คุณสุ้ย วรรณา จารุสมบูรณ์ ผู้ดูแลโครงการชุมชนกรุณาเพื่อการอยู่และตายดี เป็นสื่อกลางนำตัวแทนเครือข่ายต่างๆ มาร่วมกันถอดบทเรียนจากการทำงานเรื่องการดูแลแบบประคับประคองในชุมชน แม้ในอดีตการเสียชีวิตของผู้ป่วยภายในชุมชนจะเป็นเรื่องปกติธรรมดา แต่ช่วง 50 กว่าปีที่ผ่านมา ผู้ป่วยจะตายที่โรงพยาบาลเป็นส่วนมาก จึงเกิดปรากฏการณ์ที่ความรู้เรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในชุมชนเลือนหายไป ครอบครัวเริ่มไม่มั่นใจในการดูแลผู้ป่วยเอง การสนับสนุนให้ผู้ป่วยที่ต้องการตายดีในชุมชนมีช่องโหว่ เป็นปรากฏการณ์ที่เห็นได้อย่างชัดเจนหลายประการ
ประการแรก เมื่อ 30 กว่าปีที่ผ่านมาครอบครัว 80% จะนำผู้ป่วยกลับมารักษาตัวต่อที่บ้าน เมื่อรู้ว่ามีคนในครอบครัวป่วยด้วยโรคระยะสุดท้ายและใกล้เสียชีวิต แต่ ณ ปัจจุบันอาจจะยังมีครอบครัว 60-70% ที่ตัดสินใจพาผู้ป่วยกลับบ้าน แต่มีจำนวนไม่น้อยที่เริ่มลังเลว่าถ้าพากลับบ้านแล้วจะดูแลผู้ป่วยได้อย่างไร รวมถึงพากลับบ้านแล้วแต่ไม่สามารถดูแลผู้ป่วยอย่างมีคุณภาพจริง
ประการต่อมา ผู้ดูแลในครอบครัวเปลี่ยนไป แต่เดิมคนในครอบครัว 2-3 คนจะช่วยสลับสับเปลี่ยนกันดูแล แต่ปัจจุบันครอบครัวส่วนใหญ่ไม่มีคนดูแล สอดคล้องกับข้อมูลจากการพูดคุยถึงปัญหาของอาสาสมัครชุมชน (อสม.) ที่ดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายว่า ผู้ป่วยไม่มีคนดูแลเนื่องจากลูกหลานออกไปทำงานนอกพื้นที่หรือเข้าเมือง จึงไม่มีผู้ดูแลในครัวเรือนที่จะอยู่ใกล้ชิดผู้ป่วย หรือถ้ามีก็เป็นรุ่นหลานเหลน หรือรุ่นเด็กที่ยังพึ่งพาตัวเองไม่ได้ การขาดผู้ดูแลในครอบครัวจึงเป็นเรื่องใหญ่มาก และเป็นปัญหาที่ทวีความรุนแรงขึ้นในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา
ประการที่สาม มีคนจำนวนไม่น้อยที่เข้าถึงการดูแลประคับประคองและการเยี่ยมบ้าน แต่ญาติก็ยังอยากให้ผู้ป่วยมาตายที่โรงพยาบาล เป็นประเด็นเรื่องความสะดวกสบายของผู้ดูแลที่ไม่ได้หมายถึงความเห็นแก่ตัวของคนใกล้ชิด แต่เพราะว่าบางคนในครอบครัวต้องแบกรับทั้งทำมาหากิน ดูแลลูกหลาน ดูแลเครือญาติ การรับภาระบริหารจัดการเวลาในเรื่องอื่นๆ ในชีวิตและดูแลผู้ป่วยด้วยจึงเป็นเรื่องยากและซับซ้อนสำหรับครอบครัว
นอกจากนี้ ยังมีเรื่องความเปลี่ยนแปลงรูปแบบความสัมพันธ์ของคนในครอบครัว ทั้งเรื่องของจำนวน โครงสร้างทางเศรษฐกิจที่บีบคั้น ทำให้ปัจจุบันครอบครัวสูญเสียศักยภาพและอำนาจในการบริหารจัดการตัวเองเพื่อผ่านวิกฤตการดูแลผู้ป่วยที่จะเสียชีวิต จึงเป็นเรื่องท้าทาย ยาก และต้องใช้เงินจำนวนมากหากไม่มีระบบอื่นพึ่งพา เช่น จ้างคนดูแล พักที่สถานดูแลผู้ป่วยพิเศษ ซึ่งครอบครัวส่วนใหญ่ไม่มีรายได้เพียงพอ จึงจำเป็นต้องอาศัยชุมชนมาช่วยแก้ไขสถานการณ์
ยิ่งสังคมผู้สูงอายุอย่างในปัจจุบัน การหวังให้โรงพยาบาลรองรับระบบผู้ป่วยระยะสุดท้ายเป็นไปได้น้อยมาก เพราะไม่มีบุคลากรและอุปกรณ์การแพทย์รองรับมากเพียงพอ การเพิ่มทางเลือกให้กับระบบสุขภาพ การทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวมีทางเลือกในการดูแลตนเองมากขึ้น จึงเป็นแนวทางการแก้ไขปัญหาที่เหมาะสม ต้องมีนโยบาย สถาบัน หน่วยงาน และองค์กรเปิดพื้นที่ที่ทำให้ชุมชนและครอบครัวเข้ามาทำงานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายมากขึ้น
จากการถอดบทเรียนกระบวนกร ทำให้เห็นว่ากรอบการทำงานดูแลผู้ป่วยระยะท้ายในชุมชนที่ยืมกรอบการดูแลประคับประคองในโรงพยาบาลมาใช้ ยังมีความไม่ชัดเจนและมีข้อจำกัด อีกส่วนหนึ่งคือ การฝึกอบรมผู้ดูแล การทำให้ผู้ป่วยระยะท้ายตายดีในชุมชนได้มีปัญหาที่หลากหลายซับซ้อน ตั้งแต่การนิยามความหมายของชุมชน ที่ไม่ได้หมายถึงแค่พื้นที่ทางกายภาพหรือความเป็นเมือง ความเป็นชนบท แต่คือระบบความสัมพันธ์ของคนในชุมชนและกลุ่มต่างๆ ซึ่งมีความซับซ้อนทั้งเรื่องเศรษฐกิจ สังคม การเมือง
การทำงานดูแลผู้ป่วยระยะท้ายในชุมชนจึงมีความยากและซับซ้อน ต้องมีความอดทน ความเข้าใจ และเรียนรู้ที่จะรับฟังซึ่งเป็นทักษะที่สำคัญมาก เพราะในปัจจุบันไม่มีชุมชนดั้งเดิมตามนิยามในอดีตแล้ว แต่ชุมชนคือความหลากหลายที่มีทั้งคนอยู่เดิม คนอยู่ใหม่ และคนเข้าๆ ออกๆ อยู่ในชุมชนชั่วคราว หรือชุมชนพื้นที่เมือง กึ่งเมือง หรือชนบท ที่ประกอบด้วยคนหลายกลุ่มทั้งข้าราชการ คนย้ายถิ่น คนชาติพันธุ์ ฯลฯ ดังนั้น Care giver (CG) ในชุมชนจะต้องมีแนวทางปฏิบัติที่แตกต่างกันไปตามบริบทอันหลากหลาย เพื่อทำให้ผู้ป่วยได้รับพลังจากการปฏิสัมพันธ์ในชุมชนมาช่วยเรื่องการดูแล
“พลังชุมชน” จึงรวมถึงครอบครัว เครือญาติ เพื่อนบ้าน พระสงฆ์ จิตอาสา บุคลากรสุขภาพ นักสังคมสงเคราะห์ กู้ชีพกู้ภัย หรือองค์กร หน่วยงานต่างๆ มีความสำคัญในการช่วยออกแบบกรอบการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายและทำให้ "การตายดี" เกิดขึ้นได้จริงในสังคม
วันที่ออกอากาศ: 21 มีนาคม 2564
ผู้เรียบเรียง: ศิริรุ่ง ศรีสิทธิพิศาลภพ
