ผู้เขียน: ธนาภรณ์ เนตรสุวรรณ  

เวลาชีวิตของคุณยาวถึงไหนกันนะ ?
ระยะทางที่ไกลที่สุดในชีวิตของคุณไปถึงไหนกันนะ ?
ความฝัน ความหวัง ความต้องการในชีวิตคุณวางแผนถึงอายุเท่าไหร่กันนะ ?

เมื่อวานยังเฉลิมฉลองกับการเป็นบัณฑิตใหม่ รอยยิ้ม เสียงหัวเราะกับครอบครัวและเพื่อน ๆ ยังอบอวลในความทรงจำ ตื่นเช้าพบกับโลกความเป็นจริง เปิดจอโน๊ตบุคและพิมพ์คำว่า “หางาน” จู่ ๆ ก็เกิดความรู้สึกเจ็บเหมือนตกหน้าผา แต่มีฟูกบางๆ รองรับ ในใจคิดว่าอายุ 23 มันสะท้านทรวงอย่างนี้นี่เอง ขณะนั้นเสียงโทรศัพท์ก็ดังขึ้น “หางานอยู่ใช่มั้ย เพื่อนพี่กำลังหาคน สนใจมั้ย” จากที่ตกหน้าผาก็มีแรงลุกไปต่อ คำเชิญชวนในงานนี้มีคำสำคัญที่ทำให้ตัดสินใจได้ง่ายคือ เด็กและวิจัย เมื่อถึงวันสัมภาษณ์ก็รู้คำตอบในชั่วโมงนั้นเลยว่า ได้งานทำแล้ว งานนำพาเรามารู้จักโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็ก หน้าที่แรกที่ทำคือ การโทรนัดหมายผู้ป่วยมาหาหมอ ครั้งนึงราว ๆ 20 ถึง 30 คน ผ่านไปทีละชื่อๆ จนถึงสายหนึ่ง “สวัสดีค่ะผู้ปกครองของน้อง….ใช่มั้ย” ปลายทางตอบ “ใช่ครับ” “จะขอนัดหมายน้องมาพบหมอวันที่…..” ยังไม่ทันสิ้นประโยค ปลายสายก็ตอบกลับมา “เอ่อ..น้องเสียชีวิตไปแล้วครับ” นิ่งไปสักครู่ “โอ้ ขอแสดงความเสียใจด้วยนะคะคุณพ่อ ขออภัยด้วยนะคะ” การโทรติดต่อผู้ป่วยในวันนั้นหยุดตรงสายนี้ มองออกไปนอกหน้าต่างจากชั้น 9 เห็นความมืดครึ้มของน่านฟ้าได้ชัดเจน ฤดูฝนพาเศร้ากว่าปกติ น้ำตารื้นเล็กน้อย ในห้องแอร์เย็น แต่ใจเรากรุ่นบอกไม่ถูก ร่างกายนิ่งไปชั่วขณะ นี่เพียงหนึ่งคนยังกระทบหัวใจได้ขนาดนี้ การเดินทางครั้งนี้จะเป็นอย่างไรกัน คงเป็นการเดินทางที่จะได้เรียนรู้ชีวิตร่วมกันไปกับเด็ก ๆ และผู้ดูแล

แสงอาทิตย์จ้าสาดส่องกระทบตึกสูง 2 ชั้น มีเมฆก้อนเล็ก ๆ กระจายลอยอยู่ใกล้ ๆ กัน ทั้งเสียงรถจอแจ เสียงแตร เสียงรถ ambulance ผ่านไปคันแล้วคันเล่า ทั้งมนุษย์วัยทำงานที่เร่งรีบ และผู้ป่วยที่มากันตั้งแต่ก่อนเจ้าหน้าที่มาเปิดประตู บางรายเดินทางตั้งแต่คืนก่อน นั่งรถทัวร์บ้าง รถไฟบ้าง คนบ้านใกล้หมอก็ดีหน่อย เดินทางใช้เวลาไม่นานแต่ก็ใช่ว่าจะมาได้ง่าย ๆ เหมือนกับเด็กชายเวฬาวัย 10 ขวบ อาศัยอยู่ในกรุงเทพฯ รูปร่างท้วม ผิวขาว คิ้วเข้ม แก้มป่องเต็มไปด้วยแป้งที่กระจายอยู่บนใบหน้า เผยยิ้มเขิน ๆ ในบางครั้ง มีสีหน้าเรียบเฉยในบางที “กินข้าวเช้ามารึยังครับ” เราทัก “กินแล้วครับ” เวฬาตอบด้วยน้ำเสียงสดใส เริ่มบทสนทนาด้วยท่าก้มย่อตัวลงไปในระนาบเดียวกัน ขยับเข้าไปใกล้ และตั้งใจฟัง เพราะเวฬามักจะตอบด้วยเสียงที่แผ่วเบา แต่มีสีหน้าเต็มใจตอบ ถัดไปข้าง ๆ กัน จะพบหญิงสูงวัย รูปร่างตัวเล็ก ท่าทีทะมัดทะแมง นั่งอยู่ข้าง ๆ เวฬาภาพที่ปรากฏทุกครั้ง คือย่าจูงมือเวฬาเข้ามานั่งรอเจอหมอด้วยใบหน้าเปื้อนรอยยิ้มและมีพลังงานในตัวเอง ถึงคิวแล้ว เวฬากับย่าเข้าไปเจอหมอ เจอครั้งหนึ่งใช้เวลาร่วมชั่วโมง เพราะเจอหลายหมอ มีทั้งหมอเด็ก หมอเวชศาสตร์ฟื้นฟู นักกายภาพบำบัด ครูการศึกษาพิเศษ นักกายอุปกรณ์ รวมถึงหน่วยอื่น ๆ ที่รอสแตนบายอยู่ หากมีประเด็นต้องการความช่วยเหลือ เวฬาจะต้องลุกและยืนขึ้นด้วยตัวเองเพื่อให้หมอประเมินความเป็นไปของโรคที่เป็น ลุกและก็ยืน เดินไกลอีกนิดเพื่อให้หมอดูท่าทางในการเดิน ดูจากสีหน้าท่าจะหมดแรง คงเหนื่อยใช่ย่อย ใบหน้าเรียบเฉย ๆ นั้นก็ยังมีรอยยิ้มเล็ก ๆ อยู่ ไม่อาจรู้ว่าเวฬาคิดอะไร รู้สึกอะไรบ้าง จนถึงคิวครูที่เข้ามาคุยกับเวฬาและย่า “ตอนนี้ไม่ได้ไปเรียนแล้ว เป็นยังไงบ้าง” “ก็ไปลำบาก ฉันก็ไม่ไหว ไม่มีใครไปรับไปส่งอ่ะครู” ย่าตอบด้วยน้ำเสียงเหนื่อย ๆ ส่วนเวลาที่เดินเขย่ง ๆ อาจล้มทันทีในบางครั้งแบบไม่ได้ให้สัญญาณใครก็ได้แต่นั่งเงียบ สายตามองออกไปนอกอาคาร มีพยักหน้าส่ายหน้าบ้างตามบทสนทนาของครู โรงเรียนกลายเป็นสถานที่ต้องห้ามสำหรับเวฬา ไม่มีทางลาด ไม่มีลิฟต์ ไม่มีใครช่วยดูแล

เวฬามาพบหมอทุกๆ 6 เดือน จนตอนนี้อายุ 12 ปีแล้ว ไม่ใช่ย่าที่พามา แต่เป็นพี่สาว รูปร่างใหญ่ ผิวขาว หน้าตายิ้มแย้ม พูดจาเพราะ และนอบน้อม เวฬามาด้วยมอเตอร์ไซค์ มีลุงขับ เวฬาอยู่ตรงกลาง และเธอนั่งหลังคอยประคองน้อง ถ้าเวลาเดินไม่ไหวก็มีพี่สาวคอยอุ้ม ด้วยความที่พี่สาวมาทำหน้าที่แทนย่า เธอมักจะถามเรื่องการนัดหมาย การทานยา หรือการดูแลจากหมอและเจ้าหน้าที่อยู่ตลอด ท่าทีที่เอาใจใส่ ดูแลดี ทำให้เวฬาดูมีมีชีวิตชีวาตอนมาเจอหมอ เวฬาเริ่มโตขึ้น อาการจากที่เดินไม่ถนัดสู่การเดินเขย่ง และเดินไม่ได้ในที่สุดจากอาการของโรคที่ถดถอย “หมอคะ โรคนี้มียารักษาให้หายมั้ยคะ” พี่สาวถาม เป็นประโยคที่ได้ยินจากคนในครอบครัว คำตอบน่าเศร้าก็ปรากฏ คือ ไม่มี แต่รักษาแบบประคับประคองกันไปได้ หมอเริ่มแนะนำรถเข็นธรรมดาให้เวฬาใช้ เผื่อขยับไปไหนมาไหน คนที่บ้านจะได้ดูแลง่ายขึ้น แต่รถเข็นธรรมดาก็ไม่สามารถเยียวยาอาการได้ เพราะในไม่ช้ามือก็เริ่มอ่อนแรง มือที่ใช้เป็นประจำยังพอเล่นเกมได้ จับช้อนกินข้าวได้ แต่ถ้าทำมากกว่านั้นก็ไม่ง่ายสำหรับเวฬา จนในที่สุดก็จำเป็นต้องใช้รถเข็นไฟฟ้า และแน่นอนว่าโรงพยาบาลไม่มีสวัสดิการตรงนี้ให้ ราคาแพง ครอบครัวก็ซื้อไม่ไหว เราเองจึงทำหน้าที่ประสานกับหน่วยงานภายนอกเพื่อให้เวฬาได้ใช้รถเข็นไฟฟ้า อย่างไรก็ดี แรงที่มือของเวลามีความสำคัญมาก ๆ อย่างน้อยที่สุดแรงนี้ก็สามารถทำให้เวลาจับคันโยกรถเข็นไฟฟ้าได้ การเคลื่อนไหวนี้ทำให้มีอิสระในหัวใจ มีอิสระในการไปไหนมาไหนได้เอง รอยยิ้มของเวฬาและพี่สาวกว้างกว่าทุกครั้งที่ผ่านมา

อาการอ่อนแรงที่ว่าไม่ใช่แค่กล้ามเนื้อที่เรามองเห็นได้ด้วยตาเปล่า ไม่ใช่แค่ขาที่เดินไม่ไหว ไม่ใช่แค่มือที่อ่อนปวกปียก ถือของอะไรไม่ได้ แต่หมายรวมถึงอวัยวะข้างในต่าง ๆ อย่างปอด ที่ทำให้การหายใจลำบากขึ้น โดยเฉพาะเวลากลางคืนที่ผู้ดูแลต้องหมั่นสังเกตอาการ เมื่อเป็นเช่นนั้น เครื่องช่วยหายใจจึงสำคัญ เวฬาเองก็เป็นหนึ่งคนที่ได้ใช้เครื่องฯ ใช้ไปสักพักก็ได้ข่าวจากพี่เจ้าหน้าที่ที่ดูแลว่า พี่สาวของเวฬาจะคืนเครื่อง เพราะเวฬาไม่ชอบใส่จริง ๆ เหตุผลที่ว่ามันทำให้ตนเองรู้สึกไม่สบายเมื่อใส่มัน อะไรที่เราคิดว่าดีและอยากให้ บางทีผู้ป่วยรับรู้ แต่อาจไม่อยากรับก็ได้ ครอบครัวก็เคารพการตัดสินใจของเวฬา เมื่ออยู่บ้าน ย่าจะเป็นคนดูแลหลัก แต่ด้วยอายุที่เพิ่มขึ้น พี่สาวก็รับช่วงต่อในการพาไปหาหมอได้อย่างดี ย่าเตรียมหาอาหาร เวฬายังถือช้อนกินเองได้ ย่าช่วยอาบน้ำ เวฬายังพอถูๆ ไถๆ ร่างกายตัวเองได้ เวฬาโตขึ้นในขณะที่ร่างกายของย่าโรยรา ทั้งสองใช้เวลาส่วนใหญ่ด้วยกัน เวฬามักจะนั่งเอาหลังพิงเบาะซึ่งเป็นท่าประจำ ด้วยหลังที่คดมากขึ้นทำให้นอนได้ยาก เวฬาขยับตัวจนเจอท่าที่สบายสำหรับตัวเอง

เวฬาโตเป็นหนุ่มแล้วในวัย 18 ปี เราได้พบกันน้อยลง หรือไม่ก็เห็นหน้ากันผ่านหน้าจอตอนเวลาเจอหมอแบบออนไลน์ เพราะด้วยอาการอ่อนแรงมากขึ้น ทำให้มาหาหมอยากขึ้น เคลื่อนย้ายตัวก็ลำบาก จนล่าสุดทีมผู้รักษามองว่าเวฬาไม่ได้มาหมอนานแล้ว ถึงเวลาที่ต้องตรวจหลายอย่าง จึงนัดมานอนโรงพยาบาลเพื่อตรวจทีเดียวหลาย ๆ อย่างที่จำเป็น ทุกอย่างผ่านไปได้ด้วยดี และไม่นานเวฬาก็มีอาการป่วย คล้ายเป็นไข้หวัด พี่สาวจึงพามาโรงพยาบาล แต่การมาครั้งนี้ไม่เหมือนเดิมอีกต่อไป หมอให้สัญญาณว่าน่าจะถึงเวลาของเขาแล้ว เมื่อทีมได้ข่าวจากพี่สาวในตอนเช้าก็มุ่งตรงไปหาเวฬาทันที “สวัสดีครับ จำกันได้มั้ย” ใบหน้าขาวซีดพยายามพยักหน้าตอบ ตกบ่ายเราได้ข้อความจากพี่สาวอีกครั้ง ว่าเวฬาได้ออกเดินทางอย่างสงบแล้ว เมื่อไปถึงข้างเตียง เราและทีมได้ยืนภาวนาให้เวฬา เป็นช่วงเวลาสั้นๆ ในชีวิตที่อย่างสงบเหลือเกิน

พี่สาวเล่าว่า “ก่อนหน้า เค้าอยากกินเป๊ปซี่กับเคเอฟซี แต่นั่นแหละพี่ ตอนนั้นร่างกายเค้ากินไม่ได้ กลืนน้ำยังลำบาก แต่ก็ซื้อมาให้เค้านะ” ภาพเด็กชายใบหน้ากลมเปื้อนแป้งขาวๆ ยังชัดเจนในความทรงจำ ตอนนี้เวฬาเดินทางมา 18 ปี แล้ว มีฝันอยากเป็น youtuber ที่ผ่านมาชอบเล่นเลโก้มาก ๆ ของเล่นเต็มบ้าน ได้ไปทะเลบ้างเป็นครั้งคราว สัมผัสได้เลยว่าเวฬารับความรักจากคนรอบข้างมากมายขนาดไหน ตอนนี้หน้าของเวฬาซูบตอบ แววตาขี้เล่นเช่นวัยเด็กปิดลง สวมเสื้อสีขาว กางเกงสีขาว และรองเท้าสีขาว เนื้อตัวสะอาดสะอ้าน มีกลิ่นหอมของแป้งอยู่ ย่าและญาติมาโรงพยาบาลกันครบ ภาพหญิงวัยสูงอายุร้องไห้อยู่มุมห้อง ทักทายเราด้วยท่าทีดีใจปนน้ำตาตามประสาคนไม่ได้เจอกันมานาน “เมื่อก่อนพาน้องมาทีไร ก็เจอกันตลอด ช่วยกันมาตลอด” ย่ากล่าว กอดของย่าหนักแน่นและอบอุ่น ย่าเองก็เดินทางกับเวฬามาอย่างยาวนาน ไม่มีอะไรที่ต้องเสียใจ ไม่มีอะไรที่ติดค้าง

เราถูกเชิญไปงานที่ส่งเวฬาออกเดินทางอย่างสงบในครั้งสุดท้าย ก่อนหน้านี้ทีมได้ติดต่อ youtuber ที่เวฬาชอบ เราได้รับจดหมายเป็นข้อความสั้น ๆ ที่เขียนถึงเวฬา นั่นคือสิ่งที่ทำให้เวฬาได้ในวาระสุดท้าย “ขอบคุณมาก ๆ นะ ทุกคนเลย ฝากขอบคุณหมอด้วย ขอบคุณจริง ๆ” ย่ากล่าว ไม่รู้ว่าเวฬาจะยืนมองย่า พี่สาว ญาติ พวกเรา บุคคลซึ่งเป็นที่รักจากตรงนี้มั้ย แต่เชื่อว่าความรักของทุกคนที่นี่จะโอบอุ้มและส่งผ่านไปถึงเวฬาในการเดินทางครั้งนี้แน่นอน ขอให้เวฬาได้วิ่งเล่นให้เต็มที่บนสถานที่แห่งใหม่ ขอให้เวฬาเดินทางไปไกลแสนไกลตามดั่งใจต้องการ

แล้วเวลาชีวิตของคุณ กี่ปี กี่เดือน กี่วัน กี่ชั่วโมง กี่นาที ?
แล้วระยะทางที่คุณเคยเดินทาง กี่พันกี่ร้อยกิโลเมตร ?
แล้วความฝัน ความหวัง ความต้องการของคุณตอนเด็ก ตอนนี้ และอนาคตเป็นอย่างไร ?