่งการพัฒนาการของโรคดำเนินไป ผู้ป่วยยิ่งใช้ชีวิตประจำวันได้ลำบาก ไม่ว่าจะเป็นกิจวัตรประจำวันง่ายๆ เช่นการทำงานบ้าน หรือการเตรียมอาหาร ถึงที่สุด อาจไม่สามารถ กินอาหาร หรืออาบน้ำแต่งตัวได้เอง ผู้ป่วยมักมีอารมณ์แปรปรวน ซึมเศร้า สับสนวุ่นวายใจ ตื่นตกใจ ก้าวร้าว หงุดหงิด หรืออาจเพิกเฉยต่อสิ่งต่างๆขึ้นมาเสียเฉยๆ จนอาจไร้ความสามารถในการตอบสนองต่อคนรอบตัว

ผู้ป่วยอาจมีชีวิตอยู่ได้ไปอีก 8-10 ปีหลังปรากฏอาการ และโดยมากสาเหตุการตายอาจมาจากอาการ ปอดบวม (pneumonia) ขาดสาอาหาร (malnutrition) หรือสูญเสียการทำงานต่างๆของร่างกาย (inanition)

อย่างไรก็ตาม แม้ว่าโรคอัลไซเมอร์มักเกิดในผู้สูงอายุที่มีอายุมากกว่า 65 ปี แต่ยังมีโรคอัลไซเมอร์บางประเภทที่สามารถเกิดกับผู้ป่วยที่อายุน้อยได้เช่นกัน เรียกว่า early-onset Alzheimer disease ซึ่งกรณีนี้มีสาเหตุมาจากการมียีนผิดปกติที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม แม้จะพบได้น้อยเพียง 5% เท่านั้น

มิตร เจริญวัลย์ ให้สัมภาษณ์กับบีบีซีไทยเกี่ยวกับประสบการณ์ดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ โดยเล่าว่า ตนเริ่มสังเกตเห็นความผิดปกติของภรรยาในวัย 55 ปี มีอาการซึม พูดไม่รู้เรื่อง และไม่สามารถโต้ตอบได้ ปัจจุบันตนเองเลือกใช้วิธีปรึกษาและขอคำแนะนำจากแพทย์ เพื่อดูแลภรรยาด้วยตนเองอย่างใกล้ชิด มิตรใช้วิธีเรียบง่ายทว่าส่งผลในหลากหลายมิติ ไม่ว่าจะเป็นการจัดอาหารให้รับประทานตรงเวลา (โดยเฉพาะมื้อเช้า) เพื่อให้มีสารอาหารไปบำรุงสมอง หมั่นพาไปทำกิจกรรมง่ายๆนอกบ้าน และพยายามพูดคุยเรื่องราวดีๆในอดีตเพื่อกระตุ้นให้ภรรยาค่อยๆจดจำได้

ความต่อเนื่องและยาวนานกว่า 16 ปีนี้ มิตรทำทุกอย่างด้วยความเต็มใจ เนื่องจากภรรยาเป็นคนที่ตนรัก ทำให้ตนมีกำลังใจที่ดี ไม่เหนื่อย ไม่ย่อท้อ และอยากดูแลให้ดีที่สุด

จากเรื่องราวของ มิตร เจริญวัลย์ แสดงให้เห็นได้ว่าทัศนคติของผู้ให้การดูแลผู้ป่วยเป็นสิ่งที่มีความสำคัญมาก แม้ว่าการให้ความรักและกำลังใจแก่ผู้ป่วยเป็นสิ่งจำเป็น แต่สิ่งที่สำคัญอีกอย่างคือ ความเข้าใจธรรมชาติของโรคอัลไซเมอร์ เพื่อให้ผู้ดูแลเข้าใจพฤติกรรม และลักษณะนิสัยบางอย่างที่อาจเปลี่ยนไปของผู้ป่วย และจะทำให้ยอมรับในตัวผู้ป่วยได้มากขึ้น ในขณะที่การดูแลสุขอนามัยและความสะดวกสบายต่างๆยามผู้ป่วยต้องออกไปใช้ชีวิตนอกบ้านก็เป็นสิ่งที่ต้องละเอียดถี่ถ้วน และสิ่งหนึ่งที่สำคัญมาก คือการดูแลร่างกายและจิตใจของผู้ดูแลให้ไม่เหนื่อย ไม่ย่อท้อหมดหวัง หรือสึกผิดกับตนเองเสียก่อน หากผู้ป่วยในระหว่างนั้น ผู้ป่วยไม่มีอาการดีขึ้น

พญ. โสฬพัทธ์ เหมรัญช์โรจน์ แนะนำว่า นอกจากผู้ดูแลจะต้องดูแลผู้ป่วยแล้ว ยังต้องหมั่นดูแลร่างกายและจิตใจของตนเองด้วย ควรรู้ขีดจำกัดความสามารถทางกาย ขีดความอดทน และสภาพอารมณ์ของตนเอง เนื่องจากการดูแลผู้ป่วยตลอดเวลาอาจก่อให้เกิดความเครียด และหากผู้ป่วยไม่มีอาการดีขึ้น อย่ารู้สึกผิดและโทษตนเอง หากเริ่มรู้สึกเครียด ควรหยุดพักให้ผู้อื่นมาดูแลแทน หากตนเองรู้สึกพร้อมแล้วจึงค่อยกับมาทำหน้าที่ตามเดิม โดยคำนึงเสมอว่า สภาพจิตใจและร่างกายที่อ่อนแอของผู้ดูแลนั้นย่อมส่งผลเสียในระยะยาวต่อทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล และสุดท้ายผู้ดูแลควรหาเวลาว่างทำกิจกรรมที่ตนเองชอบ และหากเป็นกิจกรรมที่ทั้งตนเองและผู้ป่วยทำร่วมกันไปได้ก็จะยิ่งเป็นผลดี

ส่วนในกรณีที่หากสงสัยว่าคนใกล้ชิดของเรากำลังจะเผชิญกับโรคอัลไซเมอร์ การพูดคุยเจรจากับผู้ป่วยเพื่อเข้ารับการวินิจฉัยโรคเป็นสิ่งสำคัญมาก เนื่องจากผู้ป่วยมักมีอาการต่อต้าน หวาดกลัว ไม่มั่นใจในตนเอง และถึงที่สุด หากผลการวินิจฉัยเป็นจริง อาจยิ่งทำให้ผู้ป่วยรู้สึกซึมเศร้าและแปลกแยกจากสังคม ควรอธิบายผู้ป่วยให้ตระหนักถึงความสำคัญของการเข้ารับการวินิจฉัยว่า “ยิ่งเจอเร็วยิ่งดี” เนื่องจากโรคอัลไซเมอร์ไม่มีทางรักษาหายได้ เซลล์สมองจะค่อยๆตายไปพร้อมกับวันเวลาที่ล่วงเลย การรู้ตัวเร็ว และได้รับการักษาเร็ว จะเป็นการดูแลรักษาเซลล์สมองส่วนที่ยังดีอยู่ให้ใช้งานได้ยาวนาน แต่หากปล่อยปละละเลย อาจสูญเสียเซลล์สมองไปพร้อมกาลเวลาอย่างถาวร

อย่างไรก็ตาม ปัจจุบันมีงานวิจัยเกี่ยวกับวิธีตรวจหาโรคอัลไซเมอร์ที่ง่ายขึ้นด้วยการเจาะเลือด แทนที่จะต้องยุ่งยากไปกับการสแกนสมอง โดยเป็นการตรวจหาเศษ “อะไมลอยด์” ที่หลุดลอยออกมากับกระแสเลือด อัตราส่วนของอะไมลอยด์ที่พบสามารถนำมาคาดคะเนระดับโปรตีนเบต้าอะไมลอยด์ในสมองได้ เนื่องจากโปรตีนดังกล่าวเป็นสารที่ไปเกาะสะสมตามจุดต่างๆในเนื้อสมองของผู้ป่วยก่อให้เกิดการอักเสบ เป็นพิษต่อเนื้อสมอง ทำให้เซลล์สมองตายได้ และนำไปสู่อาการแสดงต่างๆ ดังที่กล่าวมาแล้วข้างต้น

Alanna Shaikh เฝ้ามองพ่อของเธอต่อสู้โรคอัลไซเมอร์มานานกว่า 12 ปี

อดีตศาตราจารย์ในวิทยาลัยสองภาษา มีงานอดิเรกคือการเล่นหมากรุก ไพ่บริดจ์ และเขียนบทความตามหน้าหนังสือพิมพ์ แต่ปัจจุบัน พ่อของเธอกินอาหารและแต่งตัวเองไม่ได้ ไม่รู้แม้กระทั่งว่าตอนนี้อยู่ที่ไหน หรือเวลาเท่าไหร่แล้ว

Alanna ก็เหมือนสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วยอัลไซเมอร์คนอื่นๆ พวกเขาเต็มไปด้วยความเหน็ดเหนื่อย เจ็บปวด และหวาดกลัว ในช่วงเวลาอันยากลำบากนี้เอง ผู้คนมักหันมาพร่ำบอกกับตัวเองว่า “สิ่งเหล่านี้ไม่มีวันจะเกิดขึ้นกับฉันหรอก” หรือ “ฉันจะพยายามหาวิธีป้องกันไม่ให้ตนเองเป็นโรคนี้เด็ดขาด”

ร้อยแปดคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญ และสารพัดวิธีจากโลกอินเตอร์เนตถูกบอกกล่าวเล่าขานซ้ำแล้วซ้ำเล่าทั้งจากโลกความจริงและความเชื่อ

แต่ Alanna ไม่คิดเช่นนั้น
เธอไม่ใช่ผู้คนส่วนใหญ่ที่เลือกหาวิธีป้องกันตนเองจากอาการความจำเสื่อม
เธอกลับเลือก “เตรียมตัว” ที่จะเป็นโรคอัลไซเมอร์

Alanna คิดว่า แม้เรากินอาหารที่ถูกต้อง ออกกำลังกายสม่ำเสมอ ฝึกฝนการใช้สมองตลอดเวลา หรือดูแลตนเองดีเพียงไร แต่นั่นไม่มีทางป้องกันได้ร้อยเปอร์เซ็นต์ ถ้าเจ้าโรคร้ายมันต้องการเรา มันก็จะมาหาเราจนได้นั่นหละ และยิ่งไปกว่านั้น อัลไซเมอร์สามารถถ่ายทอดทางพันธุกรรมได้อีกด้วย ซึ่งนั่นมันอาจเป็นเธอ เธอจึงเลือกที่จะเตรียมตัวและอ้าแขนต้อนรับมันมากกว่า

เธอใช้เวลาในแต่ละวันในการเตรียมตัวรับมือกับปิศาจร้ายที่กำลังจะมาถึง
เธอเลือกสร้างงานอดิเรก สร้างความแข็งแรงของร่างกาย และเลือกการเป็นคนที่ดีขึ้น
เหล่านี้คือสามสิ่งที่เธอใช้เตรียมตั้งรับ

เธอเริ่มหัดวาดรูป ถักผ้าพันคอ และพับกระดาษ (origami) อย่างสม่ำเสมอ เนื่องจากเมื่อเราป่วย เราจะถูกจัดให้ทำงานอดิเรกบางอย่าง เพราะฉะนั้น งานอดิเรกที่เลือกควรเป็นกิจกรรมที่ใช้มือและสามารถทำต่อไปได้เรื่อยๆ การฝึกฝนงานอดิเรกด้วยมือจนคล่องแคล่วจะเป็นผลดีมาก เพราะยิ่งเราคุ้นเคยกับการใช้มือมากเท่าไหร่ มือของเราก็จะทำได้เองมากขึ้นเท่านั้น และเมื่อเราป่วย การได้ทำกิจกรรมที่ตนเองชอบและคุ้นเคย ก็ทำให้มีความสุขได้มากกว่า ดูแลได้ง่ายกว่า และทำให้อาการกำเริบช้าลงอีกด้วย ซึ่งแต่ละค้นอาจมีกิจกรรมที่เพลิดเพลินแตกต่างกันไป เช่น พ่อของเธอซึ่งมีอาชีพเป็นอาจารย์ และคุ้นเคยกับการกรอกเอกสารเป็นอย่างดี เมื่อต้องเผชิญกับอาการป่วยอัลไซเมอร์ พ่อของเธอถูกเลือกให้ใช้กิจกรรมการกรอกแบบฟอร์ม กากบาทลงในทุกช่อง เซ็นต์ชื่อบนทุกบรรทัด และใส่ตัวเลขในทุกที่ที่ควรใส่ เนื่องจากเป็นกิจกรรมที่คุ้นเคยและสามารถใช้มือทำได้อย่างต่อเนื่อง

นอกจากอาการทางสมองแล้ว ผู้ป่วยอัลไซเมอร์จะมีอาการทางกายร่วมด้วย ได้แก่ ภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง การเสียสมดุลของร่างกาย มือสั่น เคลื่อนที่ได้ยาก และกลัวการเคลื่อนไหว การเตรียมรับมือของ Alanna คือ ฝึกกิจกรรมที่สัมพันธ์กับสมดุลร่างกาย ไม่ว่าจะเป็น ไทเก็ก หรือ โยคะ รวมถึงการออกกำลังกายแบบถ่วงน้ำหนัก เพื่อเตรียมรับกับภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่อาจจะเกิดขึ้น

“พ่อเป็นทั้งฮีโร่และพี่เลี้ยงในชีวิตของฉัน แต่สิบปีมานี้ เหมือนฉันทำได้แต่เพียงเฝ้ามองดูพ่อที่ฉันรู้จักหายตัวไป..”

Alanna เล่าว่าก่อนพ่อเธอล้มป่วย พ่อของเธอวิเศษเพียงไร ท่านเป็นคนน่ารัก จิตใจดีที่เต็มไปด้วยอารมณ์ขัน แต่โรคร้ายพรากอารมณ์ขันและความสามารถทางภาษาของพ่อไป อยู่ๆพ่อคนเดิมที่เคยรู้จักก็ค่อยๆหายตัวไป มันน่าใจหายมาก แต่พ่อก็ยังเป็นฮีโร่ของเธอ เธอเลือกที่จะเรียนรู้ที่จะเป็นคนงดงามแบบท่าน และเป็นความงดงามที่ไม่ว่าโรคสมองเสื่อมจะทำลายสิ่งต่างๆไป แต่ไม่มีวันพรากสิ่งเหล่านี้ไปได้แน่นอน และนั่นคือการที่เธอพยายามจะเป็นคนที่ดีขึ้นในแบบที่พ่อของเธอเคยเป็นมา

เรื่องราวของ โรนัล แรแกน อดีตประธานาธิบดีสหรัฐอเมริกา กับความป่วยไข้ที่เกิดขึ้นทีละเล็กละน้อยจนนำไปสู่วาระสุดท้ายของชีวิต ถูกบอกเล่าผ่านถ้อยคำของลูกชาย, มิตร เจริญวัลย์ ในฐานะคนรัก ที่ใช้เวลาทุกลมหายใจคอยดูแลภรรยาที่เจ็บป่วยเป็นเวลายาวนานกว่า 16 ปี ด้วยความรักและความเป็นครอบครัว กับ เรื่องราวที่เปี่ยมไปด้วยกำลังใจและความแข็มแข็งของ Alanna Shaikh และพ่อของเธอในวันที่โรคอัลไซเมอร์เข้ามาเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัว และแน่นอน เธอ, ในฐานะผู้ดูแลและลูกสาวของพ่อ ได้ส่งต่อพลังแห่งความกล้าหาญ ผ่าน TED Global 2012 ได้อย่างเข้มแข็งและงดงาม

ทุกเรื่องราวของทุกผู้คน ทำให้เราได้เห็นมุมมองที่หลากหลายของการดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ ญาติพี่น้องของพวกเขากลายเป็นหนึ่งในหลายสิบล้านคนทั่วโลกที่กำลังต้องเผชิญกับอัลไซเมอร์ และจะเพิ่มมากกว่าร้อยล้านคนในอีกไม่กี่สิบปีข้างหน้า

แน่นอนว่า หากเรามีชีวิตยืนยาวถึง 85 ปีหรือมากกว่านั้น เราอาจกลายเป็นหนึ่งในนั้นจนได้ เรามีโอกาสที่จะต้องใช้จ่ายไว้ชราไปกับโรคอัลไซเมอร์ หรือไม่ก็ใช้วันเวลาเหล่านั้นในการดูแลเพื่อนหรือคนรักที่กำลังเป็นโรคนี้แทน

ยิ่งไปกว่านั้น ในแต่ละปี งบประมาณกว่า 2 แสนล้านเหรียญสหรัฐถูกใช้จ่ายไปกับการดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ มันเป็นโรคที่มีมูลค่าทางเศรษฐกิจมหาศาลที่รัฐจะต้องเร่งในการจัดการในฐานะวาระแห่งชาติ

เพราะฉะนั้น ในวันนี้การเตรียมพร้อมร่างกาย และจิตใจกับสภาวะดังกล่าวคงไม่ใช่เรื่องไกลตัวอีกต่อไป.

รายชื่อบุคคลสำคัญ; รอน แรแกน (Ron Reagan), โรนัลด์ เรแกน (Ronald Reagan), มิตร เจริญวัลย์,Alanna Shaikh