parallax background
 

ชีวิตที่ยังยิ้มได้ภายใต้ข้อจำกัด

ผู้เขียน: ขวัญชาย ดำรงค์ขวัญ หมวด: อาสามีเรื่องเล่า


 

ถ้าเลือกได้ มนุษย์ทุกคนย่อมปรารถนาให้ร่างกายกินอิ่มนอนหลับ เพื่อจะได้มีเรี่ยวแรงทำตามเป้าหมายที่ฝันไว้ให้ลุล่วง แต่สัจธรรมที่เราต่างรู้กันดีก็คือ ไม่ใช่ทุกเรื่องที่มนุษย์มีสิทธิเป็นผู้เลือก

ธรรมนันท์ ทุมสอน หรือ “แอนนี่” นักศึกษาเอกการละครมีความฝันอยากทำงานเป็น “โปรดิวเซอร์” แม้ในช่วงเริ่มต้นชีวิตทำงานจะมีโอกาสได้วนเวียนอยู่ในแวดวงที่ตนเองสนใจ แต่อาการของโรคเอสแอลอี (SLE : Systemic lupus erythematosus) หรือโรคแพ้ภูมิตัวเอง (หลายคนเรียกติดปากว่า “โรคพุ่มพวง”) ที่ตรวจพบตั้งแต่ยังเรียนอยู่ ก็แสดงอาการหนักขึ้น จนทำให้แต่ละวันของเธอดำเนินไปอย่างติดๆ ขัดๆ 

เมื่อข้อจำกัดทางร่างกายไม่อนุญาตให้เธอทำตามความฝัน เธอจึงเลือกเบนเข็มทิศชีวิตโดยหยุดงานที่รักมาเข้าสู่ขั้นตอนการรักษาตัว อาศัยอยู่กับครอบครัวโดยมีแม่และพี่สาวคอยดูแลและช่วยเหลือเรื่องค่ารักษาพยาบาล พร้อมกับการทำขนมเป็นอาชีพเพื่อให้ตัวเองมีรายได้เล็กๆ น้อยๆ และหัวใจได้เบิกบานกับกิจกรรมอันรื่นรมย์

แอนนี่ร่ำเรียนศาสตร์การละคร เธอชื่นชมมันในฐานะโลกสมมุติที่จำลองบทบาทอันหลากหลาย บทบาทผู้สร้างสรรค์ละครแต่ละฉากแต่ละตอนพาเธอไปเรียนรู้หลายสิ่งจากตัวละคร แต่ในชีวิตจริงที่ยังไม่รู้ตอนจบ บทบาทที่เธอเลือกคือการ “อยู่กับข้อจำกัด” ของโรคเอสแอลดีอย่างเข้าใจ ไม่ฟูมฟาย มีสติ ไปพร้อมกับรอยยิ้มที่เกิดขึ้นอย่างสม่ำเสมอ

ในวันที่บันทึกบทสนทนา เรามองไม่ออกเลยว่าเธอคือคนป่วย การต้อนรับอย่างยิ้มแย้ม และการบอกเล่าเรื่องต่างๆ สลับเสียงหัวเราะอย่างอารมณ์ดี ทำให้บางขณะเราสงสัยว่าเธอหายดีแล้วหรือเปล่า

คำตอบก็คือ เปล่า… เธอยังต้องเผชิญกับ “ข้อจำกัด” อย่างเต็มเปี่ยม เพียงแค่วินาทีตรงหน้ายังไม่มีอาการปรากฏ

ขณะเปิดบาดแผลในวันวานผ่านบทสนทนา เสียงสั่นเครือที่บอกเล่าถึงบางช่วงตอนของชีวิต ไปจนถึงน้ำตาที่ไหลออกมาในจุดพลิกผัน อธิบายได้ลึกซึ้งและมีพลังเสียยิ่งกว่าคำพูดใดๆ เรารู้สึกเลยว่า รอยยิ้มที่เห็นคือการผ่านสถานการณ์ราวฝันร้ายมาไม่น้อย

วันที่ชีวิตเปลี่ยนไป 

ชีวิตของนักศึกษาคณะอักษรศาสตร์ สาขานาฏศาสตร์ มหาวิทยาลัยศิลปากร คนหนึ่ง ดำเนินไปตามปกติ ช่วงรอยต่อระหว่างขึ้นชั้นปีที่ ๓ แอนนี่รู้สึกว่าร่างกายอ่อนเพลีย การขึ้น-ลงบันไดที่เป็นเรื่องปกติก็กลายเป็นอุปสรรคจนต้องนั่งพัก ไปจนถึงกินอาหารได้น้อยลงจนร่างกายผ่ายผอมอย่างเห็นได้ชัด เธอแปลกใจบ้าง แต่ไม่ถึงขั้นตกอกตกใจ จนกระทั่งเวลาผ่านไป ๑ เดือน เธอส่องกระจกมองตัวเองในวันเปิดเทอม พบว่าผิวกายมีสีที่เปลี่ยนเป็นเหลืองอย่างผิดปกติ ในที่สุด เธอจึงตัดสินใจไปพบแพทย์ 

โรงพยาบาลแห่งแรก หลังจากตรวจเลือดแล้ว แม้ยังไม่ได้ตรวจอย่างละเอียด แพทย์เจ้าของไข้กลับวินิจฉัยให้แม่เธอฟังว่า ลูกสาวของเขามีโอกาสเป็น “มะเร็งเม็ดเลือดขาว” หรือไม่ก็อาจเป็น “SLE” เธอได้ยินคำพูดนั้นโดยบังเอิญจากในห้องน้ำ ความรู้สึกของคนที่เคยทำกิจกรรมอย่างกระฉับกระเฉง ก็ตกวูบ ข่าวร้ายที่ยังไม่ทันได้ตั้งตัวนี้ ทำให้เธอและคุณแม่ตัดสินใจเปลี่ยนโรงพยาบาล จนสุดท้ายได้ผ่านการตรวจด้วยวิธีเจาะไขกระดูก ซึ่งได้ข้อสรุปว่าป่วยเป็นอาการเอสแอลอี

ไม่หายขาด แต่สงบได้ 

แอนนี่อธิบายว่า คนเป็นเอสแอลอีจะมีอาการส่อแววถึงโรค ๔ ระบบเป็นอย่างน้อย คือ เลือด ข้อ ผิวหนัง และระบบไต แม้จะไม่มีอาการเฉพาะเจาะจงว่าเป็นอย่างไรคือเอสแอลดี แต่หลักที่สังเกตได้ง่ายคือ คนที่เป็นเอสแอลอีจะไม่สามารถโดนแสงแดดจัดได้ เพราะจะทำให้มีผื่นรูปทรงผีเสื้อขึ้นที่ใบหน้า รวมทั้งมีอาการปวดข้อในบางช่วงที่ร่างกายอ่อนแอ สำหรับแอนนี่เอง ถ้าโรคกำเริบ บางทีก็กินอาหารไม่ได้เพราะร่างกายไม่รับ และเป็นแผลในปากอยู่เรื่อยๆ 

ข้อควรระวังของคนที่เป็นเอสแอลอีก็คือ ต้องหลีกเลี่ยงแสงแดด อุปกรณ์อย่างเช่น ร่ม หมวก เสื้อแขนยาว ครีมกันแดด จึงเป็นสิ่งสำคัญที่เธอต้องมีไว้ติดตัวเสมอ เลี่ยงแสงแดดตั้งแต่ ๙ โมง – ๔ โมงครึ่ง และเรื่องอื่นๆ ในการใช้ชีวิตก็ต้องดูแล เช่น ต้องพักผ่อนให้เพียงพอ ไม่เครียด กินอาหารที่ปรุงสุก ผ่านความร้อน สะอาด เพราะร่างกายเสี่ยงติดเชื้อได้ง่าย และหากติดเชื้อแล้วอาการจะลุกลามได้ง่าย 

สำหรับแอนนี่เอง ตั้งแต่ก้าวเข้าสู่โลกของเอสแอลอี ก็ต้องเข้าโรงพยาบาลเพื่อตรวจผลเลือดอยู่เป็นระยะ เธอเคยหมดสติหน้าลิฟต์กลางห้างสรรพสินค้ามาแล้ว เคยอาการกำเริบจนคุ้มคลั่ง จำคนในครอบครัวไม่ได้เพราะระบบประสาทมาแล้ว เคยแอดมิตโรงพยาบาล ๓-๔ ครั้ง และเคยได้รับเคมีบำบัดมา ๓ คอร์ส ทั้งหมดนี้เธออยู่กับมันได้อย่างเข้าใจร่างกายและจิตใจตัวเอง

“โรคนี้ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่สามารถรักษาให้อาการสงบได้ อาการจะกำเริบต่อเมื่อเราไม่ดูแลตัวเอง ณ ตอนนี้ ดูเหมือนไม่น่าห่วงใช่ไหมคะ แต่จริงๆ แล้ว คือ จะโดนจับฟอกไตอยู่หลายที เพราะโรคไปลงไตประมาณ ๒-๓ ปีได้แล้ว คือ ไตเริ่มเสื่อม ทำงานน้อยลงมาก อาการของโรคจะลามไปตามอวัยวะต่างๆ ของร่างกาย แล้วแต่ว่าจะไปจับอวัยวะไหน ของเราคือไปลงที่ไต ซึ่งเราก็จะมีภาวะเหมือนคนเป็นโรคไต”

ความ (ไม่) เข้าใจของคนในครอบครัว

หนึ่งในอุปสรรคที่แอนนี่ต้องต่อสู้ คือความไม่รู้ของคนในครอบครัว เนื่องจากช่วงแรกที่ป่วยนั้น เธอยังเรียนอยู่ และพักอยู่ที่นครปฐมตลอด เมื่อกลับมาอยู่ที่บ้านก็ไม่มีอาการให้เห็นว่าเปลี่ยนไป มองจากภายนอกไม่มีใครรู้ แม้ครอบครัวจะรู้ว่าเป็นเอสแอลอี แต่ไม่มีใครรู้ว่าโรคชื่อไม่คุ้นเคยคืออะไร เพราะไม่ได้ศึกษาโดยตรงว่าโรคนี้ร้ายแรงอย่างไร แต่สิ่งที่ทำให้แอนนี่เข้มแข็งขึ้นเพราะได้กำลังใจจากเพื่อนและแฟนที่เห็นเธอมาตลอด เข้าใจอาการและสิ่งที่ควรระวังของคนเป็นโรคนี้ 

“มันเกิดจากเขายังไม่เห็นความแตกต่างระหว่างก่อนป่วยกับหลังป่วย คุณพ่อเห็นว่าเราไม่เป็นอะไรก็อยากให้ทำงานกับที่บ้านซึ่งต้องออกแดดไปพบลูกค้า เราก็ปฏิเสธมาตลอด แต่ครอบครัวเขามาเข้าใจช่วง ๔ ปีที่แล้วที่โรคเริ่มลงไต แล้วเราตัวบวมน้ำแบบเห็นได้ชัด เขาเห็นร่างกายเราบวมก็เริ่มเข้าใจว่ามีอาการอะไรบางอย่าง จากที่ชวนให้เราทำงานบางอย่างก็เริ่มน้อยลง เข้าใจว่าเรามีข้อจำกัดยังไงบ้าง” 

อยากให้เข้าใจผู้ป่วยเอสแอลอี 

สิ่งหนึ่งที่ผู้เป็นโรคเอสแอลอีต้องเข้าใจก็คือ ยังไม่มีคำตอบว่าโรคเกิดจากอะไร มีข้อสันนิษฐานว่าอาจจะเกิดจากฮอร์โมนในร่างกาย จากกรรมพันธุ์ จากสภาวะแวดล้อม หรือความเครียดก็ได้ ดังนั้น วิธีดูแลตัวเองให้ดีที่สุดคือ ไม่ประมาท กินยา ทำให้ร่างกายแข็งแรง เมื่อโรคดีขึ้น หมอก็อาจจะพิจารณาลดยาให้จนถึงหยุดยาได้

“ตอนนี้ขอแค่อยู่โดยไม่มีอาการของโรคกำเริบหนัก ซึ่งเป็นสิ่งที่ไม่ยากเกินกว่าที่เราจะดูแลตัวเอง เราไม่สามารถวางแผนให้ตัวเองปลอดภัยร้อยเปอร์เซ็นต์ได้ มันจะเกิดอะไรก็เกิดได้โดยไม่รู้ตัว แต่อย่างเรื่องปวดข้อมันก็จะปวดตามการใช้งานของเรา ถ้าเราใช้งานส่วนไหนมากเกินไป มันจะปวดขึ้นได้ในวันรุ่งขึ้น หรือถ้านอนตากแอร์เย็นมากไป ตื่นมาข้อก็จะแข็ง ใช้งานลำบาก เราก็จะมีวิธีเช่นใส่ถุงมือถุงเท้านอน เช้ามาก็แช่น้ำอุ่นให้มันคลาย มีข้อจำกัด มีเงื่อนไขที่เราต้องรู้จักพอที่จะทำกิจกรรมของเราได้ อย่างเราทำขนมขาย เราต้องรู้ว่าทำได้วันละเท่าไหร่ ไม่ทำโหมหนักเกินไป 

“ตัวโรคของเอสแอลอีตอนนี้อยู่ในเกณฑ์ปกติ แต่จะมีปัญหาเรื่องระบบไต เพราะไตเราทำงานน้อยลงมาก เหมือนคนเป็นโรคไต ถ้าเราไม่ดูแลตัวเอง กินอาหารตามใจปาก ไม่ระวัง ไตก็จะทำงานหนักขึ้น มันก็สามารถเป็นไตวายแล้วเข้าสู่กระบวนการฟอกไตไปตลอดชีวิตได้ แต่เราก็สามารถลดความเสี่ยงต่อการเป็นโรคไตได้อยู่ ถ้าควบคุมอาหาร กินยา”

ความสุขภายใต้ข้อจำกัด

ในช่วงที่โรครุมเร้า กิจวัตรประจำวันอย่างใส่เสื้อผ้าก็กลายเป็นเรื่องยากลำบากเพราะอาการปวดข้อ เวลาอาการเกิดขึ้นหลายอย่างพร้อมกัน เธอจะรู้สึกเจ็บปวดและทรมาน ตามมาด้วยความรู้สึกท้อแท้ เธอยอมรับว่าเคยคิดว่าเมื่อไหร่โรคนี้จะจบเสียที จนอยากฆ่าตัวตาย แต่เมื่อคิดเผื่อไปถึงคนรอบตัวว่า ถ้าทำไปแล้วจะเกิดอะไรขึ้น ใครจะได้รับผลกระทบบ้าง ก็ทำให้ความคิดนี้หายไป

“ตอนนี้แอนนี่ไม่กลัวความตายแล้ว เพราะรู้อยู่ว่ายังไงซักวันหนึ่งทุกคนก็ต้องตาย อยู่ที่ว่าจะช้าจะเร็วแค่ไหนเท่านั้นเอง รู้สึกแบบบางครั้งเราก็เหนื่อย เมื่อไหร่จะถึงเวลาของเราเสียทีอะไรอย่างนี้

“เราก็ยังมีความสุขกับการใช้ชีวิตในแบบที่เราเป็นนะ แม้จะมีเงื่อนไขข้อจำกัด เราก็รู้สึกว่ายังมีโอกาสที่จะมีชีวิต ก็ต้องใช้ชีวิตในข้อจำกัดให้มีความสุขที่สุด อาจจะเป็นเพราะเรามองคนอื่นที่เป็นโรคเดียวกับเราแต่มีอาการหนักกว่า คือ หลายๆ คนรู้จักผ่านเฟซบุ๊ก ได้รู้เรื่องราวของคนในกรุ๊ปเอสแอลอี คือ เรายังโชคดีกว่าหลายๆ คนที่ป่วยเป็นโรคเดียวกับเรา เรายังอยากอยู่กับคนที่เรารัก ครอบครัว เพื่อน” 

หากพูดในเชิงเปรียบเทียบ สิ่งที่เธอเป็นอาจไม่หนักหนาเท่ากับคนที่โรคร้ายแรงรุมเร้า แต่ในอีกมุมหนึ่ง มันก็ยังหนักหนากว่าคนจำนวนมากที่ร่างกายแข็งแรงปกติดี ทว่ารอยยิ้มของเธอขณะเล่าประสบการณ์บอกเราว่า เธอคือผู้หญิงอายุสามสิบกว่าที่วางจิตใจต่อสถานการณ์ที่ผ่านเข้ามาได้ดีทีเดียว

ก่อนจากกัน เธอตัดบราวนี่จากถาดใบใหญ่ให้เราติดกลับไปลองชิม นอกจากความกลมกล่อมของเนื้อเค้กแล้ว เรายังสัมผัสได้ถึงรสชาติของความหวังที่เธอบรรจุไว้ในนั้นอย่างเต็มเปี่ยม

20 เมษายน, 2561

Hospice – Palliative Care มิติใหม่เชื่อมสาธารณสุขไทยไร้รอยต่อ

นับว่าคุ้มค่ากับการต้องฝ่ารถติดข้ามเมืองเพื่อไปร่วมงานประชุมวิชาการเรื่อง “Hospice - Palliative Care : มิติใหม่เชื่อมสาธารณสุขไทยไร้รอยต่อ” ณ โรงแรมเซ็นทราศูนย์ราชการ แจ้งวัฒนะ ซึ่งกรมการแพทย์ สช. และสมาคมวิชาชีพต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นสภาการพยาบาล สมาคมบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย
20 เมษายน, 2561

พระ(สงฆ์)ดี มีอยู่จริง

ระยะเวลาราว ๒ ปีที่เครือข่ายพุทธิกาดำเนินโครงการขับเคลื่อนมิติสุขภาวะทางปัญญาผ่านการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย โดยมุ่งสนับสนุนให้พระสงฆ์เข้ามามีบทบาทเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยร่วมกับบุคลากรสุขภาพและจิตอาสา
12 เมษายน, 2561

อุดรอยรั่วหลังคามาดูแลผู้ป่วย

แสงแดดที่ร้อนแรงมาหลายวัน พลันมีมวลเมฆดำทาบบนท้องฟ้า เป็นสัญญาณเตือนของการเปลี่ยนฤดูกาล ย่างเข้าสู่ฝนเดือนห้าแล้ว ทำให้หวนรำลึกย้อนไปเมื่อสองปีก่อนที่น้ำหลากมหานทีจู่โจมแทบทั่วทุกสารทิศ ยังขยาดความกลัว