พลัดพราก...แต่ไม่พรากรัก

เพราะความป่วยและความตายไม่จำกัดว่าจะเป็นกับใคร อายุเท่าใด สมควรหรือไม่ เมื่อผู้ป่วยด้วยโรคระยะสุดท้ายคือเด็ก ความทุกข์ทรมานมิได้เกิดกับผู้ป่วยตัวน้อยเท่านั้น หากยังแผ่ลามไปถึงครอบครัว คือพ่อแม่ด้วย

“พลัดพราก...แต่ไม่พรากรัก: Pediatric Palliative Care” เป็นส่วนหนึ่งของการสัมนาวิชาการประจำปี ซึ่งสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี จัดขึ้นเพื่อแลกเปลี่ยนองค์ความรู้ในการดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายอย่างเป็นองค์รวม ระหว่างแพทย์ บุคลากรของสถาบันฯ และเครือข่าย เช่น เครือข่ายพุทธิกา และชีวิตสิกขา ที่ทำงานร่วมกันตลอดหลายปีที่ผ่านมา

“อยากให้โรงพยาบาลเป็นเหมือนบ้าน” คือคำกล่าวของพ่อแม่ที่ลูกป่วยเป็นโรคมะเร็ง จากสภาพไร้กำลังใจ มีแต่น้ำตาในตอนแรก เมื่อได้รับการรักษาอย่างเป็นองค์รวมในสถาบันสุขภาพเด็กฯ จึงทำให้รู้ว่าโลกไม่ได้น่ากลัวอย่างที่คิด เพราะยังมีบุคลากรที่คอยให้ความรู้ ให้กำลังใจ เหมือนอยู่ที่บ้าน “มานึกดูแล้ว ลูกเสียที่โรงพยาบาลเด็ก ผมไม่เสียใจเลย แต่จะเสียใจถ้าไม่ได้มาเสียที่นี่”

การไปให้ถึงผลลัพธ์ดังกล่าว โครงการพัฒนาการดูแลเด็กป่วยเรื้อรังและระยะสุดท้าย สถาบันสุขภาพเด็กฯ ต้องอาศัยความร่วมมือและความรู้จากบุคลากรหลายฝ่าย ไม่ว่าจะเป็นเภสัชกร นักกิจกรรมบำบัด นักจิตวิทยา สังคมสงเคราะห์ (เข้าไปดูแลเรื่องเศรษฐานะ) แพทย์ พยาบาลหลายคนตามหอผู้ป่วย และพยาบาลพาลลิเอทีฟแคร์ (ให้คำปรึกษาเชิงพุทธ) ตลอดจนจิตอาสา เช่น

ความรู้ทางจิตวิทยาเกี่ยวกับปฏิกิริยาของเด็กต่อเรื่องความตาย ที่เปลี่ยนแปลงไปตามวัย ตั้งแต่เด็กแรกไปจนถึง ๖-๑๑ ปี จะจะเริ่มเข้าใจว่ามีสาเหตุนำไปสู่ความตาย และคิดเรื่องความตายเหมือนผู้ใหญ่เมื่ออายุ ๑๑ ปีขึ้นไป ดังนั้นการช่วยเหลือจึงย่อมแตกต่างกันไป

การประเมินความเจ็บปวดในกลุ่มผู้ป่วย เพื่อบรรเทาอาการให้สามารถดูแลจิตใจให้สงบได้ ซึ่งต้องใช้ศิลปะในการประเมินอย่างมาก เพราะผู้ป่วยบางคนไม่ยอมบอกกับแพทย์โดยตรง แต่บอกคนอื่น รวมถึงการบรรเทาปวดทั้งโดยการใช้ยา และไม่ใช้ยา (ทำกิจกรรมต่างๆ เช่น ศิลปะ จัดสิ่งแวดล้อม พยาบาลจะมีความสามารถสูง)

จิตอาสา ไม่ว่าจะเป็นกิจกรรมตักบาตรข้างเตียง จัดดอกไม้คลายเครียดเพื่อผ่อนคลายและเชื่อมสัมพันธภาพกับพ่อแม่และเด็ก ออกกำลังใจ สมาธิบำบัดไม่จำกัดศาสนา กิจกรรมตามเทศกาล คลินิกสุขใจ ตลอดจนกิจกรรมที่เป็นสื่อเพื่อเข้าถึงใจเด็ก ให้สามารถระบายความรู้สึก ให้ได้พูดออกมา

อาสาข้างเตียง เป็นจิตอาสาบุคคลภายนอกโรงพยาบาล ไม่ต้องมีความรู้ทางกายภาพ แต่ต้องให้ใจ ให้อย่างเห็นความสำคัญของคนรับ โดยปรับทัศนคติจากการมองว่าผู้ให้เหนือกว่า มาเป็นเพื่อน รับฟังความต้องการของผู้ป่วยจริงๆ ซึ่งเป็นประโยชน์กับแพทย์ พยาบาล

ที่ผ่านมา แม้ว่าโครงการจะช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายได้อย่างต่อเนื่องและเป็นประโยชน์ไม่น้อย แต่คณะทำงานยังพบข้อบกพร่องที่ต้องปรับปรุงอีกหลายประการ ไม่ว่าจะเป็นเรื่องการดูแลผู้ป่วยอย่างเป็นระบบ เริ่มจากแพทย์ เพราะการดูแลแบบประคับประคองจะเริ่มไม่ได้ถ้าแพทย์ไม่ฟันธงว่าเป็นระยะสุดท้าย แต่จากการทำแบบสอบถาม พบว่าแพทย์ส่วนใหญ่กลับกลัวความตาย ไม่กล้าพูดกับพ่อแม่ของเด็ก ในขณะที่พยาบาลไม่กล้าทำอะไร ต้องรอให้แพทย์นำหน้า ส่วนของบุคลากร เมื่อทำงานไประยะหนึ่ง จะรู้สึกเหมือนเสียพลังใจ จากการทำแบบทดสอบเกี่ยวกับความตายเมื่อทำงานได้สองปี พบว่าบุคลากรมีความรู้มากขึ้น แต่หมดแรงใจ จึงต้องเติมพลังชีวิตให้เกิดสมดุลชีวิต การมีสติ รู้จักตัวเอง เข้าใจผู้อื่นขึ้น

ข้อบกพร่องต่างๆ ดังกล่าว โครงการถือเป็นความท้าทายที่จะต้องก้าวข้ามไปเพื่อให้การดูแลเป็นไปเพื่อประโยชน์ต่อผู้ป่วยอย่างแท้จริง