ออกแบบความตาย ดีไซน์ชีวิต
การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายวิถีเยอรมัน

ผมมีญาติเป็นฝรั่งอยู่คนหนึ่งชื่อมานูเอล เราเป็นเขยบ้านเดียวกัน เขาเป็นโปรดักชั่นอาร์ตดีไซเนอร์ฝีมือดีที่ฝากผลงานไว้ในหลายๆ ประเทศ ออกเดินทางตั้งแต่ยังหนุ่ม เป็นที่รู้จักดีของคนในวงการละครเมืองไทย และเขาอยู่ที่ไทยมากกว่าที่เยอรมัน

ในปี พ.ศ.2556 มานูเอลมีอายุครบ 65 ปี ทางการเยอรมันตามตัวเขาให้กลับเยอรมันเพื่อทำเรื่องจ่ายบำนาญและเข้าสู่หลักประกันสุขภาพ นั่นเป็นเหตุให้เขาต้องไปตรวจสุขภาพและพบเจ้ามะเร็งปอดขั้นที่สาม ตามปกติพวกศิลปินไม่ใช่คนที่จะไปตรวจสุขภาพประจำปี เราไม่รู้ว่าถ้าไม่ไปตรวจ เขาจะอยู่ต่อมาอีกกี่ปี แต่นับจากวันที่รู้ตัวว่าเป็นมะเร็งขั้นที่สาม เขายังมีชีวิตอยู่ต่อมาอีก 4 ปีโดยการรักษาแบบทางเลือก

อันที่จริงถ้ามานูเอลรักษาแบบการแพทย์แผนปัจจุบัน โดยสิทธิแล้วเขาไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายเอง แต่จากข้อมูลที่ได้รับจากหมอ คนที่รอดด้วยการรักษาแผนปัจจุบัน มีเพียง 5 เปอร์เซ็นต์ที่อยู่ต่อได้อีก 5 ปีโดยมะเร็งไม่กลับมา เขาคงรูสึกไม่คุ้มกับการอยู่รอดไปอีก 5 ปีอย่างสะบักสะบอม เพราะสภาพร่างกายของเขามีปัญหาเรื่องหอบหืด ความดัน และกระเพาะเคยถูกตัดไปส่วนหนึ่ง กินได้น้อยอยู่แล้ว เขาไม่อยากรักษาด้วยวิธีที่จะทำให้กินอะไรไม่ลงเข้าไปอีก และอีกข้อหนึ่งคือเขาไม่ชอบระบบโรงพยาบาล

มานูเอลจะต้องพบกับหมอที่รับเรื่องและวินิจฉัยเพื่อส่งไปรักษาต่อ กระบวนการนี้กินเวลานาน และแพทย์ก็ไม่ค่อยน่ารักเท่าไหร่ กว่าจะได้รับการผ่าตัดเอามะเร็งออก ก็ใช้เวลารออยู่นานจนเริ่มมีอาการอักเสบและพบว่ามะเร็งกระจายไปที่ต่อมน้ำเหลืองกับทอดรอยประทับไปที่ปอดอีกข้างหนึ่งแล้ว และเขายังเกือบถูกจับให้เคมีบำบัดโดยไม่ได้รับการบอกกล่าวใดๆ มาก่อน ทั้งที่ได้แจ้งไว้อย่างชัดเจนแล้วว่าไม่ต้องการ ถ้าไม่ใช่เพราะเขาเอะใจว่าพยาบาลเตรียมจะทำอะไรกัน เขาต้องยืนยันและดึงดันไม่ขอรับการรักษาด้วยวิธีดังกล่าว ยิ่งไปกว่านั้น หลังผ่าตัดเขาพบว่ากระดูกซี่โครงของตัวเองหายไปหนึ่งท่อน โดยทางโรงพยาบาลไม่ได้แจ้งเรื่องนี้กับเขาแต่อย่างใด

ตลอด 5 ปีที่รักษาด้วยวิถีทางเลือก มานูเอลกลับไปตรวจร่างกายที่เยอรมันทุกปี และทุกครั้งหมอจะทักว่าเขายังอยู่อีกหรือ ไม่ก็รู้สึกประหลาดใจที่เขายังเดินมาหาหมอได้ด้วยตัวเอง หมอบางคนบอกว่าไม่รู้หรอกว่าเขาทำอะไรอยู่และทำได้อย่างไร แต่มันช่วยได้แน่ๆ และให้ทำต่อไป

มานูเอลไม่ได้รักษากับแพทย์ทางเลือกคนใดเลย แค่ค้นคว้าหาข้อมูลและวิธีที่คิดว่าเหมาะกับตัวเอง เช่น กินคว้าก (Quark: อาหารเหลวที่ทำจากนม รสชาติคล้ายโยเกิร์ต) น้ำมันกัญชาสกัด เบ๊กกิ้งโซดาชงกับน้ำ ในปีหลังๆ เขาใช้เครื่องรักษาด้วยคลื่นความถี่มาช่วยรักษาด้วย เขาไม่ได้งดเนื้อสัตว์อย่างเด็ดขาด ยังคงกินปลาเป็นประจำ เพราะเขาเป็นคนผอมและกลัวว่าตัวเองจะผอมยิ่งไปกว่าที่เป็นอยู่

ช่วงปีแรก มานูเอลดูดี อ้วนขึ้นมากด้วยซ้ำ แม้ผลตรวจในปีที่สองจะไม่ดีขึ้นอย่างที่ตาเห็น และผลตรวจในปีต่อๆ มาไม่เคยแสดงแนวโน้มที่ดีขึ้นเลย แต่มะเร็งก็ยังไม่กระจายไปที่ไหน มันเติบโตอย่างช้าๆ เขาและครอบครัวยังคงมีความหวังเหมือนกับทุกครั้งที่หมอบอกว่าอาการของเขาแย่แล้ว อาจจะอยู่ได้อีกแค่ 6 เดือน แต่เขาก็อยู่ต่อมาได้ทุกครั้งเป็นเวลาหลายปี

แต่ครั้งสุดท้ายที่หมอบอกอย่างนั้น ไม่เหมือนครั้งก่อนๆ ครั้งนี้หมอยืนยันหนักแน่นและมานูเอลก็น่าจะรู้สภาพของตัวเองดี ในปีสุดท้าย น้ำหนักของเขาลดลงเรื่อยๆ พร้อมกับร่างกายที่อ่อนแอลงและการหายใจที่ยากลำบาก เขาจึงเตรียมพร้อมสำหรับช่วง 6 เดือนสุดท้ายของชีวิตร่วมกับภรรยาและลูกอีกสองคนที่เมืองไทย

ส่วนในเดือนสุดท้าย มานูเอลเลือกอยู่กับครอบครัวที่เยอรมัน เนื่องจากแม่และน้องสาว ญาติๆ และเพื่อนเก่าแก่ของเขาอยู่ที่นั่น คงเป็นเรื่องยากสำหรับทุกคนถ้าต้องเดินทางมาเมืองไทย ผมหูผึ่งเมื่อได้ยินหน่อย (อรพรรณ ลีทเกนฮอสท์) ภรรยาของมานูเอลเล่าว่า ในช่วงท้ายเขาได้เข้าระบบฮอสพิซ (สถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย) ที่เยอรมัน เพราะยังไม่เคยได้ยินประสบการณ์ตรงจากใคร และในวันที่เขาจากไปเกือบปีแล้วนั่นแหละ เราถึงได้คุยกันเรื่องนี้

มานูเอลเข้าสู่ระบบฮอสพิซโดยการสมัคร เพราะระบบนี้ช่วยให้เขาไม่ต้องไปยุ่งกับระบบโรงพยาบาลทั่วไป เช่น เขาต้องการเครื่องออกซิเจนมาไว้ที่บ้านเพราะมีปัญหาเรื่องระบบหายใจ และเคยขอกับโรงพยาบาลทั่วไปแล้ว แต่ไม่ได้รับอนุมัติ พอเข้าระบบฮอสพิซ เขาขอเครื่องออกซิเจนเป็นสิ่งแรกและได้มาทั้งเครื่องสำหรับใช้ที่บ้านและเครื่องเล็กสำหรับเวลาไปเดินเล่นนอกบ้านด้วย หน่อยบอกเล่าความรู้สึกประทับใจให้ฟังว่า "ฮอสพิซมีระบบดูแลคนไข้ที่เข้มแข็งและน่ารัก พร้อมจะซัพพอร์ตเราทุกอย่าง ทีมผู้ดูแลพูดคุยและดูแลผู้ป่วยแบบเต็มจิตเต็มใจ จริงใจและสุภาพแบบที่ทำให้ผู้ป่วยและญาติๆ รู้สึกสบายใจ”

ฮอสพิซแห่งนี้อยู่ไม่ไกลบ้านของมานูเอลในเมืองมิวนิคมากนัก คนที่เข้าระบบจะเลือกอยู่ที่บ้านหรือฮอสพิซก็ได้ แต่เขาเลือกอยู่ที่บ้าน โดยจะมีทีมผู้ดูแลที่มาช่วยดูแลถึงบ้าน ตั้งแต่นักสังคมสงเคราะห์ที่ช่วยจัดการงานเอกสารเรื่องสวัสดิการสังคม กฎหมายหรือสิทธิต่างๆ ที่ผู้ป่วยจะได้ คนที่มาพูดคุยด้านจิตวิญญาณเพื่อช่วยเรื่องการเตรียมตัวตายซึ่งฮอสพิซจะหาคนที่เข้ากับผู้ป่วยได้ และจะดูแลผู้ป่วยแค่คนเดียวจนกว่าจะตาย หมอและพยาบาล นักบำบัดที่มาช่วยฟื้นฟูร่างกายและนักศิลปะบำบัด รวมทั้งทีมมี 6 คน บางคนเป็นอาสาสมัคร บางคนได้ค่าจ้าง หน่อยเล่ากระบวนการทำงานของทีมฮอสพิซให้ฟังว่า นักบำบัดที่มาช่วยฟื้นฟูร่างกาย นักศิลปะบำบัด และคนคุยด้านจิตวิญญาณจะสลับกันมาเยี่ยมมานูเอลที่บ้านทุกสัปดาห์ หมอ พยาบาล และนักสังคมสงเคราห์จะมาตามที่ผู้ป่วยเรียกหาหรือโทรมาสอบถามและนัดหมายมาตรวจเยี่ยมตามสมควร โดยมีแฟ้มบันทึกอยู่ที่บ้านสำหรับให้ทีมผู้ดูแลเขียน เช่น วันนี้ได้ทำอะไรบ้าง เบิกยาอะไรไป เพื่อให้ทุกคนรับทราบข้อมูลร่วมกัน "เขาสื่อสารกันเองเยอะมาก บางทีเราบอกคนเดียว คนอื่นรู้หมด ระบบของเขาสื่อสารถึงกันหมด เราไม่ต้องไปคอยบอกทุกๆ คนซ้ำเดิม" การดูแลต่างๆ ที่กล่าวมาแม้จะมีค่าใช้จ่ายบ้าง แต่น้อยมาก "ยาบางตัวหรือถังออกซิเจนก็เสียแค่ค่าขนส่ง แต่อย่างผ้าปูเตียง เราต้องซื้อเอง แต่ทีมดูแลจะบอกว่าไปซื้อได้ที่ไหน ที่เยอรมัน เราไปซื้อยาเองไม่ได้ ต้องมีใบสั่ง แต่ยาบางชนิดก็ได้ฟรี อย่างมอร์ฟีน (แบบน้ำหยดกินเอง) ทางฮอสพิซเขาให้เลยเพราะเราไปซื้อเองไม่ได้ และให้เท่าที่เราต้องการเพราะอยากให้เราสบายที่สุด"

ฮอสพิซจะมีระบบประเมินว่าผู้ป่วยต้องการความช่วยเหลือระดับไหน แล้วนักสังคมสงเคราะห์จะช่วยแนะนำ ติดต่อ จัดการขอสิ่งที่ผู้ป่วยหรือผู้ดูแลมีสิทธิจะได้รับ หน่อยบอกว่า "พอเราไปถึงเยอรมัน นักสังคมสงเคราะห์แนะนำว่า เราสามารถทำเรื่องขอเบิกค่าดูแลได้คือแทนที่จะต้องจ้างคนมาดูแลผู้ป่วย ก็เอาค่าจ้างส่วนนั้นมาให้กับผู้ทำหน้าที่ดูแลอยู่แล้ว นอกจากนี้เรายังได้รับค่าทำความสะอาดบ้านอีกด้วย”

หมอกับพยาบาลจะมาเยี่ยมผู้ป่วยที่บ้านประมาณสองสัปดาห์ต่อครั้ง และโทรศัพท์มาถามไถ่อาการว่าเป็นอย่างไรบ้างทุกสัปดาห์ ทีมแพทย์จะให้แนวทางและวิธีเยียวยาเพื่อลดความเจ็บปวดทรมานต่างๆ ของผู้ป่วย หมอจะมาตรวจสภาพร่างกาย ประเมินอาการและตอบคำถามที่ผู้ป่วยต้องการทราบ และช่วยคลี่คลายปัญหาเกี่ยวกับการดูแลให้ด้วย "อย่างบางเรื่อง เราแนะนำอะไรไป เขาไม่ฟัง อย่างเรื่องการขอกระบอกฉี่กับรถเข็น ที่ตอนแรกเขาไม่เอา พยาบาลกับหมอก็ช่วยเกลี้ยกล่อมจนเขายอมเอามาในที่สุด"

นักกายภาพบำบัดจะมานวด จับเส้น ช่วยขยับให้ร่างกายของผู้ป่วยมีระบบการไหลเวียนดีขึ้น ส่วนศิลปะบำบัดใช้กับมานูเอลได้ยาก เพราะเขาทำงานด้านนี้อยู่แล้ว ปกติความคิดความรู้สึกจะซ่อนอยู่ในงาน แต่นักศิลปะบำบัดจะใช้คำถามแบบธรรมดาๆ ที่เขาไม่อยากตอบหรือตอบไม่ถูก และเวลาวาดภาพ เขาจะคิดมากเกินไป จึงรู้สึกเกร็งกับการถูกบำบัด ช่วงหลังๆ เมื่อผู้ป่วยเหนื่อย จึงขอยกเลิกศิลปะบำบัดไป

ส่วนคนที่มาพูดคุยด้านจิตวิญญาณเพื่อการเตรียมตัวตาย จะเป็นเหมือนกับเพื่อน บางครั้งจะพามานูเอลไปเดินเล่นและคุยกันไปด้วย แล้วให้เขาเล่าเกี่ยวกับชีวิต เรื่องที่ติดค้างในใจ หรือเรื่องต่างๆ ที่อยากพูด รวมทั้งเรื่องจิตวิญญาณว่าจะไปทางไหน ส่วนใหญ่จะนานกว่าหนึ่งชั่วโมง จิตอาสาคนนี้เคยทำงานกับองค์ดาไลลามะและเป็นนักเดินทางมาก่อน อายุก็พอๆ กับผู้ป่ววยเป็นคนตะวันตกซึ่งเข้าใจแง่มุมปรัชญาของคนตะวันออก การที่มีภูมิหลังคล้ายๆ กัน จึงถูกจริตกัน ช่วยให้มานูเอลเปิดใจและเกิดความเปลี่ยนแปลงภายใน จากที่เคยปฏิเสธศาสนาพุทธในบางเรื่อง อย่างการนั่งสมาธิซึ่งเขาเคยมองว่าเหมือนการนั่งเฉยๆ ไม่มีประโยชน์ แต่ตอนหลังเขาเริ่มรับได้ เริ่มเข้าใจ และยอมรับเรื่องกฎแห่งกรรมมากขึ้น "ช่วงเดือนสุดท้าย เขาก็นั่งสมาธิไปกับเราด้วยนะ"

หน่อยเล่าว่ามานูเอลมีความตั้งใจจะตายที่บ้านมาตั้งแต่ต้นอยู่แล้ว แม้จะเคยมีเหตุฉุกเฉินที่ต้องไปโรงพยาบาล "แต่เขาเลือกที่จะไม่ไป อย่างเวลาที่หายใจไม่ออก เขาจะไม่ให้เราพาไปส่งโรงพยาบาล เพราะไม่ต้องการสายโน่นนี่นั่น และเขามีทุกอย่างที่ต้องการอยู่แล้วที่บ้าน ทั้งมอร์ฟีน ถังออกซิเจน”

สองเดือนสุดท้าย มานูเอลแทบไม่ให้หน่อยอยู่ห่างตัวเลย เพราะตอนที่หายใจไม่ออก กล้ามเนื้อของเขาจะเกร็ง หน่อยจะคอยนวดให้ผ่อนคลายและการหายใจจะกลับมาดีขึ้น เตียงผู้ป่วยมาถึงบ้านในสามวันสุดท้าย หน่อยบอกว่าคนที่บ้านไม่มีใครคิดว่านี่คือสามวันสุดท้ายเพราะมานูเอลยังพูดตลกอยู่เลยว่า ขอดูรูปเตียงก่อนว่าจะเข้ากับห้องไหม แค่สองวันสุดท้ายเท่านั้นที่เขากินอะไรไม่ได้ ถึงตอนนั้น ไม่ว่าวิธีไหนก็ใช้ไม่ได้ผลอีกต่อไป ต้องอาศัยมอร์ฟีนช่วยเพียงอย่างเดียว

เช้าวันสุดท้าย หมอบอกว่าผู้ป่วยอยู่ต่อไม่ได้แล้ว เพราะเล็บของเขาดำไปหมด หายใจไม่ได้เลย ตลอดเวลาที่มานูเอลตื่นมีแต่ความทรมาน ต้องให้มอร์ฟีนเพื่อจะได้หลับ และเมื่อถึงช่วงสุดท้าย หมอบอกกับมานูเอลว่าจะฉีดมอร์ฟีนให้ เขาก็รู้กัน แล้วโบกมือลาทุกคน หมอบอกกับเราว่ามอร์ฟีนไม่ได้เร่งให้ผู้ป่วยเสียชีวิตเร็วขึ้น แต่ช่วยให้เขารู้สึกเบาสบาย

ตลอดระยะเวลาที่ป่วย มานูเอลจะกลับไปอยู่เยอรมันครึ่งปีเพื่อตรวจร่างกายและเลี่ยงอากาศบางช่วงของเมืองไทยที่ไม่ดีต่อสุขภาพ หน่อย ลูกชายและลูกสาวจะสลับกันไปอยู่เป็นเพื่อน ลูกสาวในวัยประถมที่ติดแม่และติดบ้านมาก บางครั้งต้องไปอยู่กับพ่อที่เยอรมันคนเดียว ลูกชายที่กำลังเรียนมหาวิทยาลัยและทำงานไปด้วยแทบไม่เคยมีเวลาว่าง ใช้เวลาช่วงปิดเทอมบ้าง ดร็อปเรียนบ้างไปอยู่กับพ่อของเขา

แต่ในช่วงสุดท้าย มานูเอลกลับต้องการจะจากไปเพียงคนเดียว หน่อยบอกว่า "ตอนแรกเขาจะไม่ให้ลูกสาวไปด้วย จะไม่ให้ลูกไปเห็นเขาในสภาพนั้น จะไม่ให้ใครไปเลยซักคน เขาอยากจะตายคนเดียว เราก็บอกว่าไม่ได้ ลูกต้องไปรับรู้และอยู่กับความจริง เราจะไปกันส่วนนี้ออกจากชีวิตลูกได้ไง นี่เป็นโอกาสเดียวในชีวิตของเขาที่จะได้ดูแลพ่อก่อนตาย ครอบครัวเราไม่เคยแยกลูกออกไปจากชีวิตของเรา ไม่ว่าจะทำอะไรหรือเกิดปัญหาอะไรในชีวิต ลูกจะอยู่ตรงนั้นกับเราตลอดเวลา เราไม่เคยแยกว่าลูกเป็นเด็กแล้วต้องไม่รู้เรื่องนี้”

ดูเหมือนลูกทั้งสองคนจะช่วยแบ่งเบาภาระของแม่ได้ไม่น้อย อย่างที่ไม่ค่อยได้เห็นว่าเด็กจะมีส่วนร่วมมากขนาดนี้ เพราะเรามักจะเห็นเด็กมีหน้าที่เรียนหนังสือก็เรียนไป แต่ผู้ใหญ่ต้องแบกรับภาระทั้งหมด

"แต่พอถึงตอนที่จะต้องใช้งานขึ้นมาจริงๆ มันก็เวิร์กนะทั้งสองคน (ตบเข่า) ตอนปกติ เราก็บ่นๆ ไปนั่นแหละ ปกติเด็กจะเอาแต่ใจตัวเองแบบไม่สนใจเหตุผล แต่พออยู่กับพ่อตอนที่เขาแย่ๆ มันยอมหมดเลย เป็นผู้ใหญ่สุดๆ บางทีลูกช่วยเราด้วยซ้ำ อย่างพอพ่อเขาทำแย่ๆ กับเรา มาพูดๆๆ แล้วเราเริ่มรู้สึกไม่ค่อยไหว ลูกสาวจะมาข้างๆ แอบเอากระดาษทิชชู่มาให้เราอุดหู ไม่ต้องไปตอบโต้"

หน่อยบอกว่าการดูแลผู้ป่วยมาหลายปีถือเป็นการเรียนรู้ที่สำคัญของคนทั้งครอบครัว "เราเรียนรู้กับทุกคนเลย ไม่ใช่แค่กับตัวเขา มันเกิดจากการได้เจอผู้คนทั้งหมดที่อยู่รอบตัวเขาในคราวเดียว ความสัมพันธ์ทั้งหมดที่เคยเห็นอยู่ห่างๆ เราก็ได้เห็นอย่างรอบด้าน เรียนรู้เกี่ยวกับตัวเขาเยอะขึ้นมาก ได้เรียนรู้เกี่ยวกับคนรอบตัวเขาด้วย เกี่ยวกับลูกเราด้วยในอีกแง่มุมหนึ่ง แล้วก็ตัวเราเองด้วยแน่นอนที่สุด

“เราได้เห็นมุมมองและปัญหาของคนที่เกี่ยวข้องทั้งในฐานะคนป่วยใกล้ตาย คนใกล้ชิดที่มีส่วนร่วมโดยตรง และผู้เกี่ยวข้องอื่นๆ ที่เห็นเราในฐานะบุคคลที่สาม ทัศนคติต่อการมีชีวิตอยู่และความตายเป็นเรื่องที่ควรเรียนรู้ในทุกช่วงวัย เพราะเราจะต้องได้เจอแน่ๆ ไม่ว่าจะในฐานะอะไรหรือเมื่อไหร่ มันขึ้นอยู่ที่เราเลือกจะมองความตายว่าเป็นอะไร ครอบครัวเราเลือกที่จะมองว่ามันเป็นเรื่องธรรมชาติ และลูกๆ ก็เชื่อว่าพ่อของเขากำลังเดินทางต่อไป ชีวิตในช่วงหลายปีนี้คงมีแง่มุมที่จะได้คิดถึงและเรียนรู้ไปอีกนาน”

หลังความตายของผู้ป่วย ผมยังเห็นภาพครอบครัวนี้เดินทางไปเยี่ยมเยือนเพื่อนของพ่อ หอบเอาหนังสือรวบรวมผลงานของพ่อไปฝากให้กับเพื่อนๆ คนสำคัญทั้งในไทยและต่างประเทศ เดินทางขึ้นลงกรุงเทพฯ-เชียงใหม่ เพื่อสานต่องานละครที่เขาเคยทำไว้ โดยเฉพาะการนำหนังสือรวบรวมผลงานทั้งหมดไปมอบให้ห้องสมุดพิพิทธภัณฑ์ที่มีผลงานบางส่วนของเขาอยู่ที่นั่น ซึ่งเป็นงานสุดท้ายที่เขาตั้งใจฝากไว้

พวกเขายังมีงานต้องทำ

...
ขอขอบคุณ คุณอรพรรณ ลีทเกนฮอสท์ ผู้ให้สัมภาษณ์
หมายเหตุ: เพื่อนๆ ในวงการที่เคยร่วมงานกับมานูเอล จะจัดอีเวนต์แสดงงานเพื่อรำลึกถึงเขา ที่หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานครในช่วงต้นเดือนกุมภาพันธ์ที่กำลังจะมาถึงอีกด้วย สามารถติดตามวันเวลาและรายละเอียดของงานที่แน่นอนได้ที่ FB: Empty Space Chiangmai