ตายดีที่บ้าน
คนแบกรับคือผู้ดูแลในครอบครัว

การตายที่บ้านอาจจะเป็นทางเลือกในฝันสำหรับผู้ป่วยระยะสุดท้ายจำนวนมากในปัจจุบัน เพราะเชื่อว่าถ้าได้ตายท่ามกลางคนที่รักและสถานที่คุ้นเคย ย่อมช่วยให้ผู้ป่วยตายดี แต่ในความเป็นจริง การตาย “ดี” ที่บ้านจำต้องมีปัจจัยสนับสนุนไม่น้อย โดยเฉพาะครอบครัวที่ต้องร่วมแบกรับภาระต่างๆ ในการดูแล แต่สภาพสังคมในปัจจุบันที่ครอบครัวกระจัดกระจายและมีขนาดเล็กลงทุกที ทำให้ต้นทุนที่จำเป็นในการดูแลผู้ป่วยที่บ้าน ไม่ว่าจะเป็นจำนวนผู้ดูแล สัมพันธภาพ สถานะทางเศรษฐกิจ ที่แต่ละครอบครัวมีไม่เท่ากัน อาจไม่เพียงพอต่อการช่วยให้ผู้ป่วย “ตายดี” ได้ดังปรารถนา และยังสร้างความเครียดความกดดันโดยเฉพาะแก่ผู้ดูแลในครอบครัวอีกด้วย การตายที่บ้านจึงอาจไม่ใช่คำตอบสำเร็จรูปที่เหมาะสมสำหรับผู้ป่วยทุกคนหรือทุกครอบครัว

คำถามดังกล่าว เป็นโจทย์ใหญ่ข้อหนึ่งที่สังคมอเมริกันพยายามหาคำตอบและอาจเป็นประโยชน์ต่อสังคมไทยเช่นกัน

“ประชาชนที่ตายที่บ้านมีจำนวนเพิ่มขึ้น” ฟังแล้วดูเหมือนจะเป็นเรื่องดี ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ชาวอเมริกันจำนวนมากพร่ำบอกบรรดานักวิจัยและคนที่รับฟังว่า การตายในขณะที่รายล้อมด้วยคนที่พวกเขารักและคุ้นเคยในบ้านของตนเอง คือสิ่งที่พวกเขาต้องการ

แต่การตายที่บ้านเป็นสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับทุกคนจริงๆ หรือ จากรายงานของศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคแห่งสหรัฐ ในปัจจุบัน ชาวอเมริกันประมาณหนึ่งในสี่ตายที่บ้าน เพิ่มจากปี ค.ศ. 2000-2014 ประมาณ 29.5% ส่วนการตายในโรงพยาบาล สถานพยาบาล และหน่วยรักษาผู้ป่วยระยะยาว มีอัตราส่วนลดลง

ในมุมมองของผู้ป่วย นี่เป็นเรื่องสมเหตุสมผลแล้ว ใครล่ะที่ไม่อยากตายบนเตียงของตัวเองแทนการมีสายระโยงระยางห้อยตามตัวในห้องไอซียู แต่การมองแนวโน้มดังกล่าวว่ามีแต่ด้านดีเพียงถ่ายเดียวอาจเป็นความผิดพลาด เพราะเราอาจมองในอีกด้านหนึ่งได้เช่นกันว่าความวิตกกังวลเรื่องการเงินและนโยบายทางสังคมหลายประการ คือสิ่งที่ผลักให้ผู้คนแสวงหาการตายที่บ้านโดยปราศจากการพิจารณาถึงความสูญเสียที่ผู้ดูแลในครอบครัวต้องแบกรับ 

เหตุผลคือเรื่องเงิน

การดูผู้ป่วยระยะสุดท้ายคือรายการค่าใช้จ่ายก้อนใหญ่ งบประมาณทางการแพทย์เกือบ 30 เปอร์เซ็นต์ถูกใช้ไปในการดูแลรักษาช่วง 12 เดือนสุดท้ายของชีวิต สถานที่ตายมีผลต่อจำนวนงบประมาณดังกล่าว โดยการตายที่บ้านมีค่าใช้จ่ายถูกกว่าการตายที่โรงพยาบาลและสถานพยาบาลมาก

ถ้าต้องการตัดทอนค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ลง วิธีที่ง่ายสุดอย่างหนึ่งคือผลักเงินช่วยเหลือเรื่องการตายไปที่บ้านหรือสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย ซึ่งเป็นสิ่งที่ระบบประกันสุขภาพของสหรัฐทำ ความเคลื่อนไหวเรื่องการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองในช่วงสองสามปีที่ผ่านมาในอเมริกาได้รับการสนับสนุนและเงินทุนจากระบบประกันสุขภาพแห่งชาติเป็นจำนวนมาก เมื่อสภาผู้แทนราษฎรอนุมัติเงินสนับสนุนแก่สถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเมื่อปี 1983 จำนวนผู้เข้าพักรักษาตัวในสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเพิ่มขึ้นในทันทีทันใด เพราะว่าเงินสนับสนุนเน้นหนักไปที่การดูแลผู้ป่วยที่บ้าน สถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายจำนวนมากที่สร้างตามแบบหอผู้ป่วยในโรงพยาบาล เปลี่ยนวิธีดำเนินการเพื่อให้มีสิทธิได้รับเงินสนับสนุน เมื่อปี 2014 ผู้ป่วยในสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเกือบ 60% ได้รับการดูแลแบบประคับประคองและตายที่บ้านของพวกเขาเอง

แต่ผู้ป่วยไม่ใช่คนกลุ่มเดียวที่ได้รับผลสะเทือนจากการเปลี่ยนแปลงดังกล่าว เพื่อให้ระบบประกันสุขภาพแห่งชาติสนับสนุนสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายได้อย่างเหมาะสม แพทย์จะต้องรับรองว่าผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยว่าอยู่ในระยะสุดท้าย และคาดว่าจะเสียชีวิตภายในเวลา 6 เดือน ผู้ป่วยที่ประสงค์จะรับการดูแลแบบประคับประคองจึงจะเดินเรื่องต่อไปได้ และผู้ป่วยที่ต้องการตายที่บ้านอาจต้องรับรองว่าจะมีผู้ดูแลหลักแบบเต็มเวลาเพื่อให้การดูแลที่บ้านเป็นไปได้จริง

คือภาระบนบ่าของผู้ดูแลในครอบครัว

จากรายงานของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ การดูแลโดยครอบครัวเป็นค่าธรรมเนียมก้อนใหญ่สำหรับประชาชน 34 ล้านคนที่ต้องดูแลผู้สูงอายุชาวอเมริกันแบบไม่ได้รับค่าแรง สมาชิกในครอบครัวที่ต้องดูแลญาติสูงอายุและคู่สมรสที่ป่วยมีอัตราการป่วยเป็นโรคเรื้อรัง โรคเครียด และมีความเสี่ยงที่จะเป็นโรคซึมเศร้า ตัดขาดจากสังคม และการเงินเสียหาย มากกว่าครอบครัวที่ไม่ต้องดูแลผู้ป่วย จนกระทั่งมีชื่อเรียกสถานการณ์ดังกล่าวว่า “โรคผู้ดูแล (caregiver syndrome)”

รายงานการศึกษาล่าสุดของมหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ดบอกว่า ผู้ดูแลผู้ป่วยในครอบครัวที่ต้องดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ช่วง 10-15 ปีสุดท้าย ร้อยละ 40 ตายด้วยโรคที่สัมพันธ์กับความเครียดก่อนคนที่พวกเขาดูแลจะตายเสียอีก ประมาณกันว่า ผู้ดูแลในครอบครัวให้บริการที่ไม่ได้รับค่าแรงคิดเป็นเงินถึง 5 แสนล้านดอลลาร์ โดยใช้เวลาเฉลี่ยเดือน 253 ชั่วโมง หรือ 60 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ ในการดูแลผู้สูงวัย

ปัจจุบัน จะมีชาวอเมริกันวัย 65 เพิ่มขึ้นปีละ 10,000 คน ภาระของผู้นำทางคนที่เรารักผ่านความตายจึงยิ่งตกอยู่บนบ่าของผู้ดูแลในครอบครัวมากขึ้น

นักข่าวหญิง จอย จอห์นสัน เขียนถึงประสบการณ์ดูแลแม่ที่กำลังจะตายที่บ้านเมื่อสองปีก่อนว่า เธอเคยเห็นแค่การตายของสัตว์เลี้ยงหนึ่งตัวก่อนที่จะมานั่งเป็นเพื่อนอยู่ข้างๆ เตียงของแม่นานกว่าหนึ่งเดือนเมื่อปี 2015

การตายที่บ้านเป็นเรื่องที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ตายไหม เป็นเรื่องยากบอกได้ เพราะไม่มีใครอยากจะเขียนถึงด้านลบในแบบสำรวจความพึงพอใจให้ยุ่งยาก สำหรับเธอ การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่บ้านหาใช่ประสบการณ์ที่โรยด้วยกลีบกุหลาบเสมอไปอย่างที่วาดภาพกันไม่ แต่สามารถเป็นเรื่องน่าเจ็บปวดหรือเป็นฝันร้ายที่สูบวิญญาณของผู้ดูแลจนเหือดแห้ง ซึ่งยังไม่มีการบำบัดใดๆ สามารถแก้ไขได้

คุณแม่วัย 75 ปีของเธอที่เป็นม่ายและอยู่ตัวคนเดียว ป่วยเป็นมะเร็งลำไส้ใหญ่ระยะลุกลาม แต่ท่านอายุยืนกว่าเพื่อนๆ และครอบครัว และมีลูกเพียงแค่คนเดียว เธอจึงมาดูแลแม่ผู้ปรารถนาจะตายที่บ้าน โดยได้รับการสนับสนุนจากสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายแห่งหนึ่ง ซึ่งส่งผู้ช่วยมาเฉพาะวันทำงานคราวละ 1 ชั่วโมง

“พวกเขามาตรวจชีพจรแม่และไล่ถามตามแบบฟอร์มรายการ คำถามสุดท้ายมักจะตรงมาที่ฉันว่า ฉันจะทำอย่างไรต่อไป”

เธอยอมรับว่าตนเองดูแลแม่ได้ไม่ดีนัก เธอต้องเปลี่ยนถุงอุจจาระ อาบน้ำให้แม่ที่มีร่างกายอ่อนแอ เปลี่ยนผ้าปูเตียง และตรวจดูแผลกดทับ ตระเตรียมและป้อนอาหารให้แม่ ตรวจดูระดับความปวดและความสบายเนื้อสบายตัวของแม่ “ด้วยตัวคนเดียว”

เพียงแค่เดือนเดียว แม่มีอาการทรุดลงอย่างรวดเร็ว และในคืนสุดท้าย “ฉันได้ยินเสียงเสลดดังมาจากคอของแม่ตลอดคืน ฉันนั่งอยู่กับท่าน กุมมือแม่ไว้ ท่านหอบหายใจสองสามครั้งก่อนจะปากค้างแข็งโดยที่ยังอ้าอยู่ครึ่งหนึ่ง ฉันอยู่ที่นั่นคนเดียว รู้สึกโดดเดี่ยว ฉันโทรเรียกสถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย พวกเขาบอกว่าให้โทรหาแล้วจะรีบมา แต่เนื่องจากกำลังมีงานเลี้ยงอำลาผู้ร่วมงาน กว่าพวกเขาจะมาที่บ้านได้ก็กินเวลาเป็นชั่วโมง ฉันจำได้ว่าตัวเองยืนอยู่ตรงหน้าต่างเพื่อรอให้มีใครบางคนมาถึง “มันแย่มาก แย่หมดทุกอย่าง”

“การตายที่บ้านในฐานะการปิดฉากชีวิตที่สวยงาม เป็นเพียงแค่เทพนิยาย”

ความรักแม่อย่างเดียวไม่เพียงพอ

แต่ไม่ใช่ว่าทุกคนจะเห็นแบบเดียวกับเธอ เพราะถึงแม้จะยากลำบาก แต่จากการสอบถามความเห็นของผู้ดูแลจำนวนมาก พวกเขาบอกว่าตั้งใจจะร่วมเดินทางช่วงสุดท้ายกับคนที่พวกเขารัก

จากมุมมองของผู้ที่ศึกษาเรื่องดังกล่าว รัสเซล ฮูเวอร์แมน บอกว่า “การตายดีไม่ได้เป็นเพียงแค่การสิ้นสุดของชีวิตหนึ่ง แต่ยังเป็นการสิ้นสุดลงของครอบครัวหนึ่งด้วย” เหตุการณ์ดังกล่าวเป็นเรื่องที่เกิดได้ยากถ้าเข้าไปรักษาตัวในโรงพยาบาลโดยเฉพาะการตายในห้องไอซียู” มีผู้เชี่ยวชาญด้านโรคมะเร็งบางคนบันทึกว่า มีข้อมูลบ่งชี้ว่าผู้ป่วยมีความรู้สึกสะดวกสบายและพอใจจะตายที่บ้านมากกว่าโรงพยาบาล “ตราบเท่าที่มีการจัดการอาการปวดให้อย่างเหมาะสม”

แต่ว่า “เราไม่ควรประเมินความเครียดของผู้ดูแลที่บ้านต่ำเกินไปเช่นกัน”

สมาชิกครอบครัวไม่ควรถูกปล่อยให้ต้องรับมือกับสถานการณ์ดังกล่าวเพียงลำพัง “การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่มีคุณภาพสูง” กับ “ผู้ช่วยดูแล” คือจุดตัดสิน

บางที จำนวนชาวอเมริกันผู้กระเสือกกระสนดูแลการตายของคนที่พวกเขารักที่พุ่งสูงขึ้น “อาจจะสะท้อนความวิปลาสในสังคมและการแตกกระจายของครอบครัวอเมริกัน” มากกว่าจะเป็นทางเลือกที่ดีที่สุดสำหรับทุกคน

ประสบการณ์ด้านลบที่กล่าวถึงในบทความ แม้จะไม่ใช่การสะท้อนภาพรวมของการตายที่บ้าน โดยเฉพาะในสังคมไทยที่มีบริบทแตกต่างจากประเทศทางตะวันตกและสหรัฐอเมริกา แต่กล่าวได้ว่ากำลังมีแนวโน้มดำเนินไปในทิศทางเดียวกัน เราจึงควรจะให้ความสนใจศึกษา แต่นอกจากข้อเสนอทางออกในตอนท้ายของบทความแล้ว ยังมีความพยายามในการตอบโจทย์ดังกล่าวอีกหลายแนวคิด ที่น่าสนใจเช่น การพยายามสร้าง “ชุมชนแห่งความเอื้ออาทร” ในหลายประเทศทางตะวันตก ซึ่งสอดคล้องกับลักษณะเด่นของสังคมไทยแต่เดิม ควรมีการนำมาคิดต่อ เพราะเคยมีความพยายามขับเคลื่อนแนวคิดที่คล้ายคลึงกันในสังคมไทยมาแล้ว เช่น “โครงการบูรณาการระบบการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย โดยการมีส่วนร่วมของชุมชน องค์กรท้องถิ่น และภาคีเครือข่ายสุขภาพในชุมชน” แม้จะน่าเสียดายที่โครงการดังกล่าวจำต้องยุติลงหลังจากดำเนินงานไปได้เพียงไม่นาน แต่ข้อค้นพบและการเรียนรู้จากโครงการได้กลายเป็นหน่อความคิดที่ฝังอยู่ในตัวผู้ปฏิบัติ และเริ่มผลิดอกออกผลเล็กๆ ในหลายแห่ง รอคอยเวลาที่จะเติบโตต่อไปตามเหตุปัจจัยต่อไป